Što je Ljubičasti dan?
Ljubičasti dan je najpoznatiji neslužbeni dan epilepsije u svijetu nastao 2008.g. idejom Cassidy Megan, tada devetogodišnjom djevojčicom motiviranom vlastitom borbom s epilepsijom. Od samog začetka, cilj ovog dana je potaknuti ljude da govore o epilepsiji u nastojanju da razbiju mitove uz poruku osobama s epilepsijom da nisu same. Godine 2009. Cassidy Megan i Epilepsy Association of The Maritimes udružili su snage s Anita Kaufmann Foundation kako bi pokrenuli Ljubičasti dan (engl. Purple Day) na međunarodnoj razini – dan podrške osobama s epilepsijom. Kao globalni sponzori Ljubičastog dana, Cassidy Megan, Epilepsy Association of The Maritimes i Anita Kaufmann Foundation predani su partnerstvu s pojedincima i organizacijama diljem svijeta u promicanju svjesnosti o epilepsiji. Njihovi zajednički napori doveli su do uključivanja brojnih organizacija, škola, tvrtki, političara i slavnih osoba diljem svijeta (https://www.purpleday.org/).
Priča Cassidy Megan
Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.
Ljubičasti dan u Hrvatskoj od 2010.g.
Hrvatska se još 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska.
Razlog tome je što u Hrvatskoj nastojimo prepoznati poteškoće s kojima se mnoge osobe s epilepsijom svakodnevno susreću te zajedničkim snagama djelovati na njihovo rješavanje. Osobe s epilepsijom nailaze na brojne probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranima!
Kako se uključiti u Ljubičasti 2023. godine?
Ove godine ćemo obilježiti već 14. Ljubičasti dan u Hrvatskoj i održati već sedmu biciklijadu!
Iznimno nas veseli, što ćemo se umjesto virtualnim putem koji se pokazao korisnim kroz pandemijske godine, ponovno više družiti uživo.
Središnja manifestacija ponovno će postati tradicionalna manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati u nedjelju, 26. ožujka 2023. godine, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11:00-14:00 sati. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg. Prilikom najave događaja sudionici skupa i vožnje biciklom bit će pozvani da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom dok će se na štandu dijeliti majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti. U 12:45 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Master Class.
Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se i ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Gradonačelnika Grada Zagreba Tomislava Tomaševića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.
Osim biciklijade, veća sada su zakazana predavanja u velikom broju nastavnih ustanova gdje, iz godine u godinu, držimo predavanja o epilepsiji kako bismo šireći znanje o epilepsiji, rušili predrasude koje prate bolest. Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova. Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.
U ponedjeljak, 27. ožujka 2023.g., omogućili smo svima zainteresiranima SAVJETOVALIŠTE u razdoblju 11.00-13:00 sati. U savjetovalište je moguće uključivanje:
- virtualno putem poveznice: https://us02web.zoom.us/j/89906001506?pwd=QTJ6SHFKdTRpT0dhaEhYVE5YSlpEZz09
- osobnih dolaskom u Savjetovalište HUE: za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice i za odrasle u Klinici za neurologiju KB Sveti Duh, dvorana Bundek
- osobnim dolaskom u Savjetovalište Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju KBC Zagreb u Edukacijski centar Istok, Dvorana 3
Dodatni načini kako možeš obilježiti Ljubičasti dan:
1. Na dan 26. ožujka (nedjelja) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, bedž ili bilo što slično!
2. Aktiviraj se na Facebooku i Instagramu! “Like”-aj našu Facebook i Instargram stranicu i podijeli slike ili videozapise koristeći hashtag #purpleday. Mi ćemo tvoje slike i videozapise rado podijeliti na našim društvenim mrežama!
3. Educiraj se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!
