Predstavnice Hrvatske udruge za epilepsiju (HUE), prim. dr. sc. Ana Sruk, predsjednica Udruge, i Ivana Gugić, dopredsjednica Europskog regionalnog izvršnog odbora (EREC) Međunarodnog ureda za epilepsiju (IBE), aktivno su sudjelovale u nizu važnih europskih događanja održanih od 3. do 5. studenoga 2026. godine u Bruxellesu. Središnji događaj bio je European Epilepsy Summit 2026, održan pod sloganom „Measuring Progress. Driving Action.” („Mjerimo napredak. Potičemo djelovanje.”).
Događanja u organizaciji Međunarodnog ureda za epilepsiju (International Bureau for Epilepsy – IBE) okupila su predstavnike organizacija osoba s epilepsijom, zdravstvene stručnjake, istraživače, predstavnike Svjetske zdravstvene organizacije (SZO), europskih institucija i drugih relevantnih organizacija. Zajednički cilj bio je procijeniti dosadašnji napredak u skrbi za osobe s epilepsijom, prepoznati postojeće nejednakosti te potaknuti konkretne promjene na europskoj i nacionalnoj razini.
Sudjelovanje hrvatskih predstavnica bilo je osobito značajno jer su obje imale aktivne uloge u službenom programu, pridonoseći raspravama o stvarnim potrebama osoba s epilepsijom, organizaciji zdravstvene skrbi, kapacitetima zdravstvenih sustava i provedbi međunarodnih zdravstvenih politika.
Susret europskih članica IBE-a – od pojedinačnih inicijativa do sustavnih promjena
Prvoga dana, 3. studenoga, održan je IBE-Europe Chapter Convention, radni susret predstavnika nacionalnih udruga članica IBE-a, usmjeren na jačanje europske suradnje i zagovaranja prava osoba s epilepsijom.
Susret su otvorile predsjednica IBE-a dr. Francesca Sofia i predsjednica Europskog regionalnog izvršnog odbora Elvira Vacas Montero, uz uvodna obraćanja predstavnica europskih članica, među kojima je bila i Ivana Gugić iz Hrvatske.
Radni dio susreta bio je organiziran kroz interaktivne rasprave i tematske radionice u kojima su sudionici predstavljali nacionalne prioritete, postojeće aktivnosti, uspješne primjere zagovaranja i prepreke s kojima se suočavaju.
Poseban naglasak stavljen je na prepoznavanje uspješnih rješenja koja bi se mogla prilagoditi drugim zemljama, zajedničko korištenje znanja i resursa te mogućnosti snažnijeg povezivanja nacionalnih organizacija s donositeljima političkih odluka.
Predstavnice Hrvatske udruge za epilepsiju sudjelovale su u razmjeni iskustava, predstavljajući hrvatske izazove i primjere dobre prakse. HUE već niz godina provodi edukacijske, savjetovališne i javnozdravstvene aktivnosti, uključujući edukacije o epilepsiji i pružanju prve pomoći, projekt „Febrilne konvulzije”, programe podrške osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima, aktivnosti povezane s psihogenim neepileptičkim napadajima te organizaciju kampova za djecu s epilepsijom.
Međutim, unatoč vrijednim rezultatima ovih inicijativa, njihova provedba često ovisi o angažmanu pojedinih organizacija, lokalnim projektima i ograničenim financijskim sredstvima.
Upravo je zato kao jedan od važnih hrvatskih prioriteta istaknuta potreba za prijelazom s pojedinačnih, lokalno organiziranih aktivnosti na sustavne nacionalne programe, osobito u području edukacije o epilepsiji, smanjenja stigme i diskriminacije te unapređenja kvalitete života osoba s epilepsijom.
Posebno je važna i činjenica da Hrvatska još nema zaseban nacionalni akcijski plan za epilepsiju s jasno definiranim ciljevima, odgovornostima i pokazateljima provedbe.
U raspravama je naglašena potreba snažnijeg uključivanja nadležnih ministarstava, zdravstvenih institucija i drugih donositelja odluka u provedbu Globalnog međusektorskog akcijskog plana SZO-a za epilepsiju i druge neurološke poremećaje (IGAP 2022.–2031.).
Od IBE-a se pritom očekuje ne samo stručna i organizacijska podrška nacionalnim udrugama nego i aktivnije povezivanje s europskim institucijama, izrada primjenjivih zagovaračkih alata te poticanje prijenosa uspješnih modela među državama.
Zaključci susreta poslužit će kao podloga za buduće europske regionalne aktivnosti IBE-a i razvoj njegova strateškog plana za razdoblje 2027.–2031.
European Epilepsy Summit 2026 – od znanstvenih dokaza do konkretnih mjera
Središnji događaj održan je 4. studenoga 2026. u Bruxellesu, a bio je posvećen procjeni dosadašnjeg napretka i određivanju prioriteta za unapređenje skrbi i društvenog položaja osoba s epilepsijom.
Jedno od temeljnih pitanja Summita bilo je koliko su se međunarodne obveze i strateški dokumenti doista pretvorili u poboljšanja zdravstvenih usluga, dostupnosti liječenja, socijalne podrške i kvalitete života osoba s epilepsijom.
Program je obuhvatio predstavljanje rezultata velikih međunarodnih istraživanja, analizu europskih zdravstvenih sustava i rasprave o budućim prioritetima zdravstvenih politika.
Ana Sruk sudjelovala u raspravi o rezultatima međunarodnog istraživanja GENS i provedbi IGAP-a
Posebno važan doprinos Hrvatske udruge za epilepsiju bilo je sudjelovanje prim. dr. sc. Ane Sruk u službenom programu Summita, kao predstavnice Hrvatske u međunarodnom istraživanju Global Epilepsy Needs Study (GENS).
U uvodnom dijelu Summita, posvećenom provedbi IGAP-a, dr. Shivani Sharma, voditeljica istraživanja i analitike IBE-a, predstavila je pregled dosadašnjeg napretka, uz virtualno obraćanje dr. Taruna Due iz Svjetske zdravstvene organizacije.
Nakon toga rezultate istraživanja GENS predstavili su prof. Gus Baker i Claire Nolan, voditeljica angažmana članica i zajednice pri IBE-u.
Uslijedila je moderirana rasprava u kojoj su sudjelovale predstavnice zemalja uključenih u istraživanje: Dženana Rustempašić iz Bosne i Hercegovine, Ana Sruk iz Hrvatske i Leonie Wolscheid iz Njemačke.
Rasprava je bila usmjerena na mogućnosti korištenja rezultata istraživanja GENS u provedbi IGAP-a, odnosno na pretvaranje podataka o stvarnim potrebama osoba s epilepsijom u konkretne javnozdravstvene mjere i nacionalne politike.
GENS – što nam govore osobe koje žive s epilepsijom?
Global Epilepsy Needs Study jedno je od najopsežnijih međunarodnih istraživanja svakodnevnih potreba osoba s epilepsijom, koje je IBE proveo u suradnji s nacionalnim organizacijama pacijenata, uključujući Hrvatsku udrugu za epilepsiju.
Istraživanje je obuhvatilo 5.296 ispitanika iz 15 zemalja te 75 dubinskih intervjua, s ciljem boljeg razumijevanja izazova života s epilepsijom koji nadilaze samo liječenje i kontrolu epileptičkih napadaja.
Istraživana su područja poput zdravstvene skrbi, sigurnosti, obrazovanja, zapošljavanja, društvenih odnosa, mentalnog zdravlja, kvalitete života i ostvarivanja osobnih ciljeva.
Hrvatska je bila jedna od fokusnih zemalja istraživanja, a u njegovoj provedbi sudjelovale su predstavnice HUE-a i drugi hrvatski suradnici.
U hrvatskom dijelu istraživanja sudjelovalo je 258 ispitanika, a provedeno je i pet dubinskih intervjua.
Rezultati su ukazali na nekoliko posebno izraženih potreba:
- 65 % ispitanika istaknulo je potrebu za boljim poznavanjem postupaka prve pomoći tijekom epileptičkog napadaja u općoj populaciji.
- 65 % ispitanika naglasilo je potrebu za snažnijim prepoznavanjem i zaštitom ljudskih prava osoba s epilepsijom.
- 62 % ispitanika istaknulo je potrebu za lakšim pristupom zdravstvenim uslugama i stručnjacima koji skrbe o osobama s epilepsijom.
- 59 % ispitanika izrazilo je potrebu za boljim načinima suočavanja sa stresom i njegovim smanjenjem.
Ovi nalazi potvrđuju da kvalitetna skrb za osobe s epilepsijom mora obuhvatiti mnogo više od kontrole napadaja.
Premda je odgovarajuće farmakološko liječenje temelj medicinske skrbi, jednako je važno osigurati dostupnu psihološku podršku, edukaciju javnosti, zaštitu od diskriminacije i mogućnost ravnopravnog sudjelovanja u obrazovanju, zapošljavanju i društvenom životu.
Rezultati hrvatskog dijela istraživanja posebno su važni za buduće planiranje aktivnosti HUE-a i argumentirano zagovaranje promjena prema nadležnim institucijama.
Oni također potvrđuju opravdanost postojećih programa Udruge, osobito edukacije o pružanju prve pomoći, programa podrške obiteljima i aktivnosti usmjerenih na smanjenje stigme.
Najvažnija poruka istraživanja GENS jest da uspješno liječenje epilepsije ne znači nužno i život bez prepreka. Osobe s epilepsijom trebaju zdravstveni sustav i društvo koji prepoznaju njihove potrebe i omogućuju im ravnopravno ostvarivanje životnih ciljeva.
Europski barometar epilepsije 2026. – prvi korak prema sustavnom praćenju napretka
Drugi ključni dio European Epilepsy Summita bilo je predstavljanje prvih rezultata European Epilepsy Barometer 2026, inicijative IBE-a koja omogućuje usporedbu stanja skrbi za osobe s epilepsijom i zastupljenosti epilepsije u zdravstvenim politikama europskih zemalja.
Barometar obuhvaća 16 europskih zemalja, među kojima je i Hrvatska, te analizira pet temeljnih područja: informiranost o epilepsiji, organizaciju putova skrbi, dostupnost liječenja, kapacitete zdravstvenih sustava i zastupljenost epilepsije u javnozdravstvenim politikama.
Njegova je posebna vrijednost u tome što omogućuje prepoznavanje razlika među državama, ali i konkretnih prepreka koje usporavaju unapređenje skrbi.
Barometar pritom ne promatra samo postoje li određene zdravstvene usluge ili politike, nego i koliko su dostupne, organizirane, održive i prilagođene stvarnim potrebama osoba s epilepsijom.
Za Hrvatsku sudjelovanje u ovom projektu predstavlja važnu priliku za objektivnije prepoznavanje područja u kojima su potrebna dodatna poboljšanja, ali i predstavljanje uspješnih nacionalnih inicijativa.
Predstavljanje prvih rezultata Barometra važan je korak prema sustavnom praćenju provedbe IGAP-a te stvaranju temelja za učinkovitije zagovaranje na nacionalnoj i europskoj razini.
Ivana Gugić otvorila panel o organizaciji skrbi i kapacitetima zdravstvenih sustava
Još jedan značajan doprinos hrvatske delegacije bilo je sudjelovanje Ivane Gugić u panelu „Care Pathways and System Capacity”, posvećenom četvrtom i petom području Europskog barometra epilepsije – organizaciji putova skrbi i kapacitetima zdravstvenih sustava.
U svojstvu dopredsjednice Europskog regionalnog izvršnog odbora IBE-a i predstavnice Hrvatske udruge za epilepsiju, Ivana Gugić održala je uvodno izlaganje (Opening Reflection).
Nakon njezina izlaganja uslijedio je osvrt prof. dr. sc. Romane Jerković Kraljić, hrvatske zastupnice u Europskom parlamentu, čime je uspostavljena izravna poveznica između iskustava organizacija pacijenata i europske političke razine.
Panelom je moderirala Donna Walsh, izvršna direktorica Međunarodnog ureda za epilepsiju.
Rasprava je bila posvećena pitanju kako osigurati pravodobnu dijagnostiku, dostupnost specijalističke skrbi, kontinuitet liječenja i odgovarajuću organizaciju zdravstvenih usluga za osobe s epilepsijom.
Posebno je istaknuta važnost odgovarajućih zdravstvenih kapaciteta, stručnih kadrova i koordinacije između različitih razina zdravstvenog sustava.
Takva pitanja iznimno su važna i za Hrvatsku, u kojoj pojedini centri raspolažu visokom razinom stručnosti, ali su potrebni daljnje jačanje dostupnosti specijalizirane skrbi i ujednačavanje mogućnosti liječenja i podrške.
Sudjelovanje Ivane Gugić i prof. Romane Jerković Kraljić u istoj programskoj cjelini bilo je vrijedan primjer povezivanja glasova osoba s epilepsijom i njihovih predstavnika s institucijama koje imaju mogućnost utjecati na buduće europske zdravstvene prioritete.
Epilepsija u okviru europske strategije neurološkog zdravlja
Važan dio rasprava tijekom Summita odnosio se i na položaj epilepsije u širem europskom okviru neurološkog zdravlja.
Europski parlament tijekom 2026. godine pokrenuo je postupak izrade izvješća o strategiji neurološkog zdravlja (Neurological Health Strategy), u okviru Odbora za javno zdravlje (SANT).
Riječ je o važnoj inicijativi koja otvara mogućnost snažnijeg prepoznavanja neuroloških bolesti kao europskog javnozdravstvenog prioriteta.
U tom kontekstu osobito je važno osigurati da epilepsija bude odgovarajuće zastupljena, ne samo kao bolest koja zahtijeva medicinsku dijagnostiku i liječenje, nego i kao stanje koje može značajno utjecati na obrazovanje, zapošljavanje, socijalnu uključenost i kvalitetu života.
Tijekom rasprava istaknuta je važnost povezivanja budućih europskih inicijativa s provedbom IGAP-a, kako bi se omogućilo usklađeno i mjerljivo djelovanje na nacionalnim razinama.
Za Hrvatsku je pritom posebno važna mogućnost korištenja europskih iskustava i uspješnih modela organizacije skrbi, edukacije i zagovaranja, uz prilagodbu potrebama našeg zdravstvenog i društvenog sustava.
Političko zagovaranje u Europskom parlamentu – jačanje povezanosti s donositeljima odluka
Završnog dana, 5. studenoga, program europskih događanja nastavljen je aktivnostima političkog zagovaranja u Europskom parlamentu.
U središtu razgovora bile su mogućnosti ubrzavanja nacionalne provedbe IGAP-a i snažnijeg povezivanja organizacija pacijenata, zdravstvenih stručnjaka i donositelja odluka.
Jedan od ključnih izazova, posebno izražen u manjim europskim državama, jest nedostatak učinkovitih mehanizama koji bi omogućili pretvaranje međunarodnih preporuka u konkretne nacionalne programe.
U tom je kontekstu važna uloga IBE-a kao međunarodne organizacije koja može povezivati nacionalne udruge s europskim institucijama, omogućiti razmjenu iskustava i pružiti podršku u zagovaranju promjena.
Među konkretnim mogućnostima razmatrano je i imenovanje nacionalnih koordinatora za provedbu IGAP-a, koji bi mogli povezivati zdravstveni, obrazovni i socijalni sustav te osigurati kontinuitet aktivnosti i praćenje njihove provedbe.
Posebna vrijednost međunarodne suradnje prepoznata je i u mogućnosti korištenja već razvijenih i uspješnih modela drugih država, bez potrebe da svaka nacionalna organizacija samostalno razvija sve zagovaračke alate i programe.
Za Hrvatsku takav pristup može biti osobito koristan u nastojanjima da edukacija o epilepsiji, zaštita prava osoba s epilepsijom i unapređenje zdravstvene skrbi postanu dijelom sustavnih nacionalnih politika.
Primanje kod hrvatske zastupnice u Europskom parlamentu prof. dr. sc. Romane Jerković
Tijekom boravka u Bruxellesu predstavnice Hrvatske udruge za epilepsiju, Ana Sruk i Ivana Gugić, sudjelovale su i na primanju koje je organizirala prof. dr. sc. Romana Jerković Kraljić, hrvatska zastupnica u Europskom parlamentu.
Zastupnica Jerković prethodno je aktivno sudjelovala u programu European Epilepsy Summita, uključivši se u panel posvećen organizaciji skrbi i kapacitetima zdravstvenih sustava neposredno nakon uvodnog izlaganja Ivane Gugić.
Primanje je predstavljalo dodatnu priliku za susret i jačanje povezanosti hrvatskih predstavnica s europskom političkom razinom, u razdoblju u kojem se oblikuju važni budući europski prioriteti u području neurološkog zdravlja.
Za Hrvatsku udrugu za epilepsiju osobito je važna izgradnja takvih odnosa jer se trajno unapređenje položaja osoba s epilepsijom ne može ostvariti samo radom udruga i zdravstvenih stručnjaka, nego zahtijeva dijalog i suradnju s institucijama koje oblikuju zdravstvene i društvene politike.
Što donosimo iz Bruxellesa – prioriteti za Hrvatsku
Trodnevna događanja u Bruxellesu potvrdila su da, unatoč napretku u dijagnostici i liječenju epilepsije, u Europi i dalje postoje značajne razlike u dostupnosti skrbi, društvenoj podršci i zaštiti prava osoba s epilepsijom.
Za Hrvatsku su posebno važni sljedeći prioriteti:
- Sustavna provedba IGAP-a na nacionalnoj razini, uz jasno definirane ciljeve, odgovornosti i pokazatelje napretka.
- Jačanje suradnje s nadležnim ministarstvima i donositeljima odluka, kako bi se postojeće uspješne inicijative pretvorile u održive nacionalne programe.
- Uvođenje sustavne edukacije o epilepsiji i pružanju prve pomoći u obrazovne ustanove, radne sredine i širu zajednicu.
- Unapređenje dostupnosti i kontinuiteta zdravstvene skrbi, uključujući specijalističko liječenje te psihološku i psihosocijalnu podršku.
- Smanjenje stigme i diskriminacije, osobito u obrazovanju i zapošljavanju, te snažnija zaštita ljudskih prava osoba s epilepsijom.
- Korištenje rezultata GENS-a i Europskog barometra epilepsije kao znanstveno utemeljenih argumenata pri planiranju budućih aktivnosti i zagovaranju sustavnih promjena.
Hrvatska udruga za epilepsiju nastavit će razvijati međunarodnu suradnju, jačati povezanost s nacionalnim institucijama i koristiti stečena iskustva za unapređenje svojih edukacijskih, savjetovališnih i zagovaračkih aktivnosti.
Sudjelovanje u Bruxellesu bilo je osobito vrijedno jer je potvrdilo da Hrvatska, unatoč ograničenim resursima i izazovima s kojima se suočava, može aktivno pridonositi međunarodnim istraživanjima, razmjeni iskustava i raspravama o budućim europskim zdravstvenim politikama.
Najvažnija poruka European Epilepsy Summita 2026 jest da stvarni napredak ne mjerimo samo međunarodnim deklaracijama, strateškim dokumentima ili brojem provedenih aktivnosti, nego konkretnim poboljšanjima svakodnevnog života osoba s epilepsijom.
Sudjelovanjem u ovim događanjima predstavnice Hrvatske udruge za epilepsiju još su jednom pridonijele tome da se potrebe, iskustva i prioriteti osoba s epilepsijom iz Hrvatske prepoznaju i na europskoj razini.
Od istraživanja do javnih politika, od zagovaranja do stvarnih promjena – to je put kojim Hrvatska udruga za epilepsiju želi nastaviti djelovati.
Korisne poveznice
- European Epilepsy Summit 2026 – International Bureau for Epilepsy
- Global Epilepsy Needs Study – izvješće i rezultati istraživanja
Neurological Health Strategy – postupak Europskog parlamenta
