International Bureau for Epilepsy (IBE) službeno je predstavio novo Izvješće za javnozdravstveno zagovaranje (Policy Advocacy Report) na 79. Svjetskoj zdravstvenoj skupštini u Ženevi. Time su glasovi, prioriteti i životna iskustva osoba s epilepsijom izravno uključeni u globalne rasprave o javnim politikama.
Izvješće je utemeljeno na rezultatima značajne IBE-ove Globalne studije o potrebama osoba s epilepsijom (Global Epilepsy Needs Study – GENS). Ono povezuje osobna iskustva osoba s epilepsijom i globalne znanstvene dokaze u praktične preporuke usmjerene na jačanje provedbe Međusektorskog globalnog akcijskog plana Svjetske zdravstvene organizacije za epilepsiju i druge neurološke poremećaje 2022.–2031. (IGAP).
Predstavljanje izvješća održano je tijekom popratnog događanja na visokoj razini u sjedištu Svjetske zdravstvene organizacije. Događanje su suorganizirali One Neurology i nedržavni dionici pri SZO-u, među kojima su IBE, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) i Alzheimer’s Disease International (ADI), uz potporu talijanskog Ministarstva zdravstva.
Donna Walsh, izvršna direktorica IBE-a, istaknula je važnost toga da se globalni strateški okviri pretoče u stvarna i mjerljiva poboljšanja u svakodnevnom životu osoba s epilepsijom. Naglasila je kako je cilj studije bio sagledati širu stvarnost života s epilepsijom, ne samo učestalost i obilježja epileptičkih napadaja.
U sklopu GENS studije prikupljeno je gotovo 5.300 odgovora na anketu i provedeno 75 detaljnih razgovora u više zemalja. Istražena su brojna područja važna za svakodnevni život osoba s epilepsijom, uključujući zdravstvenu skrb, obrazovanje, zapošljavanje, prijevoz, sigurnost i socijalnu uključenost.
Jedna od ključnih tema istaknutih tijekom predstavljanja bila je razlika između političkih obveza i svakodnevne stvarnosti osoba koje žive s neurološkim bolestima. Kako je naglasila Donna Walsh, globalni okviri imaju smisla samo ako doista odgovaraju na ono što je osobama s neurološkim bolestima diljem svijeta najvažnije.
Izvješće pozicionira epilepsiju ne samo kao zdravstveno pitanje, nego i kao pitanje ljudskih prava, socijalne uključenosti i održivog razvoja.
U izvješću je istaknuto deset globalnih javnopolitičkih prioriteta, kao i preporuke za pojedina područja, uključujući:
- jačanje okvira temeljenih na ljudskim pravima
- povećanje svijesti o epilepsiji i prvoj pomoći kod epileptičkog napadaja
- razvoj nacionalnih planova i programa za epilepsiju
- poboljšanje dostupnosti zdravstvene skrbi i lijekova
- pružanje integrirane i cjelovite skrbi
- poticanje istraživanja i inovacija
- stvaranje okruženja prilagođenih osobama s epilepsijom
- smisleno uključivanje osoba s proživljenim iskustvom
- jačanje i podršku organizacijama pacijenata
Donna Walsh zaključila je kako bi ovo izvješće trebalo služiti kao važna dokazna podloga za oblikovanje javnih politika i donošenje odluka, osobito u kontekstu globalne provedbe IGAP-a.
GENS Policy Advocacy Report zamišljen je kao smjernica za vlade, donositelje odluka, stručnjake u zdravstvu i istraživanju, zagovaratelje te organizacije civilnog društva koje rade na poboljšanju kvalitete života osoba s epilepsijom diljem svijeta.
Preuzmite GENS Policy Advocacy Report: https://genspolicyadvocacy.org/
Pristupite znanstvenom članku GENS studije: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/epi4.70237