Sve objave od admin

APLIKACIJA EPILEPSIJA

S velikim veseljem najavljujemo kako je svima dostupna aplikacija Epilepsija!

Borba s epileptičkim napadajima može biti izazovna, ali uz aplikaciju Epilepsija, olakšano je evidentiranje, praćenje i dijeljenje svih važnih informacija.

Aplikaciju je razvila Hrvatska Liga protiv epilepsije sa suradnicima od kojih su mnogi i članovi HUE.

Kako vam aplikacija može pomoći? Evo što sve možete postići s našom jednostavnom i korisnom aplikacijom:

1. Evidentiranje Napadaja:

Snimite video samog napadaja, unesite simptome napadaja i opišite događaje koji su mu prethodili i slijedili. Sve ovo pomaže stvaranju cjelovite slike za vas i vašeg liječnika.

2. Pregledna Lista Napadaja:

Pogledajte sve vaše evidentirane napadaje na jednom mjestu u kronološkom redu. Brz pregled pruža jasnu sliku o tijeku vašeg stanja.

3. Evidencija Terapija:

Unesite sve informacije o vašim terapijama, uključujući lijekove, doze i vrijeme uzimanja. Aplikacija vam pomaže definirati podsjetnike za uzimanje lijekova kako biste održali dosljednost.

4. Povezivanje sa Skrbnikom:

Povežite se sa svojim skrbnikom kako biste zajedno gradili bolje razumijevanje vašeg stanja. Skrbnik ima pristup svim vašim podacima i može dodati informacije o eventualnim napadajima.

5. Brzo Prenošenje Informacija Liječniku:

Sve relevantne informacije lako prenesite svom liječniku. Jasnija slika o vašem stanju omogućava preciznije liječenje.

S Epilepsija aplikacijom, cilj je pružanje kontrole i podrške u upravljanju epilepsijom. Povedite brigu o svom zdravlju na inovativan i učinkovit način. Preuzmite Epilepsija aplikaciju danas i olakšajte svoj svakodnevni život.

Aplikaciju možete preuzeti na poveznici:

https://play.google.com/store/apps/details?id=softwise.epilepsija&pcampaignid=pcampaignidMKT-Other-global-all-co-prtnr-py-PartBadge-Mar2515-1

Ili putem sljedećeg QR koda:

Aplikacija je dostupna na Google Play za Android uređaje, a uskoro će biti dostupna i na Play Store na iOS uređaja.

Upute o instaliranju aplikacije možete pronaći u sljedećem dokumentu:

POZIV NA OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2024.!

Što je Ljubičasti dan?

Ljubičasti dan je najpoznatiji neslužbeni dan epilepsije u svijetu nastao 2008.g. idejom Cassidy Megan, tada devetogodišnjom djevojčicom motiviranom vlastitom borbom s epilepsijom. Od samog začetka, cilj ovog dana je potaknuti ljude da govore o epilepsiji u nastojanju da razbiju mitove uz poruku osobama s epilepsijom da nisu same. Godine 2009. Cassidy Megan i Epilepsy Association of The Maritimes udružili su snage s Anita Kaufmann Foundation kako bi pokrenuli Ljubičasti dan (engl. Purple Day)  na međunarodnoj razini – dan podrške osobama s  epilepsijom. Kao globalni sponzori Ljubičastog dana, Cassidy Megan, Epilepsy Association of The Maritimes i Anita Kaufmann Foundation predani su partnerstvu s pojedincima i organizacijama diljem svijeta u promicanju svjesnosti o epilepsiji. Njihovi zajednički napori doveli su do uključivanja brojnih organizacija, škola, tvrtki, političara i slavnih osoba diljem svijeta (https://www.purpleday.org/). 

Priča Cassidy Megan

Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim  osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi  sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. 

Ljubičasti dan u Hrvatskoj od 2010.g.

Hrvatska se još 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska. 

Razlog tome je što u Hrvatskoj nastojimo prepoznati poteškoće s kojima se mnoge osobe s epilepsijom svakodnevno susreću te zajedničkim snagama djelovati na njihovo rješavanje. Osobe s epilepsijom nailaze na brojne probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2023.g. više od 60% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranima! 

Kako se uključiti u Ljubičasti dan 2024. godine?

Ove godine ćemo obilježiti već 15. Ljubičasti dan u Hrvatskoj i održati već OSMU biciklijadu!

Središnja manifestacija ponovno će postati tradicionalna manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati u nedjelju, 24. ožujka 2024. godine,  okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11:00-14:00 sati. U 11:30 će Ljubičastu himnu izvesti djeca s epilepsijom i Glazbena škola El Musicante uz puštanje ljubičastih balona. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  U 12:40 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Master Class.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se i ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i  Gradonačelnika Grada Zagreba, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti. 

Osim biciklijade, veća sada su zakazana predavanja u velikom broju nastavnih ustanova gdje, iz godine u godinu, držimo predavanja o epilepsiji kako bismo šireći znanje o epilepsiji, rušili predrasude koje prate bolest. Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova. Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.

U utorak, 26. ožujka 2024.g., omogućili smo svima zainteresiranima savjetovalište s našim stručnjacima u koje se možete uključiti:

  1. virtualno  putem poveznice: https://us02web.zoom.us/j/84787465830?pwd=d3dSa21CSUwvOU9LL1JybWEzbDN1UT09
  1. osobnih dolaskom u Savjetovalište HUE: za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice i za odrasle na polukat Klinike za neurologiju KB Sveti Duh u razdoblju 11:30-13:00
  1. osobnim dolaskom u KBC- u Zagreb, Edukacijski centar Istok, dvorana 2, u sklopu Okruglog stola Simpozija “Sestrinska skrb za bolesnike s epilepsijom” od 10:45-12:00

U večernjim satima, na sam Ljubičasti dan, možete se pridružiti grupi samopodrške pod nazivom „Naši ljubičasti razgovori“ koje vodi Pamela Pipan preko poveznice na Zoom platformi: https://us02web.zoom.us/j/82197865844?pwd=NTE4d2JzczM3NDA5KzNJQWdQWk51QT09.

Dodatni načini kako možete obilježiti Ljubičasti dan:

1. Na dan 26. ožujka (nedjelja) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, bedž ili bilo što slično!

2. Aktiviraj se na Facebooku i Instagramu! “Like”-aj našu Facebook i Instagram stranicu i podijeli slike ili videozapise koristeći hashtag #purpleday. Mi ćemo tvoje slike i videozapise rado podijeliti na našim društvenim mrežama!

3. Educiraj se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU 2024.

Poštovani i dragi svi,

posebno nam je zadovoljstvo pozvati Vas na sudjelovanje u tradicionalnoj manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati u nedjelju, 24. ožujka 2024. godine, povodom obilježavanja Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom.

U razdoblju od 11:00 do 14:00 sati prigodno ćemo se okupiti na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima. U 11:30 će Ljubičastu himnu izvesti djeca s epilepsijom i Glazbena škola El Musicante uz puštanje ljubičastih balona. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  U 12:40 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Master Class.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i  Gradonačelnika Grada Zagreba, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Pozivamo Vas da nam se pridružite, odjenete i/ili ponesete neki predmet ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a mi ćemo na štandu dijeliti majice, bedževe, narukvice i druge prigodne ljubičaste materijale. Zajedno možemo bolje i uspješnije širiti znanje i svjesnost o epilepsiji te rušiti predrasude!

Zahvaljujemo svim donatorima i sponzorima bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi.

Veselimo se skorom druženju na Europskom trgu u Zagrebu!

ORGANIZATORI MANIFESTACIJE:

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

NAŠI LJUBIČASTI RAZGOVORI

ZOOM GRUPE SAMOPODRŠKE – VODITELJICA: PAMELA PIPAN

🧠💜 NAŠI LJUBIČASTI RAZGOVORI 💜🧠

Ponekad je najveća podrška ona koja dolazi od ljudi koji prolaze kroz iste izazove. Zato želimo naglasiti važnost grupa samopodrške za osobe s epilepsijom. 🌟

U ovim grupama, možemo podijeliti svoja iskustva, naučiti od drugih, pružiti podršku i osnažiti jedni druge. Zajedno, možemo rušiti predrasude, educirati druge i osjećati se manje sami u našim izazovima.

Nemojte oklijevati pridružiti se grupi samopodrške koju će ispred Hrvatske udruge za epilepsiju voditi Pamela Pipan. Jer zajedno, možemo ostvariti mnogo više nego što to možemo sami. 💪 💜

O čemu ćemo razgovarati ?

Iskustva s epilepsijom: Razmjena osobnih priča o simptomima, dijagnozi, liječenju i upravljanju epilepsijom može biti korisna za članove grupe.

Emocionalna podrška: Razgovor o emocionalnim izazovima koji mogu pratiti epilepsiju, poput straha, tjeskobe ili depresije, te dijeljenje strategija za suočavanje s njima.

Savjeti za upravljanje: Razmjena savjeta i trikova za upravljanje svakodnevnim životom s epilepsijom, uključujući strategije za smanjenje stresa, pravilnu prehranu i vježbanje.

Edukacija: Obrazovanje o epilepsiji, njezinim uzrocima, vrstama napadaja, dostupnim liječenjima i mogućim komplikacijama može pomoći članovima grupe da bolje razumiju svoje stanje.

Pravna pitanja: Razgovor o pravnim pitanjima koja se tiču osoba s epilepsijom, poput prava na rad, vožnju automobila, pristupu zdravstvenoj zaštiti i invalidskim pravima.

Povezivanje s resursima: Dijeljenje informacija o lokalnim organizacijama, grupama podrške, stručnjacima i resursima koji mogu pružiti dodatnu podršku osobama s epilepsijom.

Naš prvi virtualni sastanak je u petak 1. ožujka 2024.g. 18:00 -20:00 sati.

Priključi se putem Zoom platforme na sljedećoj poveznici: https://us02web.zoom.us/j/85351539977?pwd=Smx2Sk80UXZ3clpvT0lXMnFuOFBDdz09

POZIV NA OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE U PULI, 12. VELJAČE 2024.

Poštovani i dragi svi, 

veljača je mjesec u kojem obilježavamo dva velika i važna dana posvećena smanjenju stigme i povećanju znanja o epilepsiji. 

Dana 12. veljače 2024.g. je Međunarodni dan epilepsije dok se 14. veljače svake godine obilježava Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u Republici Hrvatskoj. 

Ove godine želimo poboljšati razinu znanja o epilepsiji među svim sektorima društva tražeći od ljudi s epilepsijom i onih koji o njima brinu da uživo ili virtualno podijele svoje putovanje s epilepsijom.

SREDIŠNJA MANIFESTACIJA SE OBILJEŽAVA U PULI 12. VELJAČE 2024.!

Pozivamo Vas da se osobno pridružite u bilo koju od aktivnosti koje su detaljno navedene na posterima u prilogu, a za one koji nisu u mogućnosti doći uživo, osigurali smo pristup zajedničkom druženju virtualnim putem preko Zoom aplikacije za vrijeme hibridnog simpozija na koji se možete registrirati na sljedećoj poveznici:

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_b5FjS6r-Tti5-9ddilCXxQ#/registration

Očekujemo Vas i veselimo se skorašnjem druženju!

MEĐUNARODNI DAN EPILEPSIJE 2024.

Međunarodni dan epilepsije (engl. International Epilepsy Day) ključna je inicijativa koju će epileptološka zajednica koristiti za podizanje svjesnosti o epilepsiji i za poticanje provedbe 10-godišnjeg Međusektorskog globalnog akcijskog plana o epilepsiji i drugim neurološkim poremećajima (2022.-2031.) (engl. IGAP), Svjetske zdravstvene organizacije (engl. WHO).

IGAP je desetogodišnji plan koji sadrži specifični strateški cilj jačanja javnozdravstvenog pristupa epilepsiji i dva globalna cilja sa zadatkom uklanjanja glavnih nedostataka u liječenju i uključivanju osoba s epilepsijom u cijelom svijetu:

  • Globalni cilj 5.1: Do 2031. zemlje će imati povećanu pokrivenost službama za epilepsiju za 50% u odnosu na trenutnu pokrivenost u 2021.
  • Globalni cilj 5.2: 80% zemalja će razviti ili ažurirati svoje zakonodavstvo za promicanje i zaštitu ljudskih prava osoba s epilepsijom do 2031.

Jedna od ključnih prepreka, za postizanje ovih globalnih ciljeva specifičnih za epilepsiju, su niske razine zdravstvene pismenosti i visoke razine nerazumijevanja i pogrešnih predodžaba o epilepsiji.

Taj se nedostatak znanja pretvara u društvenu stigmu i isključenost te dovodi do diskriminacije osoba s epilepsijom na svim razinama društva. Na primjer, na poslu, u školi ili u zajednici.

Nedostatak znanja također može pridonijeti izazovima u pristupu liječenju zbog pogrešnih dijagnoza, neprikladnih odluka o liječenju, neadekvatnog pružanja skrbi i nedovoljne podrške za osobe s epilepsijom i one koji o njima brinu. Zapravo, zbog stigme koja okružuje epilepsiju, u mnogim dijelovima svijeta oboljeli ne žele potražiti skrb.

Osim toga, nedostatak znanja također otežava određivanje prioriteta i dodjelu resursa za epilepsiju od strane donositelja odluka i političara, te priznanje potrebe za posebnim pravilnicima i programima koji se bave problemima vezanima uz epilepsiju.

Stoga, ovoga #EpilepsyDay, želimo poboljšati razinu znanja o epilepsiji među svim sektorima društva tražeći od ljudi s epilepsijom i onih koji o njima brinu da podijele svoje putovanje s epilepsijom.

#MyEpilepsyJourney #MojePutovanjesEpilepsijom

Bilo da ste osoba s epilepsijom, njegovatelj, zdravstveni ili socijalni radnik, istraživač, predstavnik industrije, kreator politike ili bilo tko drugi koga zanima epilepsija – recite nam više o tome kako je počelo vaše putovanje s epilepsijom, gdje ste na svom putu sada, i gdje želite biti!

Svako putovanje je važno. Podijelite svoje putovanje s epilepsijom kako biste pojačali naše zajedničke glasove ovog Dana epilepsije (#EpilepsyDay).

Molimo koristite ovaj obrazac za slanje priče o svom putovanju.


Napomena: Prijave se moraju predati do četvrtka, 1. veljače 2024. Slobodno podijelite svoju priču u bilo kojem trenutku prije datuma zatvaranja jer ćemo objaviti priče po redoslijedu zaprimanja.

Virtualna umjetnička izložba (engl. Virtual Art Exhibition)

Naša virtualna umjetnička izložba vraća se povodom obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 2024.

Ovogodišnja tema je: “Prekretnice na mom putu s epilepsijom” (engl. ‘Milestones on My Epilepsy Journey’).

Prihvaćamo slike ili crteže, fotografije ili fotomontaže, keramiku ili skulpturu, izradu perli, vez ili ručni rad. Prijave će biti predstavljene na web stranici Međunarodnog dana epilepsije i istaknute na kanalima društvenih mreža Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE) i Međunarodne lige protiv epilepsije (engl. International League Against Epilepsy – ILAE).

Prijamni obrazac

Datum zatvaranja: četvrtak, 1. veljače

Podijelite svoj događaj s nama!

Ako planirate događaj kojim ćete obilježiti Međunarodni dan epilepsije, podijelite detalje s nama ovdje.

Događaji će biti objavljeni na službenoj web stranici Međunarodnog dana epilepsije, a također mogu biti uključeni u godišnje izvješće o Međunarodnom danu epilepsije.

Obavezno podijelite postove i slike sa svog događaja na društvenim mrežama, koristeći #EpilepsyDay hashtag. Dat ćemo sve od sebe da promoviramo i podijelimo vaš sadržaj.

Priručnik za kampanju

Društveni mediji imat će važnu ulogu diljem svijeta u prenošenju naših poruka javnosti na Međunarodni dan epilepsije.

U ponedjeljak, 12. veljače 2024., širom svijeta će se nastojati da #EpilepsyDay postane trend na X (bivši Twitter) i drugim društvenim mrežama.

Što god radili na Međunarodni dan epilepsije, budite dio nastojanja društvenih medija dijem svijeta!

facebook.com/intepilepsyday

twitter.com/IBESocialMedia 

 twitter.com/IlaeWeb 

instagram.com/international_epilepsy 

 instagram.com/ILAE_Epilepsy

linkedin.com/international-bureau-for-epilepsy

linkedin.com/international-league-against-epilepsy

50 MILIJUNA KORAKA ZA EPILEPSIJU – KORACI PROTIV STIGME USUSRET MEĐUNARODNOM DANU EPILEPSIJE 2024.

Svjetska zdravstvena organizacija [WHO] procjenjuje da oko 50 milijuna ljudi diljem svijeta živi s epilepsijom (iako nedavne studije pokazuju da bi ta brojka mogla biti veća), a oko 50 posto će doživjeti neki oblik stigme.

Zbog toga su 2022. godine zemlje članice WHO-a jednoglasno usvojile 10-godišnji Međusektorski globalni akcijski plan za epilepsiju i druge neurološke poremećaje.

Cilj ovog plana je smanjiti stigmu, utjecaj i teret neuroloških poremećaja te poboljšati kvalitetu života osoba s neurološkim poremećajima, njihovih njegovatelja i njihovih obitelji.

Epilepsiji je posvećena posebna pozornost u ovom Planu, s globalnim ciljevima usmjerenim na poboljšanje pristupa skrbi i rješavanje problema diskriminacije i ljudskih prava koji utječu na našu zajednicu diljem svijeta.

Međutim, niske razine zdravstvene pismenosti i visoke razine nerazumijevanja i zabluda o epilepsiji potiču društvenu stigmu i isključenost, što može dovesti do diskriminacije osoba s epilepsijom na svim društvenim razinama. Na primjer, na poslu, u školi ili u zajednici.

Takav nedostatak znanja također može pridonijeti izazovima u pristupu liječenju zbog pogrešnih dijagnoza, neprikladnih odluka o liječenju, neadekvatnog pružanja skrbi i nedovoljne podrške osobama s epilepsijom i onima koji o njima brinu. Zapravo, zbog stigme koja okružuje epilepsiju, u mnogim dijelovima svijeta oboljeli ne žele doći potražiti zdravstvenu skrb.

Osnaživanje i pojačavanje glasa i vidljivosti osoba s epilepsijom i onih koji o njima brinu nužan je korak u podizanju svjesnosti i zagovaranju koji će biti potrebni kako bismo osigurali da možemo ispuniti ovaj ambiciozni globalni cilj koji je postavio IGAP.

Stoga, ovog Međunarodnog dana epilepsije, želimo poboljšati razinu znanja o epilepsiji među svim sektorima društva tražeći od osoba s epilepsijom i onima koji o njima brinu da podijele svoje putovanje s epilepsijom (Epilepsy Journey).

U tjednima koji prethode Međunarodnom danu epilepsije, pozivamo sve da nam se pridruže na našem putovanju s epilepsijom i poduzmu korak protiv stigme!

#50MillionSteps Campaign – Kampanja #50milijunakoraka

Kampanja #50MillionSteps ili #50milijunakoraka služi kao početna točka za Međunarodni dan epilepsije (#EpilepsyDay) koji se obilježava 12. veljače 2024. godine.

U skladu sa sveobuhvatnim ciljem #EpilepsyDay, kampanja nastoji podići svjesnost, razbiti mitove i poboljšati razinu znanja o epilepsiji. Obje kampanje imaju za cilj izgraditi informiraniju globalnu zajednicu koja pruža više podrške.

U četiri godine od početka kampanje napravljeno je gotovo 500.000.000 koraka.

Broj koraka koje smo ostvarili u 2023. premašio je naš cilj i očekivanja!

U nadolazećoj godini želimo postići još više!

Više koraka. Više svjesnosti. Još poboljšanih života.

A naš cilj možemo postići samo uz vašu pomoć.

Pomozite nam podići svjesnost o stigmi epilepsije hodajući 50 000 000 koraka – jedan korak za svaku osobu koja živi s epilepsijom, ususret Međunarodnom danu epilepsije, 12. veljače 2024.

Kako sudjelovati?

Pridružiti se kampanji je jednostavno! Od 8. siječnja do 12. veljače 2024. sve što trebate učiniti je brojati korake dok hodate. Zatim zabilježite svoje korake na našem brojaču koraka na adresi www.50millionsteps.org.  

Preporučujemo da bilježite svoje korake ili na kraju svakog dana ili kumulativno na kraju tjedna kako bismo mogli zajedno pratiti ukupni napredak i označiti ključne prekretnice na našem putu.

Otkrit ćemo naš veliki, ukupni broj koraka 12. veljače, na Međunarodni dan epilepsije.

Dodatne predložene aktivnosti

Podijelite svoj dnevni/tjedni broj koraka na društvenim medijima: Uključite se u zajednicu ’50 Million Steps’ dijeljenjem broja koraka dnevno na društvenim medijima.

Primjer objave: “Ulazimo u 12. dan kampanje ’50 milijuna koraka’. Današnji broj: XXX koraka. Svaki korak je korak protiv #epilepsy stigme. Nastavimo hodati zajedno! #StepsAgainstStigma #50MillionSteps” ili #KoraciProtivStigme #50MilijunaKoraka

Podijelite selfie iz svoje šetnje: Snimite i podijelite trenutke iz svojih šetnji. Podijelite svoje selfije na društvenim mrežama koristeći hashtagove kampanje #50MillionSteps #StepAgainstStigma ili #50MilijunaKoraka #KoraciProtivStigme

Primjer objave: “Danas poduzimam #KoraciProtivStigme! Pridružite mi se u kampanji #50MillionSteps dok hodamo zajedno kako bismo razbili mitove i podigli svjesnost o epilepsiji.”

Ili ako želite, možete izraditi kratki video koji ćete podijeliti na društvenim medijima.

Objavite činjenice o epilepsiji na društvenim mrežama: Naš priručnik (Toolkit) uključuje uzorke objava na društvenim mrežama, logotipa i grafike koje možete koristiti da razbijete uobičajene mitove i zablude o epilepsiji.

Hodaj i pričaj: Organizirajte događaj “Šetnja i razgovor” u vašoj školi, na radnom mjestu ili u lokalnom susjedstvu. Ovo je izvrsna prilika za pružanje prostora za otvorene rasprave o epilepsiji, promicanje razumijevanja i povezivanje zajednica.

Sponzorirana šetnja: Potaknite prijatelje, obitelj i kolege da sponzoriraju svakog sudionika na temelju broja koraka koje poduzmu.

Imajte na umu: Donacije za kampanju trebaju biti uplaćene izravno pojedinačnim članicama. IBE neće prikupljati donacije.

Izazovi koraka: Stvorite tjedne izazove koraka s različitim temama ili ciljevima, na primjer, “Koraci visoke energije”.

Satovi fitnessa: Udružite se s fitness studijima ili trenerima kako biste organizirali posebne fitness satove ili vježbe usmjerene na brojanje koraka.

Budite kreativni sa svojim koracima!

U kampanji ’50 milijuna koraka’ ne postoji univerzalni pristup za sudjelovanje. Zato pustite mašti na volju i budite kreativni sa svojim koracima!

🚴‍♂️Biciklizam: Pedalirajte pitem do našeg cilja! Bilo da se radi o ležernoj vožnji ili uzbudljivoj vožnji biciklom, zabilježite te biciklističke milje!

🕺Plešite iz srca:  Pojačajte glazbu i zaplešite prema #50MillionSteps. Zašto ne organizirati dobrotvorni ples (dance-a-thon), gdje sudionici mogu zabilježiti svoje plesne sesije kao korake?

🧘‍♀️Korak i istezanje: Kombinirajte svoju redovitu jogu, pilates ili Tai Chi rutinu sa svojim dnevnim koracima. Možda svjesna šetnja do mirnog vanjskog mjesta za vježbanje joge ili uključivanje koraka u zagrijavanje i hlađenje.

🏊‍♂️ Preplivaj udaljenost Ako volite vodu, svaki krug u bazenu dodaje se našem konačnom broju koraka.

⛷️Skijanje ili Snowboarding: Zagrlite zimsku zemlju čudesa i pretvorite svoje snježne avanture u korake.

Kako svoje aktivnosti pretvoriti u korake?

Za praćenje svojih koraka možete koristiti Fitbit ili brojač koraka. Ili možete procijeniti svoje korake. Referentno, jedan kilometar ima otprilike 1350 koraka. Prosječna osoba prijeđe oko 3,8 kilometara nakon što napravi 5000 koraka.

Pretvaranje koraka u druge oblike tjelesne aktivnosti poput trčanja, joge ili plesa uključuje procjenu ekvivalentne potrošnje energije ili utrošenog vremena na temelju tipičnih asocijacija.

  • U prosjeku, trčanje prelazi određenu udaljenost po koraku. Radi jednostavnosti, možete koristiti pravilo da je otprilike 2000 koraka jednako trčanju milje.
  • U prosjeku, joga umjerenog intenziteta može sagorjeti oko 150-200 kalorija u 30 minuta. Mogli biste procijeniti da bi dovršavanje 5000 do 7000 koraka moglo biti ekvivalentno 30-minutnoj sesiji joge.
  • Za plesni trening umjerenog intenziteta, mogli biste procijeniti da je 5000 do 7000 koraka ekvivalentno otprilike 30 minuta plesanja.
  • Otprilike 1 minuta vožnje biciklom može biti ekvivalentna 1000-1500 koraka. Upotreba uređaja za praćenje fitnessa s metrikom vožnje bicikla ili praćenjem otkucaja srca može pružiti detaljnije uvide u potrošnju energije tijekom biciklističkih sesija.

Koju god aktivnost da odaberete, želimo vidjeti i čuti o njoj! Obavezno nas označite na svojim društvenim mrežama i podijelite svoje slike s nama.

#50MillionSteps #StepAgainstStigma ili #50MilijunaKoraka #KoraciProtivStigme

Zašto je epilepsija drugačija za žene?

U petak, 2. lipnja, u razdoblju od 13:00 do 16:00 sati, Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE) organizira BESPLATNI virtualni događaj pod nazivom: Zašto je epilepsija drugačija za žene?

Ovaj je događaj namijenjen ženama s epilepsijom, predstavnicima IBE članica i drugim zainteresiranim sudionicima. Cijeli dnevni red je dostupan na registracijskoj platformi: ibe-epilepsija.wecongress.es. Pritisnite karticu ‘dnevni red’ na vrhu stranice. Također možete kliknuti na ime svakog govornika da saznate više o njima.

Prijave traju do srijede, 31. svibnja.

Prijavite se na sljedećoj poveznici: https://ibe-epilepsy.wecongress.es/