Arhive kategorije: Nekategorizirano

SAVJETOVALIŠTE I GRUPA SAMOPODRŠKE HUE U ČETVRTAK 12. PROSINCA 2019.

Pridružite nam se na zadnjem ovogodišnjem sastanku HUE koje će se održati u četvrtak, 12. prosinca 2019.g. u 16.00h u Tkalčićevoj 33. Predviđeno je savjetovalište koje će voditi dr. Ana Sruk kao i grupa samopodrške.
Ovim putem vas pravovremeno obavještavamo kako biste mogli osloboditi svoje vrijeme i organizirati put ukoliko niste iz Zagreba te vas očekujemo u što većem broju.
Dođite i pridružite nam se!💜
Razgovarajmo o epilepsiji

23. LISTOPADA – DAN PODIZANJA SVJESNOSTI O NAGLOJ NEOČEKIVANOJ SMRTI KOD EPILEPSIJE (SUDEP)

Autor: Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije

Dana 23. listopada se diljem svijeta obilježava dan podizanja svjesnosti o nagloj neočekivanoj smrti kod epilepsije (engl. Sudden Unexpected Death in EPilepsy – SUDEP).

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest koja se javlja u oko 1% stanovništva te se procjenjuje da u Hrvatskoj od epilepsije boluje oko 40 000 osoba. Epilepsija je karakterizirana trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s  pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Među najteže posljedice epilepsije ubraja se i nagla neočekivana smrt kod epilepsije – SUDEP.

sudep

SUDEP je nagla, neočekivana smrt kod osobe s epilepsijom koja je prethodno bila zdrava. Svake godine oko 1 od 1.000 odraslih i 1 od 4.500 djece s epilepsijom umire od nagle neočekivane smrti kod epilepsije koja je vodeći uzrok smrti kod osoba s nedovoljno kontroliranim napadajima. Unatoč činjenici da je SUDEP najteža komplikacija epilepsije, podaci iz literature pokazuju da je znanje oboljelih od epilepsije i njihovih bližnjih o SUDEP-u vrlo oskudno. Jednako tako, pokazalo se da mnogo liječnika izbjegava govoriti o ovoj temi, djelom zbog razloga da će dodatno produbiti teret i brigu koju sama bolest donosi te djelom zbog težine razgovora o temi koja uključuje smrtnost. Osobe s epilepsijom i njihovi bližnji, često prvu informaciju o SUDEPU dobiju putem internetskih stranica. Takve informacije često nisu sasvim točne te ih pojedinci nisu u mogućnosti objektivno i s razumijevanjem procijeniti iz čega vrlo često proizlazi pretjeran strah od smrti u osoba kod kojih je rizik neznatan. Istovremeno, osobe s povećanim rizikom nisu svog rizika niti svjesne na što se može značajno utjecati podizanjem razine znanja o rizičnim čimbenicima i preventivnim mjerama. Temeljeno na dosadašnjim oskudnim istraživanjima, osobe s epilepsijom kojima su pružene adekvatne i pravovremene informacije, navode da je to imalo značajan učinak na njihovu prilagodbu ponašanja, poboljšanje suradljivosti pri uzimanju lijekova, uspostavu bolje kontrole bolesti i poboljšanje kvalitete života.  Ključnu ulogu ima podizanje svjesnosti o mogućnosti pojave SUDEP-a i prepoznavanju svih preventivnih mjera koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se smanjio rizik smrtnosti.

Mnogo je nepoznanica još uvijek vezano uz ovo stanje što se odnosi i na činjenicu da jasan uzrok zbog kojega do SUDEP-a dolazi nije poznat. Neki stručnjaci smatraju kako se javlja zbog nepravilnog rada srca, dok su novija istraživanja pokazala kako uzrokom mogu biti i smetnje disanja. Osoba s epilepsijom često bude nađena mrtva u krevetu, često licem prema dolje te se u trećine osoba nađu dokazi o epileptičkom napadaju blizu vremena smrti.

Najbolji način za sprečavanje SUDEP-a je smanjenje rizika dobrom kontrolom napadaja. Kod većine osoba, epilepsija se može kontrolirati optimalno odabranim lijekovima, ovisno o vrsti napadaja, gdje su od velike važnosti svi stručnjaci koji se bave epilepsijom.

Obrazovanje pacijenata igra značajnu ulogu u sprečavanju nagle neočekivane smrti kod epilepsije.  Pri tome su najvažniji koraci koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se rizik smanjio, odnosno  PREVENTIVNE MJERE:

  • Uzimanje lijekova redovito i u propisanoj dozi
  • Redoviti odlasci na zakazane kontrolne preglede neurologa
  • Vođenje dnevnika napadaja uključujući i moguće provocirajuće čimbenike
  • Dovoljno spavanja svake noći
  • Izbjegavanje pretjerane konzumacije alkohola i u potpunosti rekreacijskih droga
  • Redoviti obroci i adekvatan unos tekućine
  • Izbjegavanje stresa ili bolje upravljanje stresom
  • Poznavanje čimbenika koji izazivaju napadaje te prilagođavanje stila života i okoliša sukladno tome

Važnost obilježavanja ovog dana je pružanje podrške i poticanje osoba s epilepsijom i/ili njihovih bližnjih da osvijeste i razumiju rizike koji su pridruženi uz epilepsiju te razgovaraju sa svojim liječnikom u svrhu izrade individualnog plana zdravstvene skrbi.

NATJECANJE U CRTANJU „BUDI MI PRIJATELJ“ – PRIJAVE DO 15.11.2019.

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, koje obilježavamo u veljači 2020.godine, Hrvatska udruga za epilepsiju najavljuje natječaj u crtanju za sve uzraste pod nazivom „Budi mi prijatelj“.

Postoje dvije natjecateljske kategorije – do 12 godina i iznad 12 godina starosti, a natjecanje je otvoreno za sve!

Pobjednike nagradnog natječaja odabrat će žiri prema kriterijima kreativnosti i kvalitete uratka, a pobjednik u svakoj kategoriji dobit će nagradu od 1000 kuna!

Svečana dodjela nagrada bit će upriličena na dan obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, a pobjednik će biti prijavljen na sudjelovanje u međunarodnom natjecanju u organizaciji Međunarodnog biroa za epilepsiju pod nazivom „Friendship and Inclusion“  https://internationalepilepsyday.org/competition2020/.

Pozivamo vas da šaljete svoje crteže u izvornom obliku na našu adresu Hrvatska udruga za epilepsiju, Sveti Duh 64, 10 000 Zagreb ili skenirano na naš mail: info@epilepsija.hr, zaključno s 15. studenim 2019.godine.

Vašim fotografijama poručite kako su unatoč dijagnozi epilepsije kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva, uz pomoć obitelji, bližnjih i prijatelja .

Natječaj crteži-page-001

SAVJETOVALIŠTE I GRUPA SAMOPODRŠKE HUE U ČETVRTAK 26. RUJNA 2019.

Razgovarajmo o epilepsijiDolaskom jeseni, započinjemo s ponovnim jednomjesečnim okupljanjem članova Udruge.  Prvi od sastanaka u nizu će se održati u četvrtak, 26. rujna 2019.g. u  16.00h u Tkalčićevoj 33.  Predviđeno je savjetovalište koje će voditi dr. Ana Sruk kao i grupa samopodrške s obzirom da su se grupe samopodrške pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom.

Ovim putem vas pravovremeno obavještavamo kako biste mogli osloboditi svoje vrijeme i organizirati put ukoliko niste iz Zagreba.

Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Dođite i pridružite nam se!

IBE INTERNATIONAL GOLDEN LIGHTS AWARDS

Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE) i ove je godine dodijelila nagrade osobama s epilepsijom i osobama koje o njima skrbe, koji se u svojoj zajednici ističu značajnim doprinosom u podizanju svjesnosti o epilepsiji.  Nagrade su nazvane „ International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“, što se odnosi na osobe koje u svojim zajednicama predstavljaju „sjajno svjetlo“  drugim osobama u životnom putu s epilepsijom.

Ovogodišnje nagrade su dodijeljene na Svjetskom epileptološkom kongresu održanom u lipnju u Bangkoku dok su dobitnici nagrada vidljivi na priloženoj slici.

golden

Nagrade su prvi put predstavljene 2004. godine pod nazivom „Nagrada za izvanrednu osobu s epilepsijom“ (engl. „Outstanding Person with Epilepsy Award“) . Od tada se dodjeljuju svake dvije godine na svakom epileptološkom kongresu Azije i Oceanije.  Naslov nagrade je 2016. godine promijenjen u sadašnji, kako bi se prepoznala i naglasila činjenica da osobe s epilepsijom ne bi trebale biti definirane svojim stanjem, prihvaćajući tako poziv Međunarodne udruge za epilepsiju da se “izvede epilepsiju iz sjene u svjetlo“.  Zbog uspjeha ovih nagrada, IBE ih namjerava predstaviti u budućnosti tijekom svih regionalnih i međunarodnih kongresa epilepsije.

Da bi sudjelovali na ovom natječaju, pojedinci su trebali biti nominirani od članica Međunarodne udruge za epilepsiju u koju su uključeni (kao član, volonter, upravni odbor ili član osoblja) i morali su dostaviti pisani članak na engleskom jeziku ( između 500 i 800 riječi) s pričom o svom životu s epilepsijom.

Više o navedenom na: https://www.ibe-epilepsy.org/winners-of-the-2019-ibe-golden-light-awards-are-announced/

Ponosni smo na našu kandidatkinju, Elu Milićević, koja je na dirljiv i osjećajan način ispričala svoju životnu priču zbog čega je pozvana na trodnevnu komunikacijsku radionicu pod nazivom „Poslušaj moju priču“ koja će se održati u listopadu u Dublinu. Svrha ove komunikacijske radionice je da se istraže načini na koje zajedno  možemo podići svjesnost  o tome kako je mladim osobama koje danas žive s epilepsijom i razvijanje projekta skupine predstavnika koji će zagovarati epilepsiju  u socijalnim medijima kao glasovi sljedeće generacije.

Tjedan udruga 2019.

Hrvatska udruga za epilepsiju je ove godine po prvi puta sudjelovala na manifestaciji Tjedan udruga u organizaciji Grada Zagreba, u petak 14. lipnja 2019.g. na Europskom trgu od 10,00 do 15,00 sati. U  popratnoj galeriji slika je vidljivo kako smo se veselo okupili oko štanda s prigodnim materijalima, kojima smo prikazali naš kontinuirani višegodišnji rad te projekte i programe koje provodimo.

 

OBILJEŽAVANJE NACIONALNOG DANA HITNE MEDICINSKE SLUŽBE 2019. – PRVA POMOĆ KOD EPILEPTIČKOG NAPADAJA

 

U petak, 26. travnja,  imali smo čast prisustvovati središnjem obilježavanju Nacionalnog dana hitne medicinske službe u Zagrebačkoj županiji, koji se obilježava 30. travnja. Na glavnom gradskom trgu u Jastrebarskom građani su kroz demonstraciju educirani kako pomoći osobama koje imaju epileptički napadaj. Uz voditeljicu hitne službe u Jastrebarskom dr. Katarinu Penić, događanju su bili nazočni  Pročelnica za zdravstvo i socijalnu skrb Zagrebačke županije Ksenija Čuljak, zamjenik gradonačelnika Stipe Bučar te ravnatelji županijskog doma zdravlja i hitne službe Zagrebačke županije. Ispred Hrvatske Udruge za epilepsiju događanju je prisustvovala dr. Iva Šeparović.

Manifestacija “Bicikliraj za epilepsiju!” 2019. – 24. ožujka povodom Ljubičastog dana

Poštovani i dragi svi,

posebno nam je zadovoljstvo pozvati vas na sudjelovanje u obilježavanju „Ljubičastog dana“  –  dana pružanja podrške i solidarnosti osobama s epilepsijom, koji se tradicionalno u svijetu obilježava 26. ožujka.

„Ljubičasti dan“ ili „Purple day“ je akcija pokrenuta 2008. godine u Kanadi na inicijativu tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njezinih roditelja i Udruge za epilepsiju u Novoj Škotskoj. Javnim progovaranjem o svojoj bolesti, Cassidy je željela umanjiti osjećaj usamljenosti i izolacije koji se često javlja kod osoba s epilepsijom kao posljedica društvene stigmatizacije i nerazumijevanja bolesti. Od tada se u ovu akciju uključilo više od stotinu zemalja svijeta te je „Ljubičasti dan“ proglašen najutjecajnijim danom posvećenim podizanju svjesnosti o epilepsiji. U Hrvatskoj se ove godine obilježava deseti zaredom „Ljubičasti dan“ te su predviđene brojne aktivnosti koje za cilj imaju edukaciju javnosti, destigmatizaciju epilepsije i bolje razumijevanje bolesti.

Središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ će se odvijati u nedjelju 24. ožujka, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11.00-14.00 sati. U 12.00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati slijedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  Prilikom najave događaja sudionici skupa i vožnje biciklom bit će pozvani da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a dijelit će se majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti. U 13.00 će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Obojena U Ljubičasto.

Ovogodišnji organizatori su: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska lige protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice. Manifestacija će se održavati u suradnji s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz pomoć volontera IX gimnazije, Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta i Kineziološkog fakulteta.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar-Kitarović  i Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Zahvaljujući izvrsnoj suradnji s Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba na čijoj smo pomoći  zahvalni, na sam Ljubičasti dan – 26.  ožujka, zagrebačke će fontane i vlakovi u trenutku prolaska Hendrixovim mostom, biti osvijetljeni ljubičastom bojom.

Kako bismo i ove godine, kao i prethodnih, bili podjednako uspješni u obilježavanju „Ljubičastog dana“, pozivamo Vas da nam se pridružite te na taj način doprinesete širenju svijesti javnosti o epilepsiji te da ovaj poziv proslijedite svojim prijateljima!

Bicikliraj za epilepsiju 2019

 

POZIV ŠKOLAMA NA OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2019.!

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, slobodno nam se obratite na naš mail info@epilepsija.hr.

U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom deseti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici, a na slijedećoj poveznici se može vidjeti jedna od najuspješnijih manifestacija u OŠ Pavao Belas: https://www.facebook.com/photo.php?v=477014695759335&set=vb.127302827397192&type=3&theater.

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

1

2