Sve objave od admin

TRANZICIJA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE IZ PEDIJATRIJSKE U ADULTNU NEUROLOŠKU SKRB

Autor: Izv.prof.dr.sc.Maša Malenica,dr.med.

Definicija tranzicije prema Američkom društvu za adolescentnu medicinu je ciljano i planirano praćenje adolescenata i mladih s kroničnim somatskim i psihološkim bolestima od pedijatrijske do adultne skrbi. Tranzicija adolescenata oboljelih od epilepsije je intenzivno razdoblje tijekom kojeg neuropedijatar i neurolog, u međusobnoj suradnji predlažu i izrađuju plan daljnjeg praćenja i liječenja, razmatrajući sve aspekte života uz uvažavanje medicinskih, psihosocijalnih i obrazovnih /strukovnih potreba mlade osobe  s epilepsijom. To je također često i zadnje razdoblje tijekom kojeg će roditelji adolescenata biti uključeni u njihovo liječenje od epilepsije u istom opsegu kao tijekom djetinjstva.  Uzevši u obzir da je adolescencija kao takva važno razdoblje psihološkog i fizičkog razvoja, ali potencijalno i vrijeme rizičnog ponašanja važno je osigurati liječnički nadzor i trajno praćenje kako ne bi došlo do pogoršanja bolesti. Naša je dužnost razgovarati i savjetovati adolescente s epilepsijom o štetnim navikama poput pušenja, i alkohola ali i o opasnostima manjka sna. Tranzicija u epileptologiji se odvija prema individualnim modelima formiranim i usvojenim tijekom višegodišnje prakse koja uvelike ovisi o mjestu stanovanja i mjestu praćenja mlade osobe s epilepsijom, te o dostupnosti liječničke skrbi i specijalnosti za daljnje praćenje – osobito ako se radi o potrebi za multidisciplinarnim praćenjem. Upravo je iz tog razloga još važnije na vrijeme započeti razgovor o tranziciji, te s roditeljima i djetetom oformiti paket medicinskih dokumenata koji će neurologu sažeto prenijeti sve potrebne medicinske podatke o dosadašnjem tijeku bolesti, učinjenim pretragama i korištenim lijekovima. Također, to je vrijeme kada se preporuča definirati postupke u slučaju hitnih stanja vezanih uz epilepsiju, i lijekove neophodne u takvim okolnostima. U samom se procesu tranzicije preporuča učiniti i psihologijsko testiranje i  u skladu s nalazima razgovarati o mogućnostima i željama za daljnjim školovanjem te odabirom zanimanja, kao i o uvjetima dobivanja vozačke dozvole. Tijekom procesa tranzicije važno je procijeniti spremnost mlade osobe za tranziciju, a kako bi im olakšali proces (ukoliko okolnosti omogućavaju) preporuča se i zajednički posjet neurološkoj ambulanti kako bi upoznali liječnika koji će dalje preuzeti skrb nad mladom osobom s epilepsijom. Naša je želja implementirati iskustva i prijedloge roditelja i mladih s epilepsijom  u postojeće modele tranzicije, a u svrhu izrade nacionalnih smjernica za tranziciju adolescenata s epilepsijom.

preuzmi

POZIV NA OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2019.

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom ovogodišnje manifestacije, pripremili smo niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se obuhvatiti najvažnije činjenice o epilepsiji i pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja. Dodatni naglasak stavit ćemo na temu stigme prisutne u osoba s epilepsijom te na temu epilepsije i sporta. Ove godine imamo čast da naši posebni gosti budu djelatnici Knjižnica grada Zagreba, s obzirom da iz godine u godinu nastojimo educirati populaciju koja je u svakodnevnom kontaktu s većim brojem ljudi, pa tako i s osobama koje imaju epilepsiju. Ovakva suradnja je izuzetno važna jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

PROGRAM:

13.00 -13.10  Ana Sruk, dr.med.: Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime  organizatora

Edukacijski dio:

13.10 -13.30 prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže i prim. dr. sc. Sibila Nanković: Najvažnije činjenice o epilepsiji

13.30 -13.45  Ivana Šušak Sporiš, dr. med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

13.45-14.05 prof.dr.sc. Igor Prpić: Stigma, ograničenje i zabrane u oboljelih od epilepsije

14.05-14.15 prof. dr.sc. Maša Malenica: Kako prepoznati epilepsiju dječje dobi?

14.15 -14.25 prof. dr.sc. Maša Malenica: Mogu li s epilepsijom živjeti poput vršnjaka – uloga kampa za djecu oboljelu od epilepsije

14.25 -14.40 Mladen Kužnik, prof. kineziologije: Kako biti sportaš uz epilepsiju?

Nastavak programa:

14.40 – 14.50 Predstavljanje trećeg i četvrtog nastavka sinkroniziranog, animiranog filma o epilepsiji i Kampiju, morskom konjicu – maskoti Međunarodnog dana epilepsije (pod pokroviteljstvom Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba)

14.50-15.00 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Jer ja mogu sve!“

15.00 -16.00 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

 

S početkom u 17.00, u prostorima Hrvatskog liječničkog doma, Šubićeva 9, inicijativom Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ-a, bit će organiziran 1. Simpozij – Velikani hrvatske epileptologije, ove godine posvećen prof.dr.sc. Mladenu Križu, jednom od utemeljitelja dječje neurologije i suvremene dječje epileptologije u Hrvatskoj, koji nas je prošle godine napustio.
POČASNO PREDAVANJE:
Jasna Križ- Experimental researches in neuroscience
Full time professor, Department of Psychiatry and Neuroscience, Faculty of Medicine Université Laval, Le Centre de recherche CERVO Brain Research Centre F3400 (F3467), Québec
 
Teme predavanja:
1. Igor Prpić: Prof. dr. sc. Mladen Križ, dr. med. – dječji neurolog i epileptolog
2. Nina Barišić: Febrilni epileptički status
3. Romana Gjergja Juraški: Smjernice liječenja epilepsija u djece
4. Silvio Bašić: Smjernice liječenja epilepsija u odraslih
5. Vlasta Đuranović – Novije spoznaje u terapiji epilepsije u djece s prirođenim malformacijama mozga
6. Ana Sruk: Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u Hrvatskoj
 
ZAVRŠNA RIJEČ:
Prof.  dr. sc. Jasna Križ, dr. med.
Prof. dr. sc. Nina Barišić, dr. med.

Radujemo se vašem dolasku te se nadamo odazivu naših članova i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svjesnosti i znanja o epilepsiji s glavnim ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom.

TwitterProfile

SAČUVAJTE DATUM 11. VELJAČE!

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ  te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Detaljan program uskoro slijedi!

InternationalEpilepsyDay_OG-TW

EDUKACIJSKO-REKREACIJSKI KAMP ZA DJECU S EPILEPSIJOM SLJEME 2018.

Hrvatska udruga za epilepsiju je i ove godine, zahvaljujući pokroviteljstvu Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba, organizirala Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom. Kamp je do sada održan sedam puta, od čega drugu godinu zaredom na Sljemenu, u razdoblju 19.- 23. studenog 2018. godine. U organizaciji kampa su sudjelovali članovi Zavoda za dječju neurologiju Klinke za pedijatriju, KBC “Sestre milosrdnice” pod vodstvom prof. dr.sc. Maše Malenice: dr. Monika Kukuruzović, dr. Tena Trbojević, dr. Vinko Vrdoljak, med. sestre Kristina Kužnik i Snježana Stanić, psihologinja Maja Batista te studenti psihologije Hrvatskog katoličkog sveučilišta Marija Prpa i Martina Gajšak.

Ove su godine glavne nastavne teme bile usmjerene na pomaganje drugima za vrijeme i nakon napadaja, kao i podučavanje o vršnjačkom nasilju. Djeca su uživala u nastavi o preživljavanju u šumi kao i u taekwondo radionicama. Pozornost im je bila najbolja u vrijeme kada su volonteri dolazili čitati knjige. Psiholozi su bili odlični u razbijanju leda tijekom prva dva dana pomažući djeci pri razdvojenosti od roditelja i usredotočujući ih na brojne radionice. Naglašena je  važnost redovitog uzimanja lijekova i važnost upravljanja životnim stilovima. Predstavljena im je ideja o prelasku u zdravstvenu skrb za odrasle gdje su im bili zanimljivi preliminarni razgovori o tome kako će tranzicija funkcionirati. Primijetili smo da su djeca koja su po drugi put došla u kamp imala izvrsne rezultate u poznavanju epilepsije i željela su pomoći drugima. Kao i uvijek, naša je glavna poruka bila je da dosegnu svoj puni potencijal u životu i da se osjećaju jednaki svojim vršnjacima u svakom aspektu života.

Na slijedećoj poveznici možete pogledati cjelokupnu fotogaleriju:

FOTO NATJEČAJ “JER JA MOGU SVE!” – PRIJAVE DO 31.12.2018.

Dragi svi!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, koje obilježavamo u veljači 2019. godine, pozivamo vas da se prijavite na foto natječaj “Jer ja mogu sve!”.

Sve detalje o prijavi možete pročitati na priloženoj fotografiji dok Vaše prijave očekujemo na mail: info@epilepsija.hr.

Vašim fotografijama poručite kako unatoč dijagnozi epilepsije su kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva💜.

Prisjetimo se samo koliko je slavnih, povijesnih ličnosti bolovalo od epilepsije!

IMG-20181201-WA0000

Kratko izvješće o radu Hrvatske udruge za epilepsiju u časopisu Epi-Focus

EPI FOCUSEpi-Focus je službeni Screenshot-2018-07-20-15.12.26-400x566časopis Međunarodne udruge za epilepsiju (International Bureau for Epilepsy – IBE) čija je HUE članica. Ponosni smo što su u zadnjem izdanju objavljeni i prilozi o našim aktivnostima, obilježavanju Međunarodnog dana epilepsije 2018. i Edukacijsko-rekreacijskom kampu za djecu s epilepsijom Sljeme 2017.   Članice IBE, nažalost, nisu svjesne aktivnosti drugih članica, postignutih uspjeha kao i izazova s kojima se suočavaju. Ovim putem, potiče se interakcija članica, međusobna suradnja  i dijeljenje načela dobre prakse u svakodnevnom radu.

Svi zainteresirani mogu pristupiti cjelovitom sadržaju zadnjeg izdanja časopisa na slijedećoj poveznici: https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2018/07/EPIFocus12.pdf.

IZVJEŠTAJ NA TEMU RADIONICE „ VRIJEDNOST – PERSPEKTIVE I PRIORITETI PACIJENTA“, LISABON 2018.

IMG-20180513-WA0009Dana 17. i 18. travnja 2018. godine održana je radionica u organizaciji EFNA-e (European Federation of Neurological Association) – krovne organizacije neuroloških udruga u Europi čiji je član i Međunarodni biro za epilepsiju (International Bureau for epilepsy – IBE) kojem je prisustvovala i naša Udruga kao članica IBE-a.

Radionica je održana u  prostorima Champalimaud fondacije – medicinskog centra za dijagnostiku i istraživanje u Lisabonu na temu „Vrijednost – perspektive i prioriteti pacijenta“.

Skup je osmišljen kako bi udružio zagovornike neuroloških pacijenata iz čitave Europe (poput volontera Hrvatske udruge za epilepsiju) u zajedničkom cilju osnaživanja prava pacijenata i promicanja njihovog angažmana u procesu donošenja odluka u okviru liječenja, s naglaskom na glavne mjere ishoda liječenja od strane samih bolesnika te integraciju tih saznanja u pronalasku novih tehnologija i mogućnosti terapije.

Smatramo da je iznimno važno da su i volonteri Hrvatske udruge za epilepsiju prisustvovali ovoj radionici kako i sami dijelimo iste ciljeve –  informiranje i promicanje znanja među osobama s epilepsijom, njihovim obiteljima i javnosti, kao i poticanje aktivne uloge pacijenta u procesu donošenja odluka i liječenja.

OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2018. NA SPLITSKOJ RIVI

Veseli nas, što vam možemo prenijeti vijest da je Ljubičasti dan ove godine po prvi puta obilježen i na Splitskoj rivi zahvaljujući vrijednoj udruzi studenata farmacije – CPSA. Zahvaljujući velikodušnoj donaciji Medicinskog i Kemijsko-tehnološkog fakulteta, puno ljubavi i malo slobodnog vremena, studenti farmacije su izradili stotine muffina svih boja i okusa, te ih dijelili po rivi uz pružanje ključnih informacija o epilepsiji kao i o koracima koje treba poduzeti kod pružanja prve pomoći kod epileptičkog napadaja. Javnozdravstvena akcija se stopila s humanitarnom akcijom jer su studenti ujedno sakupljali i donacije. Donacije su bile onoliko velikodušne koliko su muffini bili sočni i ukusni! Zahvaljujemo im od srca, ne samo što su nam pomogli u širenju svjesnosti o epilepsiji, nego što su i prikupljena sredstva donirali našoj Udruzi 💜💜💜

OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA NA KBC ZAGREB 26. OŽUJKA

Dana 26. ožujka svečano je obilježen Ljubičasti dan u predvorju glavne zgrade KBC-a Zagreb.

Saksofonist Josip Novosel glazbeno je uveličao obilježavanje, po završetku čega su liječnici Centra za epilepsiju Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju iznijeli svoja iskustva o dijagnosticiranju i liječenju bolesnika s epilepsijom, kao i najnovija postignuća na planu liječenja epilepsija posljednjih nekoliko godina.

Više detalja o samom događaju možete pronaći na slijedećoj poveznici: Obilježavanje Ljubičastog dana 2018 na KBC Zagreb

Fotogaleriju svečanog obilježavanja Ljubičastog dana, možete pogledati ovdje:

Document-page-001