Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije 2026., s velikim veseljem pozivamo vas da nam se pridružite u Varaždinu, u ponedjeljak 9. veljače 2026. godine, kako bismo zajedno obilježili dan posvećen razumijevanju, podršci i zajedništvu.

Ovaj dan prilika je da se okupimo, razmijenimo znanja i iskustva, damo glas osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima te zajedno pošaljemo jasnu poruku – epilepsija nije stigma, već dio života s kojim se može i mora živjeti dostojanstveno i ravnopravno. 

Zašto nam se pridružiti?

– obilježavamo dane posvećene osobama s epilepsijom,

– jačamo svijest i razumijevanje u zajednici,

– povezujemo struku, udruge i građane,

– gradimo prostor podrške, dijaloga i solidarnosti.

U suorganizaciji sa Sveučilištem Sjever i Općom bolnicom Varaždin, pozivamo vas da sudjelujete u brojim aktivnostima koje smo pripremili i koje su detaljno opisane na priloženim posterima. 

Ako niste u mogućnosti prisustvovati uživo, omogućili smo vam sudjelovanje putem Zoom aplikacije tijekom simpozija. Za pristup, jednostavno se uključite putem priložene poveznice.

https://us02web.zoom.us/j/89343485870?pwd=ixOrIc0p9EM5PblKadJ0XZNhruOvnB.1

Za prikupljanje bodova od nadležnih komora (HLK, HKMS, HPK, HKER i HKSR) tijekom hibridnog simpozija prisutnima u dvorani bit će na raspolaganju potpisna lista dok se virtualni slušači mogu potpisati u chatu i zatražiti potvrdnicu na mail HUE: info@epilepsija.hr. 

Veselimo se susretu u Varaždinu i zajedničkom obilježavanju dana koji nas povezuje – znanjem, empatijom i zajedništvom.

ORGANIZATORI MANIFESTACIJE:

Sveučilište Sjever

Opća bolnica Varaždin

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

POKROVITELJI MANIFESTACIJE: 

Predsjednik Republike Hrvatske

Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske

Varaždinska županija

Grad Varaždin

U sklopu međunarodne kampanje „50 milijuna koraka za epilepsiju“, Hrvatska udruga za epilepsiju i ove se godine s velikim veseljem uključila u zajedničku šetnju s ciljem podizanja svijesti o epilepsiji, poticanja kretanja i jačanja osjećaja zajedništva.

U predivnom okruženju Park-šume Dotrščina, okupili su se članovi Udruge, obitelji, prijatelji, sugrađani svih generacija – i njihovi četveronožni pratitelji. Zajedno smo napravili 630.000 koraka, a sigurni smo da je stvarna brojka i veća kada se pribroje svi oni mali, brzi i razigrani koraci na četiri šape 🐾

Šetnja je protekla u opuštenoj, toploj i pozitivnoj atmosferi, uz razgovor, smijeh i jasnu poruku koju smo nosili sa sobom:
svaki korak znači podršku osobama s epilepsijom, borbu protiv stigme i podsjetnik da nitko ne mora hodati sam.

Posebno, veliko hvala Planinarskom društvu Izletnik 💚 koji su nas i ove godine sjajno organizirali, sigurno vodili i učinili da se svi osjećamo dobrodošlo i opušteno tijekom cijele šetnje. Vaša podrška i predanost neprocjenjivi su za uspjeh ove akcije.

Od srca zahvaljujemo svima koji su došli, hodali, bodrili i dijelili ovu priču s nama – velikima i malima, iskusnim hodačima i onima koji su nam se pridružili prvi put.

Hvala vam što ste bili dio naše priče.
Hodamo dalje – korak po korak, zajedno za epilepsiju. 💜

Hrvatska udruga za epilepsiju uspješno je provela 6. ciklus edukativnog projekta „Febrilne konvulzije-edukacija odgajatelja, stručnog tima i roditelja“, koji se odvijao u razdoblju od lipnja do prosinca 2025. godine. Projekt je bio usmjeren na edukaciju odgajatelja i zdravstvenih voditelja dječjih vrtića, s ciljem povećanja znanja, sigurnosti i kompetencija u postupanju kod febrilnih konvulzija u dječjoj dobi.

Tijekom ovog ciklusa provedeno je ukupno 14 edukativnih radionica, od čega 10 radionica uživo u dječjim vrtićima u Zagrebu i Zagrebačkoj županiji te 4 radionice u online obliku putem platforme Microsoft Teams, čime je edukacija učinjena dostupnom sudionicima iz cijele Hrvatske.

U projektu je sudjelovalo ukupno 326 korisnika, uključujući 118 zdravstvenih voditelja i 208 odgajatelja iz dječjih vrtića Grada Zagreba, Zagrebačke županije i drugih dijelova Republike Hrvatske.

Struktura edukacije

Svaka edukacija trajala je 90 minuta (2 × 45 minuta) i bila je podijeljena na teorijski i praktični dio.

U prvom dijelu, koji je vodio liječnik neuropedijatar, obrađene su ključne teme:

• što su febrilne konvulzije i zašto nastaju
• razlika između febrilnih konvulzija i epilepsije
• važnost praćenja tijeka napada
• pravilno snižavanje povišene tjelesne temperature
• preporuke za primjenu antipiretika
• uloga odgajatelja i zdravstvenih voditelja tijekom i nakon napada.

U drugom, praktičnom dijelu edukacije, magistra sestrinstva demonstrirala je i s polaznicima uvježbavala postupke:

• pravilnog zbrinjavanja djeteta s povišenom tjelesnom temperaturom
• pravilnog postupanja tijekom napada febrilnih konvulzija
• osiguravanja dišnih putova i sigurnog položaja djeteta.

Rezultati i učinci projekta

Evaluacija provedena nakon edukacija pokazala je iznimno visoku razinu zadovoljstva sudionika, kao i jasno prepoznatu korist programa u svakodnevnom radu s djecom. Sudionici su istaknuli veću sigurnost, smanjenje straha u hitnim situacijama te bolje razumijevanje febrilnih konvulzija i njihovog razlikovanja od epilepsije.

Učinci projekta vidljivi su i u svakodnevnoj kliničkoj praksi, osobito prilikom prijema djece s febrilnim konvulzijama na hitni pedijatrijski prijam. Sve češće se bilježi da je djetetu u vrtiću pružena pravodobna i adekvatna prva pomoć, uz jasno dokumentirane podatke o tijeku napada, što značajno olakšava daljnju medicinsku skrb.

Projekt je dodatno doprinio jačanju samopouzdanja odgajatelja i zdravstvenih voditelja, kao i širenju stečenih znanja na druge vrtiće i kolege, čime se postiže dugoročni preventivni i javnozdravstveni učinak.

Hrvatska udruga za epilepsiju nastavlja s provedbom projekta „Febrilne konvulzije“ i u budućnosti, s ciljem daljnjeg jačanja sigurnosti djece i stručnih kompetencija onih koji s njima svakodnevno rade.

Projekt je proveden uz vrijednu financijsku podršku Grada Zagreba i Zagrebačke županije, kojima ovom prilikom upućujemo iskrenu zahvalnost. Njihovo prepoznavanje važnosti edukacije o febrilnim konvulzijama i ulaganje u jačanje kompetencija stručnjaka koji rade s djecom omogućili su provedbu projekta na širokoj razini te postizanje značajnih javnozdravstvenih učinaka.

Zahvaljujući toj podršci, projekt „Febrilne konvulzije“ nastavlja doprinositi većoj sigurnosti djece, boljoj informiranosti odgajatelja i zdravstvenih voditelja te kvalitetnijoj skrbi u sustavu ranog i predškolskog odgoja i obrazovanja.

Projekt je proveden uz sudjelovanje stručnog tima, koji je osigurao visoku stručnu razinu edukacije i praktičnih radionica: izv. prof. dr. sc. Maša Malenica, dr.med., doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, dr. med., Iva Šeparović, dr. med., Kristina Kužnik, magistra sestrinstva i Nikolina Bedeković, magistra sestrinstva.

I ove godine Hrvatska udruga za epilepsiju s ponosom se uključuje u međunarodnu kampanju „50 milijuna koraka za epilepsiju“, čiji je cilj podizanje svijesti o epilepsiji, poticanje tjelesne aktivnosti i zajedništva te smanjenje stigme s kojom se osobe s epilepsijom i dalje susreću.

Kampanja simbolično povezuje milijune koraka diljem svijeta – svaki korak predstavlja podršku osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima. Više o samoj kampanji možete pročitati na našoj web stranici.

Poziv na zajedničku šetnju

Pozivamo vas da nam se pridružite u zajedničkoj šetnji po Park šuma Dotrščina:

Nedjelja, 1. veljače 2026.

Okupljanje u 11:00 sati

Ispred spomenika na ulazu u park

Očekivano trajanje šetnje: približno 2–3 sata

Kao i prethodnih godina, u organizaciji i sigurnom vođenju šetnje ponovno će nam pomoći naši prijatelji iz Planinarsko društvo Izletnik, na čemu im od srca zahvaljujemo.

Šetnja je namijenjena svim dobnim skupinama – dođite sami, s obitelji, prijateljima ili kućnim ljubimcima. Tempo će biti lagan i prilagođen svima.

Poveznica za prijave: https://docs.google.com/…/1FAIpQLScsgGAsS07…/viewform…

Praktični savjeti za sudionike

• Obujte udobnu obuću prikladnu za šetnju prirodom

• Odjenite se slojevito, u skladu s vremenskim uvjetima

• Ponesite vodu i, po želji, mali snack

• Ako imate, obucite nešto ljubičasto – boju podrške osobama s epilepsijom

Nadamo se toplijem i ugodnijem zimskom vremenu, ali šetnja će se održati i uz svježiji zrak – uz dobro raspoloženje i još bolje društvo.

Veselimo se vašem dolasku i svakom zajedničkom koraku

Vidimo se na Dotrščini!

#50MillionSteps#50MilijunaKorakaZaEpilepsiju

U povodu Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, koje ćemo i ove godine obilježiti drugog ponedjeljka u veljači, pozivamo sve zajednice, institucije i građane da se i ove godine zajednički uključimo u akciju „Osvijetlimo epilepsiju“.

Prošle godine čak su desetine gradova diljem Hrvatske osvijetlile svoje znamenitosti ljubičastom bojom – bojom podrške i solidarnosti s osobama koje žive s epilepsijom. To je snažna poruka razumijevanja, podrške i zajedništva koju želimo proširiti i ove godine.

📅 Datum obilježavanja: ponedjeljak, 9. veljače 2026.
💡 Akcija: Osvjetljavanje javnih i kulturnih znamenitosti ljubičastom bojom – bojom svijesti o epilepsiji.

✨ Kako se možete uključiti?

• Predložite lokalnim vlastima i institucijama da osvijetle svoje znamenitosti ljubičastom bojom.
• Organizirajte lokalne inicijative i događaje podrške.
• Podijelite fotografije i videozapise osvijetljenih lokacija na društvenim mrežama uz hashtagove #OsvijetlimoEpilepsiju i #EpilepsyDay.
• Pozovite svoje prijatelje, obitelj, kolege i sugrađane da se pridruže i šire svijest o epilepsiji.

🎯 Ovom zajedničkom akcijom želimo poslati jasnu poruku: osobe s epilepsijom nisu same, a društvo koje zna i razumije pruža veću sigurnost, podršku i prilike za uključivanje svih svojih članova.

Dragi prijatelji,

u ovo blagdansko vrijeme želimo vam mir, toplinu i trenutke predaha ispunjene radošću i bliskošću. Neka Božić donese nadu i snagu, a nova godina zdravlje, podršku i male, ali važne pobjede svakog dana.

Hvala vam što ste dio naše zajednice, što nas pratite, podržavate i zajedno s nama gradite razumijevanje i bolju kvalitetu života osoba s epilepsijom.

Od srca vam želimo sretan i blagoslovljen Božić te sretnu, zdravu i uspješnu novu godinu.💜

Hrvatska udruga za epilepsiju i ove se godine pridružuje međunarodnoj javnozdravstvenoj kampanji “50 Million Steps for Epilepsy”, koja okuplja ljude diljem svijeta s ciljem podizanja svijesti o epilepsiji i borbe protiv stigme.

Epilepsija pogađa više od 50 milijuna ljudi globalno, a unatoč dostupnim terapijama i znanstvenim spoznajama, osobe koje žive s epilepsijom i dalje se susreću s nerazumijevanjem, predrasudama i društvenom isključenošću.

👣 Zašto koračamo?

Svaki korak u ovoj kampanji simbol je:

• podrške osobama koje žive s epilepsijom
• solidarnosti i uključivanja
• borbe protiv stigme
• vidljivosti epilepsije u javnom prostoru

🤍 Kako se možeš uključiti? Od ponedjeljka 5. siječnja do ponedjeljka 9. veljače 2026.g. u kampanju se možeš uključiti vrlo jednostavno:

• hodanjem, trčanjem, planinarenjem ili svakodnevnim kretanjem
• bilježenjem svojih koraka (mobitel, pametni sat, aplikacije)
• dijeljenjem poruke podrške putem društvenih mreža

Ne moraš napraviti puno – važno je napraviti korak.

👣 Predložene aktivnosti

U kampanji 50 milijuna koraka za epilepsiju svatko može sudjelovati – na svoj način i u svom ritmu. U nastavku donosimo ideje kako se možeš uključiti i dati svoj doprinos borbi protiv stigme.

📱 Podijeli broj svojih koraka

Pridruži se zajednici kampanje tako da na društvenim mrežama podijeliš svoj dnevni ili tjedni broj koraka.

Svaki korak je važan – i svaki se računa.

🤳 Podijeli fotografiju iz šetnje

Zabilježi trenutak iz svoje šetnje ili aktivnosti i podijeli fotografiju na društvenim mrežama.

Koristi oznake #50MillionSteps i #KoraciProtivStigme i pomozi proširiti poruku kampanje.

🧠 Dijeli provjerene informacije o epilepsiji

U sklopu kampanje bit će dostupni edukativni materijali  – prijedlozi objava, grafike i vizuali koje možeš koristiti kako bi pomogao/la u razbijanju mitova i predrasuda o epilepsiji.

🚶‍♀️🗣️ Hodaj i razgovaraj

Organiziraj “Hodaj i razgovaraj” aktivnost u školi, na poslu ili u svom susjedstvu.

Ovakvi susreti stvaraju prostor za otvoreni razgovor o epilepsiji, potiču razumijevanje i povezuju zajednicu.

💜 Humanitarna šetnja

Pozovi prijatelje, obitelj ili kolege da sponzoriraju tvoj hod – prema broju koraka koje napraviš.

Na taj način možeš dodatno podržati rad udruga i aktivnosti usmjerene na osobe s epilepsijom.

🏁 Tjedni izazovi s koracima

Pokreni tjedni izazov u koracima – samostalno ili u grupi.

Primjeri:

„Koraci pune energije“

„7 dana – 7 tisuća koraka“

„Koraci solidarnosti“

🏋️‍♀️ Grupne aktivnosti i trening

U suradnji s fitness studijima, trenerima ili sportskim klubovima organiziraj posebne treninge ili rekreativne aktivnosti u sklopu kampanje, s naglaskom na kretanje i zajedništvo.

🎨 Budi kreativan/na – svaki pokret se računa!

U kampanji ne postoji samo jedan pravi način sudjelovanja.

Pusti mašti na volju i uključi se onako kako ti najviše odgovara:

🚴‍♂️ Bicikliranje

Vozi bicikl – rekreativno ili intenzivno – i ubroji svoje kilometre kao dio kampanje.

🕺 Ples

Pusti glazbu i zapleši!

Zašto ne bi organizirao/la plesni maraton i plesne minute pretvorio/la u korake?

🧘‍♀️ Kretanje i istezanje

Spoji šetnju s jogom, pilatesom ili Tai Chijem – primjerice, kratka mindful šetnja do mirnog mjesta za vježbu.

🏊‍♂️ Plivanje

Ako voliš vodu, svaki isplivani krug doprinosi zajedničkom cilju.

⛷️ Skijanje i snowboarding

Zimske aktivnosti također se računaju – uživaj u snijegu i kretanju.

Što god odabrao/la – želimo vidjeti i čuti tvoju priču!

Označi nas na društvenim mrežama i podijeli svoje fotografije i doživljaje.

📊 Kako izračunati svoje korake?

Korake možeš pratiti pomoću:

• pametnog sata ili narukvice
• mobilne aplikacije
• pedometra

Ako nemaš uređaj, možeš koristiti procjenu:

1 kilometar ≈ 1.350 koraka

5.000 koraka ≈ 3,8 kilometara

Različite aktivnosti poput trčanja, plesa, joge ili plivanja mogu se preračunati u korake prema utrošku energije ili vremenu provedenom u aktivnosti. Važno je kretanje – ne savršena matematika 🙂

🌍 Međunarodna kampanja – lokalna poruka

Kampanja “50 Million Steps for Epilepsy” provodi se diljem svijeta, a Hrvatska udruga za epilepsiju aktivno sudjeluje s ciljem jačanja svijesti u lokalnoj zajednici, osobito uoči Međunarodnog dana epilepsije.

Zajedničkim koracima šaljemo jasnu poruku: epilepsija ne smije biti razlog za stigmu, strah ili isključenost!

💜 Hvala što koračaš s nama!

Tvoj korak ima značenje.

Tvoja podrška čini razliku.

Hvala ti što si dio kampanje 50 milijuna koraka za epilepsiju.

🔗 Više o međunarodnoj kampanji: 50millionsteps.org

📱 Prati aktivnosti Hrvatske udruge za epilepsiju na društvenim mrežama

Ove godine 15. listopada obilježava se Dan podizanja svjesnosti o nagloj neočekivanoj smrti u oboljelih od epilepsije (engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy – SUDEP).
Cilj obilježavanja je povećati razumijevanje, razgovor i znanje o ovom rijetkom, ali vrlo ozbiljnom ishodu epilepsije.

---

Epilepsija – česta, ali i dalje stigmatizirana bolest

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest i javlja se kod otprilike 1 od 100 osoba.
U Hrvatskoj se procjenjuje da od epilepsije boluje oko 40.000 ljudi.
Epilepsija nije samo bolest koja se prezentira epileptičkim napadajima – ona može utjecati i na pamćenje, raspoloženje, učenje, zapošljavanje i kvalitetu života.

Kod većine osoba epilepsija se može dobro kontrolirati lijekovima, no postoje i osobe kod kojih je epilepsija udružena s težim oblicima bolesti, osobito u slučajevima epileptičkih encefalopatija. U tim slučajevima epilepsija je prisutna od ranog djetinjstva te je često povezana sa zaostajanjem u razvoju, smetnjama govora, motoričkim teškoćama ili genskim promjenama.
Upravo u toj skupini bolesnika, kao i kod ostalih oboljelih, kod kojih unatoč liječenju se i dalje javljaju učestali i teški napadaji, rizik od SUDEP-a može biti povećan.

---

Što je SUDEP?

Kratica SUDEP označava naglu i neočekivanu smrt u osobe oboljele od epilepsije koja je bila do tada u dobrom zdravstvenom stanju te smrt nije uzrokovana ozljedom, gušenjem ili drugom bolešću.
Najčešće se dogodi nakon napadaja, osobito noću, dok osoba spava.

Procjenjuje se da svake godine:

• oko 1 od 1000 odraslih osoba s epilepsijom,
• i 1 od 4500 djece s epilepsijom,
  umire zbog SUDEP-a.

To je najčešći uzrok smrti među osobama s epilepsijom koje imaju česte ili teže napadaje.

---

Zašto se SUDEP događa?

Točan uzrok još nije potpuno razjašnjen.
Istraživanja pokazuju da SUDEP može nastati zbog:

• poremećaja srčanog ritma (nepravilnog rada srca),
• poremećaja disanja nakon napadaja,
• poremećaja rada mozga koji utječe na disanje i rad srca,
• genskih čimbenika koji povećavaju osjetljivost.

U većini slučajeva osoba je pronađena u krevetu, često licem prema dolje, a znakovi upućuju da se neposredno prije smrti dogodio napadaj.

---

Zašto je važno razgovarati o SUDEP-u?

Iako je SUDEP vrlo ozbiljan, o njemu se rijetko govori.
Mnogi liječnici i oboljeli izbjegavaju temu jer izaziva strah i tjeskobu.
No, istraživanja pokazuju da informiranost i znanje spašavaju živote – osobe koje razumiju rizike redovitije uzimaju terapiju, prate napadaje i bolje surađuju sa svojim liječnikom.

Razgovor s liječnikom o SUDEP-u ne znači poticanje straha, nego osnaživanje osobe da razumije kako može smanjiti vlastiti rizik.

---

Kako smanjiti rizik od SUDEP-a?

Najvažnija mjera je dobro kontrolirati napadaje.
Kod većine osoba to se postiže pravilnim uzimanjem lijekova i redovitim praćenjem kod neuropedijatra/neurologa/epileptologa.

Preporučene preventivne mjere uključuju:

• 💊 Redovito uzimanje lijekova u točno propisanoj dozi
• 🧠 Redovite kontrole kod liječnika i iskren razgovor o svim promjenama
• 🗓️ Vođenje dnevnika napadaja (bilježiti datum, vrijeme i moguće okidače)
• 😴 Dovoljno spavanja – manjak spavanja povećava rizik od napadaja
• 🚫 Izbjegavanje alkohola i droga
• 🥗 Redovite i uravnotežene obroke, uz dovoljan unos tekućine
• 🧘 Smanjenje stresa i učenje tehnika opuštanja
• 💡 Poznavanje vlastitih okidača napadaja (npr. treperava svjetla, preskakanje lijekova, deprivacija spavanja)

Također se preporučuje da članovi obitelji i prijatelji znaju pružiti prvu pomoć kod napadaja i da budu upoznati s rizicima SUDEP-a.

---

Zašto obilježavamo ovaj dan?

Obilježavanje Dana SUDEP-a nije samo podsjetnik na opasnosti koje epilepsija može uzrokovati – to je i poziv na razgovor, razumijevanje i podršku osobama koje žive s epilepsijom.

Razumijevanje SUDEP-a znači:

• više znanja i manje straha,
• bolju kontrolu bolesti,
• veće šanse da se izbjegne tragedija koja se može spriječiti.

Razgovarajte sa svojim liječnikom o svim pitanjima, rizicima i mogućnostima zaštite – jer znanje može spasiti život.

Sa velikim zadovoljstvom izvješćujemo da je od 8. do 13. rujna 2025. godine u Selcu organiziran i održan 12. edukacijsko-rekreativni kamp za djecu i adolescente s epilepsijom.

Kamp je organiziran pod financijskim pokroviteljstvom Grada Zagreba i tvrtke Swixx Biopharma, a u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju i Odjela neurologije s epileptologijom, Klinike za pedijatriju, KBC-a Sestre milosrdnice. Veliku potporu pružile su predsjednica HUE prim. dr. sc. Ana Sruk i voditeljica Kampa doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, zahvaljujući čijem angažmanu je Kamp ispunio sva očekivanja.

U Kampu je boravilo 21 dijete u dobi od 8 do 18 godina koja boluju od epilepsije, a mnogi od njih imaju i pridružene tjelesne ili mentalne poteškoće. Upravo zbog toga provođenje aktivnosti i svakodnevnih zadaća bilo je izazovno, no uz predanost medicinskog tima sve je proteklo uspješno.

Multidisciplinarni medicinski tim

Kao i do sada, Kamp je pratio multidisciplinarni medicinski tim u sastavu:

• neuropedijatar: doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, dr.med.
• klinički psiholog: dr. sc. Maja Batista
• pedijatar: Tena Trbojević, dr.med.
• medicinske sestre: Kristina Kužnik, mag. med. techn., Snježana Bota, mag. med. techn. i Nikolina Bedeković, bacc. med. techn.

Edukacija, kreativnost i zajedništvo

Tijekom Kampa održane su četiri edukacijske radionice – dvije pod vodstvom liječnika i dvije u organizaciji kliničkog psihologa. Uz to su djeca sudjelovala u brojnim kreativnim i animacijskim radionicama, svakodnevno boravila na plaži i u moru, te posjetila otok Krk brodom, Javnu vatrogasnu postrojbu Crikvenica i Muzej Grada Crikvenice.

Sudionici su aktivno doprinosili svim radionicama, pokazujući svoje znanje o epilepsiji i iskustva života s kroničnom bolešću. Raspravljali su o važnim temama poput primjene terapije u hitnim stanjima, trajne antiepileptičke terapije, planiranja aktivnosti i odmora, ali i izazovima adolescencije – izlascima, odnosima s vršnjacima, stigmi, vozačkoj dozvoli, izboru zanimanja, pa i roditeljstvu.

Rušenje stigme i stvaranje povjerenja

Kamp je još jednom pokazao koliko je važna destigmatizacija epilepsije. Kroz razgovore, zajedničke zadatke i međusobno druženje djeca su imala priliku izraziti svoje osjećaje i dileme, dok su članovi medicinskog tima nastojali pružiti stručne i konkretne odgovore.

Boravak u Kampu omogućio je uvid u stvarne životne izazove djece s epilepsijom i njihovih obitelji, te dodatno osnažio i oplemenio profesionalni rad medicinskog osoblja.

Zahvale

Veliko hvala našim pokroviteljima koji su prepoznali važnost ovog projekta i omogućili održavanje kampa, organizatorima koji su ga po 12. put uspješno realizirali, ali posebno hvala našim sudionicima i njihovim roditeljima na ukazanom povjerenju i hrabrosti da svoju djecu povjere novim životnim izazovima.

S osobitim zadovoljstvom pozivamo vas na sudjelovanje u tradicionalnoj manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“, koja će se održati u nedjelju, 30. ožujka 2025., povodom Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom.

Program događanja:

Posebna nam je čast što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom:

✅ Predsjednika Republike Hrvatske

✅ Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske

✅ Gradonačelnika Grada Zagreba

Time je manifestacija prepoznata kao javnozdravstvena akcija od nacionalne važnosti.

Pridružite nam se i budite dio promjene!

Pozivamo vas da podržite osobe s epilepsijom tako da odjenete ili ponesete neki ljubičasti predmet. Na našem štandu dijelit ćemo majice, bedževe, narukvice i druge ljubičaste materijale. Zajedno možemo širiti znanje, podizati svijest o epilepsiji i rušiti predrasude!

Zahvaljujemo svim donatorima i sponzorima, bez kojih ovaj višegodišnji projekt ne bi bio moguć.

Radujemo se vašem dolasku i zajedničkom druženju na Europskom trgu u Zagrebu!

ORGANIZATORI MANIFESTACIJE:

🟣 Hrvatska udruga za epilepsiju

🟣 Hrvatska liga protiv epilepsije

🟣 Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

🟣 Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

🟣 Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

🟣 Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

🟣 Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

🟣 Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

🟣 Dravet sindrom Hrvatska