Arhiva kategorije: Nekategorizirano

WEBINAR ŽIVJETI S KETO DIJETOM 8. 12.2021. U 15:00

Dravet sindrom Hrvatska i Hrvatska udruga za epilepsiju u srijedu 08.12.2021. u 15 sati, organiziraju webinar na temu ŽIVJETI S KETO DIJETOM, s predviđenim trajanjem od sat i trideset minuta.

Kako i kada započeti s ketogenim dijetama? Kako razbiti strah i predrasude o ketogenim dijetama u svrhu liječenja? Kako se posvetiti ketogenoj dijeti? Kada će se vidjeti rezultati? Kako olakšati pripremu obroka? Kako olakšati prijelaz na ketogenu dijetu? Na što je sve potrebno obratiti pozornost za vrijeme provedbe ketogene dijete? Što ako…..???? Pitanja je doista puno… Krenite s nama u potragu za odgovorima!

Pridružite nam se 8. prosinca na besplatnom webinaru o životu s ketogenom dijetom.

Prijava na webinar je BESPLATNA i odvija se putem poveznice

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_L48E5OM-S_a8-WcVOwEfmg?fbclid=IwAR0jka9KdV6Lo0XsW-P26vaXqqT6lyn9yILG6JO1l8-Q9j4apksoehYhJDc.

Cilj webinara je educirati te podržati obitelji koje provode ketogenu dijetu ili će je provoditi u svrhu liječenja epilepsije.

Emma Wiliams, osnivačica i predsjednica Matthew’s Friends, je glavni predavač. Putem Matthew’s Friends pruža podršku i informacije oboljelima koji provode ili žele provoditi ketogenu dijetu te podržava istraživanja vezana za medicinsku provedbu ketogenih dijeta.

Vedrana Bibić, magistra kliničkog nutricionizma, se posvetila području primjene ketogenih dijeta u svrhu liječenja tvrdokornih epilepsija i ostalih oboljenja. Voditeljica je projekta Epiprehrana u sklopu kojeg je oboljelima dostupno savjetovalište za ketogene dijete.

Moderatori webinara su prof. dr. sc. Igor Prpić i dr. Ana Sruk.

Tijekom webinara, putem opcije Q˛& A, možete postavljati pitanja na koja će sudionici odgovarati u završnom dijelu webinara.

VIRTUALNI RAZGOVORI O EPILEPSIJI 25.11.2021.

Poštovani i dragi svi,pozivamo vas na nastavak virtualnog druženja sudjelovanjem u sljedećoj temi serije webinara „Virtualni razgovori o epilepsiji“ koji će se održati u četvrtak 25.11.2021.g. u 18:00.

Predviđena je tema „Psihogeni neepileptički napadaji“ o kojoj će govoriti Latica Friedrich, dr.med., specijalist neurologije – uži specijalist epileptologije. Dr. Friedrich će najaviti i skorašnju objavu platforme u sklopu projekta „Edukacijska Internet platforma o psihogenim neepileptičkim napadajima“. Platforma će biti dostupna na hrvatskom jeziku te namijenjena prvenstveno samim pacijentima, ali i zdravstvenim djelatnicima i široj javnosti kako bi se pobliže upoznala s poremećajem psihogenih neepileptičkih napadaja (PNEN-a).

Svi zainteresirani nam se mogu javiti putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail) te ćemo vam nekoliko minuta prije očekivanog početka poslati poveznicu klikom na koju se možete direktno spojiti.

Ukoliko već posjedujete Skype račun možete nas dodati – Hrvatska udruga za epilepsiju.

Predavanje je dostupno na sljedećoj poveznici:

IZVJEŠTAJ O RADIONICI

UBRZANJE UKLJUČIVANJA OSOBA S EPILEPSIJOM U EUROPSKA ISTRAŽIVANJA EPILEPSIJE

Kod različitih vrsta istraživanja, sve se više potiču metode korištenja potencijala pacijenata i javnosti (engl. Patient and Public Involvement – PPI). To je važno iz razloga da istraživači čuju osobe s osobnim iskustvom kako bi saznali što je važno za krajnje korisnike rezultata istraživanja: za pacijente, njihove obitelji ili druge zainteresirane građane.

U srijedu, 6. listopada 2021. godine, održana je online radionica u svrhu boljeg razumijevanja kako istraživači u području epilepsije i oboljeli od epilepsije mogu zajedničkim snagama postići bolje rezultate i uspješno unaprijediti istraživanje epilepsije.

Organizator radionice bio je EPICLUSTER, projekt financiran iz projekta EBRA (engl. The European Brain Research Area). Cilj je EPICLUSTER-a uspostaviti okvir za suradnju radi koordiniranog djelovanja istraživanja epilepsije u Europi, temeljen na zajedničkim partnerstvima i istraživačkim prioritetima.

Radionica je održana na engleskom jeziku. Prisustvovali su polaznici  iz mnogih europskih zemalja, odnosno organizacija i institucija koje promoviraju korist PPI.

Ovaj događaj je osmišljen kako bi potaknuo istraživače da nauče više o PPI-u u istraživanju epilepsije s ciljem da ga integriraju u svoje istraživačke programe. Uz stručnjake za epilepsiju, na učešće u radionici, posebno su pozivane osobe s vlastitim iskustvom epilepsije. Uz predsjednicu, u radionici je učestvovao još jedan član Hrvatske udruge za epilepsiju, osoba s vlastitim iskustvom epilepsije u obitelji, zainteresiran za uključivanje u istraživačke timove.

Nakon uvodnog dijela s definicijama, prezenteri su iznijeli ranija iskustva te daljnji postupak uključenja osoba s epilepsijom u istraživanje epilepsije s ciljem da se iz temelja promijeni način na koji kreatori politike i osobe koje ulažu sredstava gledaju na epilepsiju. Najviše vremena je bilo posvećeno iskustvima iz programa učenja za istraživanje i učenja za PPI.  Materijali za to su brojni i dostupni na stranicama EPICLUSTER (https://www.ebra.eu/epicluster-activity-3/) i Europske akademije pacijenata za terapijske inovacije (EUPATI – https://eupati.eu/).

Hvale je vrijedna “Otvorena učionica EUPATI” (engl. Eupati Open Classroom). To je program stručnog osposobljavanja, na engleskom jeziku i plaća se, koji sada omogućuje polaznicima da pohađaju tečajeve PPI online, na zahtjev te u skladu s vlastitim tempom i preferiranim redoslijedom.

Na kraju radionice, raniji polaznici “Otvorene učionica EUPATI” su iznosili svoja iskustva u učenju za istraživanja i postignute koristi. U vremenu kada su javna sredstva za istraživanja javno-zdravstvenih društvenih problema oskudna, da ne govorimo o oskudnosti sredstava za rad civilnog sektora: društva građana, udruga, grupa za takozvane “građanske znanosti”, bilo je lijepo i ohrabrujuće čuti postignuća koja su kroz PPI ostvarena diljem Europe.

Studeni 2021. godine, AS/VM

PRIDRUŽI SE GRUPI MLADIH EUROPSKOG FORUMA PACIJENATA!

Grupa mladih Europskog foruma pacijenata (EPF) sa zadovoljstvom objavljuje da je OTVOREN POZIV ZA PRIDRUŽIVANJE!

Grupa mladih traži nove, motivirane, mlade članove zagovornika pacijenata koji će im se pridružiti u njihovim uzbudljivim projektima i aktivnostima! Kako bi se pridružili ovoj grupi, podnositelji zahtjeva moraju biti u dobi od 18 do 29 godina, biti aktivni zagovornici pacijenata i biti podržani od strane organizacije članice EPF-a (ili člana organizacije članice). Više informacija o postupku prijave možete pronaći ovdje: https://www.eu-patient.eu/about-epf/about-us/Youth-Strategy/youth-group—alumni/.

Ako imate bilo kakvih pitanja, komentara ili nedoumica, slobodno se obratite koordinatorici grupe mladih EPF-a, Borislavi Ananievoj na borislava.ananieva@eu-patient.eu .

Hrvatska udruga za epilepsiju će podržati sve mlade zagovornike epilepsije u njihovoj prijavi. Obratite nam se na info@epilepsija.hr.

Hvala vam što pomažete promijeniti živote mladih pacijenata diljem Europe!

Poziv Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) za uključivanje u neintervencijsko ispitivanje o praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19 – treća doza

Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) poziva sve zainteresirane osobe da se uključe u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe,  koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS (ACCESS). ​

Riječ je o prospektivnom intenzivnom praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19 koje će omogućiti prikupljanje podataka o cjepivima, uključujući podatke o nuspojavama nakon cijepljenja, njihovom tijeku i ishodu, težini i ozbiljnosti te potencijalnim čimbenicima rizika, izravno od cijepljenih osoba u gotovo stvarnom vremenu.​

U Republici Hrvatskoj u ispitivanje se mogu uključiti sve cijepljene osobe, najkasnije šest dana nakon primitka prve ili treće doze cjepiva, neovisno o cjepivu koje su primile. 

Ispitivanje se provodi putem upitnika dostupnih putem informacijskog sustava HALMED-a , pod  nazivom OPeN, u sklopu kojeg je moguće i elektroničko prijavljivanje sumnji na nuspojave. ​

Sustavu OPeN možete pristupiti putem poveznice: https://open.halmed.hr.  

Postupak registracije 

Za korištenje sustava potrebno je provesti registraciju i kreirati korisnički račun na temelju dodijeljenog registracijskog broja. Za dodjelu registracijskog broja, sve zainteresirane osobe trebaju se obratiti HALMED-u na e-adresu ispitivanje.COVID-19@halmed.hr i poslati potrebne osobne podatke (ime i prezime, OIB i e-mail adresu). Potom će putem e-pošte zaprimiti registracijski broj i upute za pristup informacijskom sustavu OPeN.​

Postupak registracije za zdravstvene djelatnike 

Za korištenje sustava potrebno je provesti registraciju i kreirati korisnički račun na temelju jedinstvenog broja zdravstvenog djelatnika i važeće adrese elektroničke pošte. U slučaju da jedinstveni broj zdravstvenog djelatnika, koji se u predmetni sustav preuzima iz šifrarnika HZJZ-a,  nije prepoznat prilikom registracije, potrebno je obratiti se HALMED-u na podrska@halmed.hr kako bi se proveo unos korisnika. 

Nakon registracije i prijave u sustav OPeN, upitniku je moguće pristupiti u dijelu Nuspojave odabirom opcije “COVID-19” iz padajućeg izbornika.​

Uključivanjem u ispitivanje značajno se pridonosi prikupljanju podataka o cjepivima protiv bolesti COVID-19, što je od iznimne važnosti za kontinuirano praćenje sigurnosnih profila predmetnih cjepiva.​

Detaljnije informacije o sustavu OPeN i njegovom korištenju dostupne su na internetskim stranicama HALMED-a.​​

Sva pitanja vezana uz ispitivanje ili način sudjelovanja mogu se uputiti HALMED-u na ispitivanje.COVID-19@halmed.hr. 

VIRTUALNI RAZGOVORI O EPILEPSIJI 25.10.2021.

Poštovani i dragi svi,

s veseljem vas obavještavamo da nastavljamo druženje u virtualnom obliku i pozivamo vas na sudjelovanje u interaktivnom sastanku HUE – „Virtualni razgovori o epilepsiji“ koji će se održati u ponedjeljak 25.10.2021.g. u 18:00.

Tema ovog sastanka je „Prvi epileptički napadaj kod djeteta“ o kojoj će govoriti uvijek sjajna prof. dr.sc. Maša Malenica.

Svi zainteresirani nam se mogu javiti  putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail) te ćemo vam nekoliko minuta prije očekivanog početka poslati poveznicu klikom na koju se možete direktno spojiti.

Ukoliko već posjedujete Skype račun možete nas dodati – Hrvatska udruga za epilepsiju.

Do skorog viđenja!💜💜💜

Predavanje je dostupno na sljedećoj poveznici:

PROJEKT EPIPREHRANA

Udruga Dravet sindrom Hrvatska u partnerstvu s Hrvatskom udrugom za epilepsiju, započinje s radom Savjetovališta za ketogene dijete.

Ovim putem želimo pružati podršku i savjete oboljelima od tvrdokornih epilepsija i neurometaboličkih bolesti i njihovim obiteljima koji provode ketogenu dijetu, kao i onima kojima je liječnik indicirao njihovo uvođenje.

Za sva pitanja vezana uz svakodnevnu provedbu ketogenih dijeta, oboljeli i njihove obitelji mogu se obratiti na: info@dravet-sindrom-hrvatska.hr dok se liječnici mogu obratiti na: info@epilepsija.hr.

Sve opće informacije o ketogenim dijetama za liječenje tvrdokornih epilepsija i neurometaboličkih bolesti dostupne su na web stranici: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/epiprehrana/

UBRZANJE UKLJUČIVANJA OSOBA S EPILEPSIJOM U EUROPSKA ISTRAŽIVANJA EPILEPSIJE

U srijedu, 6. listopada, u vremenskom razdoblju 9:30-13:00, će se održati važna online radionica u svrhu boljeg razumijevanja kako istraživači u području epilepsije i oboljeli od epilepsije mogu zajedničkim snagama postići bolje rezultate I uspješno unaprijediti istraživanje epilepsije. Radionica će započeti pregledom definicija, trendova i ključnih tema vezanih za uključivanje pacijenata i javnosti (eng. Patient and Public Involvement – PPI).

NAGLASCI:

• Razumijevanje potencijala PPI u istraživanju epilepsije

• Naučiti kako istraživači epilepsije mogu raditi s osobama s epilepsijom i njihovim predstavnicima

• Predviđanje daljnjeg puta: kako omogućiti uključivanje osoba s epilepsijom u istraživanje epilepsije s ciljem da iz temelja promijeni način na koji kreatori politike i osobe koje ulažu sredstava gledaju na epilepsiju

Na ovoj online radionici, osim stručnjaka, potiče se i prisustvo svih onih osoba s vlastitim iskustvom epilepsije koji su zainteresirani za uključivanje u istraživačke timove.

Svi zainteresirani se prethodno trebaju prijaviti na ovoj poveznici: https://live.eventtia.com/en/7359

VESELKI ŠOŠTARIĆ DODIJELJEN TROFEJ ZA NAGRADU INTERNATIONAL GOLDEN LIGHTS AWARDS 2021/ NAGRADE ZLATNO SVJETLO

Veselki smo dodijelili njezin prekrasni trofej u ime Međunarodne udruge za epilepsiju, povodom nagrade „International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“.U nastavku prenosimo njenu priču:

💜💜💜“Ja sam Veselka Šoštarić, živim u Hrvatskoj i imam epilepsiju. Dijagnosticirana mi je s 14 godina, nakon grand mal napada, sredinom prvog razreda srednje škole, uzrok je nepoznat. Ljudi u mojoj okolini nisu bili dobro informirani i nisam nailazila na razumijevanje. Još uvijek je uobičajena zabluda da je epilepsija mentalna bolest. Bilo je mnogo predrasuda i stigmatizacije. Razdoblje prilagodbe lijekovima nije prošlo dobro. Unatoč izvrsnim liječnicima i podršci psihologa, depresija se dogodila u kombinaciji s nuspojavama lijekova. Dobivanje takve dijagnoze u pubertetu nije lako. Čitala sam o iskustvima drugih, ali to nije puno pomoglo jer mnoga nisu bila pozitivna. Odlučila sam da neću dopustiti da mi epilepsija obilježi i kontrolira život, ako ne vidim svijetlu budućnost, stvorit ću je sama.Sada imam 32 godine, udana sam i imam troje prekrasne, pametne i potpuno zdrave djece. Kći i dva sina. Mnogo je strahova pri zasnivanju obitelji kada vam se dijagnosticira epilepsija. No, u suradnji s neurologom, prilagodila sam lijekove tijekom razdoblja planiranja obitelji i uz pomoć liječnika rodila bez većih problema. Trudnoće su bile visokog rizika, ali bila sam uvjerena da to mogu učiniti. Mnogo je neprospavanih noći, što nije najsigurnija opcija za osobe s epilepsijom, a bez odgovarajuće podrške ne bih to mogla proći sama bez posljedica. Moj muž je bio i ostao, najveća podrška u mom životu, i bez njega ne bih uspjela. Redovitom terapijom napadaji su se potpuno povukli, iako terapiju moram uzimati do kraja života, potpuno sam sposobna brinuti se za svoju obitelj bez ikakvih problema. U Hrvatskoj se mnogi srame svoje dijagnoze epilepsije. Neću lagati, ljudi nas često sažalijevaju. Često mislimo da nećemo uspjeti postići sve što smo planirali prije postavljanja dijagnoze. Zato sam odlučila javno progovoriti i dokazati suprotno. Potaknuti žene s dijagnozom epilepsije koje se boje imati obitelj zbog manjka educiranosti ili im okolina govori da to ne mogu. Hrvatska udruga za epilepsiju kontaktirala me povodom Međunarodnog dana epilepsije i zamolila me da napravim video zapis. U videu sam se obratila mladim ljudima koji se tek suočavaju s dijagnozom jer bih voljela da sam imala takve pozitivne priče kad sam dobila dijagnozu i pala u depresiju. Htjela sam im prenijeti pozitivan stav i nadu u svijetlu budućnost. Video je imao odličan odaziv, pa sam zamoljena da ispričam svoju priču novinarki jednog portala, a objavljena je povodom Dana epilepsije. Među brojnim lošim iskustvima i pričama o razdoblju prilagodbe na dijagnozu i lijekove htjela sam ostaviti pozitivnu priču, pokazati mladim ljudima da je život koji je pred njima pun mogućnosti unatoč dijagnozi. Sada kada sam se ostvarila kao majka i supruga, dodatno se školujem kako bih postigla svoje ciljeve i na poslovnom polju. U budućnosti planiram podržati ljude u Hrvatskoj da bez srama govore o svojoj dijagnozi, educiraju okolinu, uklone stigmu. Osobe s epilepsijom vrijedni su članovi društva i vrlo je važno da budemo prihvaćeni i podržani. 💜💜💜

Originalna priča na engleskom jeziku dostupna je na: https://www.ibe-epilepsy.org/…/07/Veselka-Sostaric.pdf

Draga Veselka, koristimo priliku čestitati još jednom!

#GoldenLights#IEC2021#epilepsy#epilepsyadvocate#ILAE#IBE#HUE

INTERNATIONAL GOLDEN LIGHTS AWARDS 2021/ČESTITAMO VESELKI ŠOŠTARIĆ NA OSVAJANJU NAGRADE ZLATNO SVJETLO

Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE) i ove je godine dodijelila nagrade osobama s epilepsijom i osobama koje o njima skrbe, koje se u svojoj zajednici ističu značajnim doprinosom u podizanju svjesnosti o epilepsiji.  Nagrade su nazvane „ International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“, što se odnosi na osobe koje u svojim zajednicama predstavljaju „sjajno svjetlo“  drugim osobama u životnom putu s epilepsijom odnosno na one koje “epilepsiju izvode iz sjene na svjetlo”.

Više detalja o dodjeljivanju nagrada: https://www.ibe-epilepsy.org/goldenlightawards2021/

Ove nagrade su prilika za prepoznavanje i nagrađivanje mladih ljudi pogođenih epilepsijom – bilo zato što sami boluju od epilepsije ili su značajno pozitivno utjecali na živote drugih osoba s epilepsijom.

Ove je godine nagradu osvojilo 19 sjajnih kandidata, među njima i Veselka Šoštarić, kandidatkinja Hrvatske udruge za epilepsiju.  Nagrade će biti dodijeljene tijekom “Dana IBE” na 34. međunarodnom kongresu o epilepsiji u rujnu. I sami ćete moći pohađati virtualni simpozij i imati priliku čuti kandidate kako prepričavaju svoje izvanredne priče i primaju nagradu (detaljne informacije u narednim objavama).

Koristimo priliku da još jednom čestitamo Veselki čiju priču možete pročitati ovdje:

https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2021/07/Veselka-Sostaric.pdf