POZIV ŠKOLAMA NA OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2020.!

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, slobodno nam se obratite na naš mail info@epilepsija.hr.

earth

U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom jedanaesti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici.

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

POSTANITE MLADI ZAGOVORNIK OSOBA S EPILEPSIJOM!

1

Ukoliko bolujete od epilepsije i želite postati zagovornik pacijenata – osoba s epilepsijom, javite nam se do 28.2. 2020. kako bismo vam pomogli prijaviti se na ljetni tečaj mladih zagovornika pacijenata u organizaciji Europskog foruma pacijenata (EPF) pod nazivom STYPA 2020. Uvjeti su dob 18-30 godina i znanje engleskog jezika. Tečaj će se odvijati u 3 faze: 1. online uvod (tijekom svibnja i lipnja 2020.), 2. sastanak „licem u lice“  u razdoblju 5.-8. srpnja 2020. u Beču i 3. online mentorstvo i razvoj timskih projekata (srpanj i kolovoz 2020.).  Više o samom tečaju možete saznati na sljedećoj poveznici: https://www.eu-patient.eu/Events/upcoming-events2/stypa-2020-shaping-the-future-of-patient-advocacy/

Kampi i epilepsija kao svjetski problem

Kampi, maskota Međunarodnog dana epilepsije, ima nove nastavke koje je Hrvatska udruga za epilepsiju sinkronizirala, a u ovogodišnjim epizodama Kampi i njegovi prijatelji uče o epilepsiji kao globalnom problemu i o diskriminaciji s kojom se susreću osobe s epilepsijom, te važnosti Međunarodnog dana i podizanja svijesti o epilepsiji. Svakako pogledajte!

POZIV NA ZAJEDNIČKO OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2020.

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 10. veljače 2020.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 15.00 sati.IED poster 2020

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom ovogodišnje manifestacije, pripremili smo ponovno niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se obuhvatiti najvažnije činjenice o epilepsiji i pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja. Dodatni naglasak stavit ćemo na temu epilepsije u djece s poteškoćama u razvoju kao i na genetsku dijagnostiku epilepsija. Obzirom da iz godine u godinu nastojimo educirati populaciju koja je u svakodnevnom kontaktu s većim brojem ljudi, pa tako i s osobama koje imaju epilepsiju, posebna nam je čast najaviti djelatnike ZET-a kao ovogodišnje gošće.  Ovakva suradnja je od presudne važnosti jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

 

PROGRAM:

15.00 -15.10  Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

Edukacijski dio:

15.10 -15.25 doc.prim.dr.sc. Stjepan Jurić, dr.med.: Najvažnije činjenice o epilepsiji

15.25 -15.40 prof.dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

15.40-15.55 prof.dr.sc. Maša Malenica, dr.med. : Kako prepoznati epileptički napadaj u djeteta i kako mu pomoći/Drugi načini podrške djeci s epilepsijom

16.00-16.15 Dolores Petrović, dr.med. : Epilepsija u djece s poteškoćama u razvoju

16.15 -16.30 prof.dr.sc. Fran Borovečki, dr.med.: Genetska dijagnostika epilepsija

 

Nastavak programa:

16.30-16.45 Ela Milićević: Iskustva s komunikacijske radionice održane u Dublinu „Poslušaj moju priču“

16.45 – 17.00 Predstavljanje petog nastavka sinkroniziranog, animiranog filma o epilepsiji i Kampiju, morskom konjicu – maskoti Međunarodnog dana epilepsije

17.00-17.15 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Budi mi prijatelj!“

17.15 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

 

S početkom u 18.00, u Zlatnoj dvorani Hrvatskoga instituta za povijest, Opatička ulica 10, u organizaciji Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ i Referentnog centra Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju Klinike za neurologiju KBC Zagreb, održat će se znanstveno-stručni skup 2. Simpozij  „Velikani hrvatske epileptologije: In memoriam – Prof. dr. sc. Franjo Hajnšek (1924.-1989.)“

Teme predavanja:

Uvodna riječ, Prof. dr.sc. Ervina Bilić

Prof. dr. sc. Zdravka Poljaković: Prof.dr. sc. Franjo Hajnšek

Prof. dr. sc. Željka Petelin Gadže: Postignuća Centra za epilepsiju KBC Zagreb

Prim. dr. Sibila Nanković: Značaj EEG-a u epileptičnom statusu

Prim. mr. sc. dr. Vlatko Šulentić: Neurokirurško liječenje epilepsije

 

Radujemo se vašem dolasku te se nadamo odazivu naših članova, kolega i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svjesnosti i znanja o epilepsiji s glavnim ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom.

U našem radu iznimno smo zahvalni pokroviteljstvu Grada Zagreba kao i svim donatorima i sponzorima (http://www.epilepsija.hr/?page_id=3185 ) bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi.

 

S poštovanjem i uz srdačne pozdrave,

u ime organizatora,

Ana Sruk, dr.med.

predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju

“Ovo je njihova priča, a ja sam njihov glas”

img_9322Početkom listopada 2019.g. zastupala nas je u Dublinu Milićević Ela, na trodnevnoj komunikacijskoj radionici pod nazivom „Poslušaj moju priču“.

U nastavku  dijelimo Elin tekst:

“Bio je to carobni pocetak listopada. Putovanje u daleki Dublin s vaznim ciljem. Bila sam glas svojih ljubicastih, posao mi je bio upijati ideje da im bude bolje, da vidim kakvo je zdravstvo u drugim drzavama i reci njihovu pricu. Mnogo predivnih mladih ljudi sam upoznala. Po nasim licima nikada ne biste rekli da imamo epilepsiju. Nase veselje i toplina vam jos manje govore da vodimo jednu bitku. Nekima je gore, nekima nesto lakse al svima je osmijeh na licu jer su dobili predivnu cast doci tu. Kada smo poceli s pricama nastupio je bijes zatim tuga. Najvise smo se fokusirali na diskriminaciju. Naravno da ne idemo na sva zvona govoriti sto imamo, ali prijateljima, partnerima, poslodavcima treba reci. Nevjerojatno je koliko pametnih i talentiranih mladi ljudi nisu dobili ni priliku za posao zbog bolesti a sposobni su. Kazu jedino sto nas ovih godina nije iznevjerilo su tablete ujutro, popodne i navecer. Zastanes i pustis suzu. Pustis je zbog toga sto dosta ljudi i ne zna sto je epilepsija. A covjek moze igrati veliku ulogu u spasavanju zivota drugom covjeku dok ima epi napadaj. Vidimo svake godine velika obiljezavanja dana za zene oboljele od raka, dijabeticari. I to je hvale vrijedna akcija. No, na nas dan se malo ljudi opozove. Medijski i ne zele pokriti. Reci cu vam zasto je ljubicasta nasa boja. Prije nekoliko godina, jedna predivna djevojcica oboljela od epilepsije se osjecala toliko usamljeno i odvojeno od svijeta da je obojala pola kuce u ljubicasto. I ona je nas simbol. Sad vec odrasla djevojka. Putuje i govori o problemima i zeli pomoci. No, je li jedan glas uistinu dovoljan? Osvrnuli smo se i na doktore. Cast iznimkama, ima ih predivnih. Al svi mi smo prosli one uzasne. Kojima smo glumili, bili psihijatrijski slucaj. Dali bi nam terapiju i kada bi govorili da se ne osjecamo dobro s njom, dobili bi svi isti odgovor: Jesi ti studirao medicinu? Predas im zivot u ruke, svo povjerenje, i na kraju te izigraju. I imas problema s povjerenjem, cudo je i ako to vratis. Jedan od ciljeva je da medijski pokrijemo odrzavanje medjunarodnog dana epilepsije kao i ljubicasti dan podrske oboljelima od epilepsije. IBE je svjetska organizacija koja pomaze oboljelima od epilepsije i ciji su clanovi bili s nama gore i slusali nas. Dali su nam ideje kao i mi njima. Nas plan sveukupni je da se borimo protiv stigme, da obucimo mlade kako da postanu glasovi za sebe pa zatim za one koji ne mogu, da se bore protiv problema koji dolaze. Da dignu glas bez imalo straha. Da u narednoj godini ne budemo samo mi, nas par koji smo bili u Dublinu, nego nas jos vise. Suocimo se s nasim problemima, podignimo glas i promjenimo nesto. Jer jedna osoba to ne moze sama. Znamo koliko je tesko, jedno drugima pomazemo i razumijemo se. Imamo grupe podrske ali je li to uistinu dovoljno? Narednu godinu pocinjem ostvarivat ciljeve koje smo zacrtali a i vas pozivam na isto. Javite mi se, mislim da vec znate i kako i gdje me naci. https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2019/12/Issue-3-2019.pdf

Ovdje vam je link sto je IBE sve radio i njegovi planovi kao i sve sto se dogadjalo u Dublinu. Zao mi je sto je na engleskom, al ovaj dio sto se tice nas sam ukratko prevela i sazela.”

KAMP ZA DJECU S EPILEPSIJOM – STUBIČKE TOPLICE 2019.

AUTORI: Maša Malenica, Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, Maja Batista

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice

I ove smo godine, po dobroj navici i uz zadovoljstvo svih naših bolesnika, održali 8. Kamp za djecu s epilepsijom – ovog ljeta u Stubičkim toplicama. Kao i uvijek Gradski ured za zdravstvo Grada Zagreba je prepoznao važnost naših aktivnosti i bio nam pokrovitelj u ovogodišnjem edukacijsko-rekreacijskom kampu za djecu s epilepsijom. S obzirom na već prepoznat „brand“ i ove smo godine imali velik broj volontera koji su se željeli uključiti u naš kamp te nam pomoći da djeci bude što ugodnije i zabavnije. Za istaknuti su volonterke psihologinje koje su u cijelom trajanju kampa bile uz nas i doista djeci olakšale proces osamostaljivanja i stvaranja novih prijateljstava. Naš ustaljeni tim od dva neuropedijatra, psihologa, tima medicinskih sestara kao i svih naših specijalizanata pedijatrije koji su se dnevno izmjenjivali u kampu osigurao je brojne edukativne radionice, kao i mnoštvo zabavnog sadržaja. Kao i uvijek proveli smo edukaciju o postupcima kod konvulzija, no djecu smo educirali i o mogućim drugim stanjima koja mogu dovesti do gubitka svijesti te postupcima u takvim slučajevima. Jedna od aktivnosti koju su najželjnije iščekivali je bila škola preživljavanja tijekom koje su naučili kako se snaći u prirodi, kako zapaliti vatru, orijentirati se i slično. Izuzetno smo ponosni na svu djecu kojoj je ovo bio prvi puta da su se odvojili od roditelja i to bez ikakvih separacijskih strahova, a najljepše je bilo gledati kako iskusnija i starija djeca spontano preuzimaju ulogu mentora mlađoj djeci i onima kojima je trebalo malo više vremena i pomoći u svakodnevnim aktivnostima. Vrijeme smo posebno posvetili i mladima koji se pripremaju na proces tranzicije u adultnu skrb, te na izbor škole i životnih stilova koji će osigurati najbolju kontrolu bolesti.

Veselimo se nastavku pružanja ovakvog vida skrbi za naše bolesnike, i poticanju njih samih da ostvare sve svoje potencijale.

SAVJETOVALIŠTE I GRUPA SAMOPODRŠKE HUE U ČETVRTAK 12. PROSINCA 2019.

Pridružite nam se na zadnjem ovogodišnjem sastanku HUE koje će se održati u četvrtak, 12. prosinca 2019.g. u 16.00h u Tkalčićevoj 33. Predviđeno je savjetovalište koje će voditi dr. Ana Sruk kao i grupa samopodrške.
Ovim putem vas pravovremeno obavještavamo kako biste mogli osloboditi svoje vrijeme i organizirati put ukoliko niste iz Zagreba te vas očekujemo u što većem broju.
Dođite i pridružite nam se!💜
Razgovarajmo o epilepsiji

23. LISTOPADA – DAN PODIZANJA SVJESNOSTI O NAGLOJ NEOČEKIVANOJ SMRTI KOD EPILEPSIJE (SUDEP)

Autor: Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije

Dana 23. listopada se diljem svijeta obilježava dan podizanja svjesnosti o nagloj neočekivanoj smrti kod epilepsije (engl. Sudden Unexpected Death in EPilepsy – SUDEP).

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest koja se javlja u oko 1% stanovništva te se procjenjuje da u Hrvatskoj od epilepsije boluje oko 40 000 osoba. Epilepsija je karakterizirana trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s  pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Među najteže posljedice epilepsije ubraja se i nagla neočekivana smrt kod epilepsije – SUDEP.

sudep

SUDEP je nagla, neočekivana smrt kod osobe s epilepsijom koja je prethodno bila zdrava. Svake godine oko 1 od 1.000 odraslih i 1 od 4.500 djece s epilepsijom umire od nagle neočekivane smrti kod epilepsije koja je vodeći uzrok smrti kod osoba s nedovoljno kontroliranim napadajima. Unatoč činjenici da je SUDEP najteža komplikacija epilepsije, podaci iz literature pokazuju da je znanje oboljelih od epilepsije i njihovih bližnjih o SUDEP-u vrlo oskudno. Jednako tako, pokazalo se da mnogo liječnika izbjegava govoriti o ovoj temi, djelom zbog razloga da će dodatno produbiti teret i brigu koju sama bolest donosi te djelom zbog težine razgovora o temi koja uključuje smrtnost. Osobe s epilepsijom i njihovi bližnji, često prvu informaciju o SUDEPU dobiju putem internetskih stranica. Takve informacije često nisu sasvim točne te ih pojedinci nisu u mogućnosti objektivno i s razumijevanjem procijeniti iz čega vrlo često proizlazi pretjeran strah od smrti u osoba kod kojih je rizik neznatan. Istovremeno, osobe s povećanim rizikom nisu svog rizika niti svjesne na što se može značajno utjecati podizanjem razine znanja o rizičnim čimbenicima i preventivnim mjerama. Temeljeno na dosadašnjim oskudnim istraživanjima, osobe s epilepsijom kojima su pružene adekvatne i pravovremene informacije, navode da je to imalo značajan učinak na njihovu prilagodbu ponašanja, poboljšanje suradljivosti pri uzimanju lijekova, uspostavu bolje kontrole bolesti i poboljšanje kvalitete života.  Ključnu ulogu ima podizanje svjesnosti o mogućnosti pojave SUDEP-a i prepoznavanju svih preventivnih mjera koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se smanjio rizik smrtnosti.

Mnogo je nepoznanica još uvijek vezano uz ovo stanje što se odnosi i na činjenicu da jasan uzrok zbog kojega do SUDEP-a dolazi nije poznat. Neki stručnjaci smatraju kako se javlja zbog nepravilnog rada srca, dok su novija istraživanja pokazala kako uzrokom mogu biti i smetnje disanja. Osoba s epilepsijom često bude nađena mrtva u krevetu, često licem prema dolje te se u trećine osoba nađu dokazi o epileptičkom napadaju blizu vremena smrti.

Najbolji način za sprečavanje SUDEP-a je smanjenje rizika dobrom kontrolom napadaja. Kod većine osoba, epilepsija se može kontrolirati optimalno odabranim lijekovima, ovisno o vrsti napadaja, gdje su od velike važnosti svi stručnjaci koji se bave epilepsijom.

Obrazovanje pacijenata igra značajnu ulogu u sprečavanju nagle neočekivane smrti kod epilepsije.  Pri tome su najvažniji koraci koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se rizik smanjio, odnosno  PREVENTIVNE MJERE:

  • Uzimanje lijekova redovito i u propisanoj dozi
  • Redoviti odlasci na zakazane kontrolne preglede neurologa
  • Vođenje dnevnika napadaja uključujući i moguće provocirajuće čimbenike
  • Dovoljno spavanja svake noći
  • Izbjegavanje pretjerane konzumacije alkohola i u potpunosti rekreacijskih droga
  • Redoviti obroci i adekvatan unos tekućine
  • Izbjegavanje stresa ili bolje upravljanje stresom
  • Poznavanje čimbenika koji izazivaju napadaje te prilagođavanje stila života i okoliša sukladno tome

Važnost obilježavanja ovog dana je pružanje podrške i poticanje osoba s epilepsijom i/ili njihovih bližnjih da osvijeste i razumiju rizike koji su pridruženi uz epilepsiju te razgovaraju sa svojim liječnikom u svrhu izrade individualnog plana zdravstvene skrbi.