OBILJEŽILI SMO MEĐUNARODNI DAN EPILEPSIJE I NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2018.!

Dana 12. veljače 2018.g., zajednički smo obilježili Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27.

Manifestacija se održala u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

preview (1)

 

 

 

 

 

(prof.dr.sc. Ivan Bielen, doc.dr.sc. Maša Malenica, dr.sc. Željka Josipović-Jelić, prof.dr.sc. Silvio Bašić, dr. Ana Sruk, prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže, dr.sc. Ružica Palić Kramarić)

U sklopu manifestacije, održan je edukacijski dio o  najvažnijim činjenicama o epilepsiji i prvoj pomoći kod epileptičkih napadaja, predstavljeni su edukativni crtani filmovi o epilepsiji – Kampi – maskota Međunarodnog dana epilepsije (http://www.epilepsija.hr/?p=2427) te su dodijeljene nagrade u sklopu foto natječaja „Život je lijep!“ (http://www.epilepsija.hr/?p=2437).

Bila nam je iznimna čast što su nam se pridružili, i pri tome istaknuli važnost ove tematike, predstavnici Ministarstva zdravstva – dr.sc. Ružica Palić Kramarić, dr.med. i Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba – dr.sc. Željka Josipović – Jelić, dr.med.

Zahvaljujemo se na odazivu svih naših članova, kolega i prijatelja te posebno na sudjelovanju policijskih službenika PU Zagrebačke koji su s velikom zanimanjem i interaktivno pratili predavanja. Nadamo se da ćemo stečena znanja primjenjivati u svakodnevnom životu  jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

Galerija fotografija:

POBJEDNICI FOTO NATJEČAJA “ŽIVOT JE LIJEP”!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije, u Hrvatskoj je ove godine po prvi puta, po uzoru na istoimeni natječaj organiziran od strane ILAE i IBE, održan foto natječaj „Život je lijep!“. Tema je odabrana s ciljem da se osobama s epilepsijom omogući iskazivanje preko fotografije; da je život lijep unatoč dijagnozi epilepsije, da je  život lijep kada se provodi vrijeme s obitelji i prijateljima ili da nam priroda pokazuje kako je život lijep. Pobjednici su objavljeni na manifestaciji zajedničkog obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije održanoj u ponedjeljak 12. veljače 2018.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27. Ovim putem još jednom čestitamo pobjednicima te vas sve pozivamo da kroz godinu fotografirate detalje koji vama znače ljepotu života!

 

Dobitnik u kategoriji do 12 godina starosti:

Fran Gregurić

Gregurić (2)

 

 

 

 

Fran II

 

Dobitnik u kategoriji iznad 12 godina starosti:

Josip Šimatović

Šimatović (2)

 

 

 

 

 

 

Josip Šimatović (1)

KAMPI- maskota međunarodnog dana epilepsije

S velikim veseljem dijelimo s Vama crtane filmove o morskom konjicu Kampiju! Radi se o edukativnim filmovima za sve uzraste kojima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodni biro za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala! Svakako pogledajte!
A za vaše mališane bojanku s Kampijem možete preuzeti i ispisati ovdje.

 

Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom Sljeme 2017.

Na veliko oduševljenje naših bolesnika i njihovih obitelji, i 2017. godine, Hrvatska udruga za epilepsiju uz pokroviteljstvo Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba je organizirala Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom. Kamp je održan na Sljemenu od 20.- 23. prosinca 2017.

Osnovna svrha organiziranja i održavanja naših kampova za djecu s epilepsijom je pružanje psihosocijalne podrške neophodne za dobru prilagodbu na bolest, te edukacija o samoj bolesti.  Kao što je poznato upravo je socijalna adaptacija jedno od najosjetljivijih područja u razdoblju odrastanja, a odnosi s vršnjacima mogu imati velik utjecaj na kvalitetu života djeteta s epilepsijom. Stres koji može biti povezan sa stigmom i ograničenjima koja često dijagnoza epilepsije nosi sa sobom utječu kako na dijete tako i na cijelu obitelj.

Zahtjevi odrastanja poput izvršavanja školskih obaveza, razvoj samostalnosti, i stvaranje vlastitog identiteta pogotovo u eri internetskih medija mogu za dijete s epilepsijom biti izazov koji zahtijeva podršku kako struke tako i društva.

Kako bi se bolesnici lakše nosili s tim izazovima, potrebno je uključiti ih u preventivne intervencije kojima je cilj smanjivanje straha i tjeskobe povezanih s bolešću i njezinim liječenjem, osiguravanje adekvatne količine znanja o bolesti kao preduvjeta prihvaćanja uputa i preporuka za liječenje, integracija bolesti u obiteljski život  i uspješna adaptacija u široj socijalnoj sredini, u školi i u grupi vršnjaka.

Upravo je to uloga naših kampova kroz koje djeci s epilepsijom omogućavamo interakciju s vršnjacima koji također boluju od epilepsije i potičemo ih da kroz učenje i zabavu ostvare nova prijateljstva i mrežu potpore u okruženju koje dijeli ista iskustva.

Nakon kampa djeca su razvila veći osjećaj samopouzdanja, neovisnosti i zdravih navika koje će im sve biti korisne nakon povratka u svakodnevne obaveze i život.

Uz tim odjela neuropedijatrije KBC Sestre milosrdnice koji je uključivao liječnike neuropedijatre, medicinske sestre, psihologinju i odgajateljicu, u radu kampa sudjelovali su i  brojni volonteri iz Udruge smiješak, Centar za korejske vještine, i volonteri Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz Nacionalnog programa „Živjeti zdravo“.

Djeca su imala edukativnu medicinsku i psihološku radionicu te su potom pisala kvizove znanja. Ovim smo putem željeli utvrditi i proširiti znanje o njihovoj bolesti i stvoriti okruženje u kojem mogu iznijeti sve svoje osjećaje i iskustva vezana uz odrastanje s epilepsijom. Uz brojne animacijske aktivnosti razvijali smo socijalizaciju, kreativnost, i natjecateljski duh te smo i ove godine kroz kamp za djecu s epilepsijom došli na korak bliže uklanjanju stigme s epilepsije.

Galeriju slika možete pogledati ovdje:

 

POZIV NA OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2018

Poštovani i dragi svi,International-Epilepsy-Day-Initiatives-IBE

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na prvo zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 12. veljače 2018.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom navedene manifestacije, pripremili smo niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se pokriti najvažnije činjenice o epilepsiji i davanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja, što su znanja koja bismo svi trebali imati, a ove godine imamo čast da naši posebni gosti budu policijski djelatnici PU Zagrebačke s obzirom da se radi o populaciji  koja se često u svom svakodnevnom radu susreće s osobama koje imaju epilepsiju te su za njih ova znanja također od velike važnosti.

PROGRAM: 

13.00 -13.10  Ana Sruk, dr.med.: Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime  organizatora

Edukacijski dio:

13.10 -13.25 Prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže: Najvažnije činjenice o epilepsiji

13.25 -13.40 Prof.dr.sc. Silvio Bašić: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

13.40-13.55 Doc.dr.sc. Maša Malenica: Karakteristike epilepsije dječje dobi

13.55-14.10 Prof. dr.sc. Ivan Bielen: Epilepsija i vozačka dozvola

Nastavak programa:

  1. 10 -14.30 Predstavljanje edukativnih crtanih filmova o epilepsiji (Campi – maskota Međunarodnog dana epilepsije)

14.30-14.45 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Život je lijep“

15.00 -16.00 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

Radujemo se vašem dolasku  te se nadamo odazivu naših članova i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svijesti i znanja o epilepsiji, što je presudno za poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom.

 

 

 

Anketa o poznavanju epilepsije

Studentica Fakulteta zdravstvenih studija Sveučilišta u Rijeci trenutno provodi istraživanje u sklopu izrade diplomskog rada, te je u tu svrhu kreirana anketa za oboljele od epilepsije, odnosno njihove roditelje/skrbnike. Ovim putem prenosimo njenu anketu kako bi bila što dostupnija traženim osobama. Nadamo se da ćete joj pomoći i odvojiti 15-ak minuta za ispunjavanje! ANKETA

DAN PODIZANJA SVJESNOSTI O SUDEPU-u

Danas, 23.listopada, se diljem svijeta obilježava dan podizanja svjesnosti o SUDEP-u  (eng. Sudden unexpected death in epilepsy), iznenadnoj neočekivanoj smrti u epilepsiji.

Osobe s epilepsijom imaju veći rizik za brojne komplikacije, uključujući i smrtnost, zbog čega je upravo od iznimne važnosti sprečavanje i dobra kontrola epileptičkih napadaja.

SUDEP

Što je SUDEP? SUDEP je iznenadna, neočekivana smrt u osobe s epilepsijom koja je prethodno bila zdrava. Svake godine oko 1 od 1.000 odraslih i 1 od 4.500 djece s epilepsijom umire od SUDEP-a čime je vodeći uzrok smrti kod osoba s nekontroliranim napadajima. Mnogo je nepoznanica još uvijek vezano uz ovo stanje uključujući i jasan uzrok zbog kojega do SUDEP-a dolazi. Neki stručnjaci smatraju kako se javlja zbog nepravilnog rada srca, dok su novija istraživanja pokazala kako uzrokom mogu biti i smetnje disanja. Osoba s epilepsijom često bude nađena mrtva u krevetu, često licem prema dolje te se u trećine osoba nađu dokazi o epileptičkom napadaju blizu vremena smrti.

Do daljnjih odgovora, najbolji način za sprečavanje SUDEP-a je smanjenje rizika dobrom kontrolom napadaja. Kod većine osoba, epilepsija se može kontrolirati optimalno odabranim lijekovima, ovisno o vrsti napadaja, gdje su od velike važnosti svi stručnjaci koji se bave epilepsijom.

Raspravljanje o smrtnosti je teška tema kako za liječnike tako i za pacijente. Međutim, obrazovanje pacijenata igra značajnu ulogu u sprečavanju iznenadne smrti. Zbog toga, ono što je posebno važno kod podizanja svjesnosti, su koraci koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se rizik smanjio, kao što su:

  • Uzimanje lijekova redovito i u propisanoj dozi
  • Redoviti odlasci na zakazane kontrolne preglede neurologa
  • Vođenje dnevnika napadaja uključujući i moguće provocirajuće čimbenike
  • Osigurati dovoljno spavanja svake noći
  • Izbjegavanje pretjerane konzumacije alkohola i u potpunosti rekreacijskih droga
  • Redoviti obroci i adekvatan unos tekućine
  • Izbjegavanje stresa ili bolje upravljanje stresom
  • Poznavanje čimbenika koji izazivaju vaše napadaje te prilagođavanje stila života i okoliša sukladno tome.

Važnost obilježavanja ovog dana je poticanje osoba s epilepsijom da osvijeste i razumiju svoje rizike te razgovaraju sa svojim liječnikom u svrhu izrade individualnog plana zdravstvene skrbi.

ANKETA O PRIJAVLJIVANJU NUSPOJAVA LIJEKOVA

Europska agencija za lijekove (European Medicines Agency-EMA) provodi anketu o prijavljivanju nuspojava lijekova i načinu na koji ih bolesnici/potrošači i zdravstveni radnici prijavljuju. Rezultate će analizirati EMA, dok će Europskoj komisiji (Glavna uprava za zdravlje i sigurnost hrane) biti poslano izvješće s prikupljenim zbirnim podacima koji će se dalje javno distribuirati.

Pozivamo vas sve da sudjelujete u ovoj anketi koja sadrži 10 pitanja (za ispunjavanje je potrebno 5-10 minuta). Anketa je dostupna na svim službenim europskim jezicima te tako i na hrvatskom jeziku.

Anketi možete pristupiti na slijedećoj poveznici do 9. listopada 2017. godine:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/EMA-survey-on-reporting-adverse-drug-reactions

image005

Tečaj „Dijagnostički i terapijski pristup bolesniku s epilepsijom“ – 13. listopada 2017.

Ovim putem pozivamo sve zainteresirane na poslijediplomski tečaj „Dijagnostički i terapijski pristup bolesniku s epilepsijom“ koji će se održati 13. listopada 2017.g. na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.

Cjeloviti program tečaja kao i predavače možete vidjeti na poveznici: program_epilepsije_tečaj, dok na slijedećoj poveznici možete pronaći upute kako se prijaviti: prijava tečaj.

Naslovnica (1)