SAVJETOVALIŠTE I GRUPA SAMOPODRŠKE HUE U ČETVRTAK 26. RUJNA 2019.

Razgovarajmo o epilepsijiDolaskom jeseni, započinjemo s ponovnim jednomjesečnim okupljanjem članova Udruge.  Prvi od sastanaka u nizu će se održati u četvrtak, 26. rujna 2019.g. u  16.00h u Tkalčićevoj 33.  Predviđeno je savjetovalište koje će voditi dr. Ana Sruk kao i grupa samopodrške s obzirom da su se grupe samopodrške pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom.

Ovim putem vas pravovremeno obavještavamo kako biste mogli osloboditi svoje vrijeme i organizirati put ukoliko niste iz Zagreba.

Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Dođite i pridružite nam se!

IBE INTERNATIONAL GOLDEN LIGHTS AWARDS

Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE) i ove je godine dodijelila nagrade osobama s epilepsijom i osobama koje o njima skrbe, koji se u svojoj zajednici ističu značajnim doprinosom u podizanju svjesnosti o epilepsiji.  Nagrade su nazvane „ International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“, što se odnosi na osobe koje u svojim zajednicama predstavljaju „sjajno svjetlo“  drugim osobama u životnom putu s epilepsijom.

Ovogodišnje nagrade su dodijeljene na Svjetskom epileptološkom kongresu održanom u lipnju u Bangkoku dok su dobitnici nagrada vidljivi na priloženoj slici.

golden

Nagrade su prvi put predstavljene 2004. godine pod nazivom „Nagrada za izvanrednu osobu s epilepsijom“ (engl. „Outstanding Person with Epilepsy Award“) . Od tada se dodjeljuju svake dvije godine na svakom epileptološkom kongresu Azije i Oceanije.  Naslov nagrade je 2016. godine promijenjen u sadašnji, kako bi se prepoznala i naglasila činjenica da osobe s epilepsijom ne bi trebale biti definirane svojim stanjem, prihvaćajući tako poziv Međunarodne udruge za epilepsiju da se “izvede epilepsiju iz sjene u svjetlo“.  Zbog uspjeha ovih nagrada, IBE ih namjerava predstaviti u budućnosti tijekom svih regionalnih i međunarodnih kongresa epilepsije.

Da bi sudjelovali na ovom natječaju, pojedinci su trebali biti nominirani od članica Međunarodne udruge za epilepsiju u koju su uključeni (kao član, volonter, upravni odbor ili član osoblja) i morali su dostaviti pisani članak na engleskom jeziku ( između 500 i 800 riječi) s pričom o svom životu s epilepsijom.

Više o navedenom na: https://www.ibe-epilepsy.org/winners-of-the-2019-ibe-golden-light-awards-are-announced/

Ponosni smo na našu kandidatkinju, Elu Milićević, koja je na dirljiv i osjećajan način ispričala svoju životnu priču zbog čega je pozvana na trodnevnu komunikacijsku radionicu pod nazivom „Poslušaj moju priču“ koja će se održati u listopadu u Dublinu. Svrha ove komunikacijske radionice je da se istraže načini na koje zajedno  možemo podići svjesnost  o tome kako je mladim osobama koje danas žive s epilepsijom i razvijanje projekta skupine predstavnika koji će zagovarati epilepsiju  u socijalnim medijima kao glasovi sljedeće generacije.

Tjedan udruga 2019.

Hrvatska udruga za epilepsiju je ove godine po prvi puta sudjelovala na manifestaciji Tjedan udruga u organizaciji Grada Zagreba, u petak 14. lipnja 2019.g. na Europskom trgu od 10,00 do 15,00 sati. U  popratnoj galeriji slika je vidljivo kako smo se veselo okupili oko štanda s prigodnim materijalima, kojima smo prikazali naš kontinuirani višegodišnji rad te projekte i programe koje provodimo.

 

OBILJEŽAVANJE NACIONALNOG DANA HITNE MEDICINSKE SLUŽBE 2019. – PRVA POMOĆ KOD EPILEPTIČKOG NAPADAJA

 

U petak, 26. travnja,  imali smo čast prisustvovati središnjem obilježavanju Nacionalnog dana hitne medicinske službe u Zagrebačkoj županiji, koji se obilježava 30. travnja. Na glavnom gradskom trgu u Jastrebarskom građani su kroz demonstraciju educirani kako pomoći osobama koje imaju epileptički napadaj. Uz voditeljicu hitne službe u Jastrebarskom dr. Katarinu Penić, događanju su bili nazočni  Pročelnica za zdravstvo i socijalnu skrb Zagrebačke županije Ksenija Čuljak, zamjenik gradonačelnika Stipe Bučar te ravnatelji županijskog doma zdravlja i hitne službe Zagrebačke županije. Ispred Hrvatske Udruge za epilepsiju događanju je prisustvovala dr. Iva Šeparović.

Manifestacija “Bicikliraj za epilepsiju!” 2019. – 24. ožujka povodom Ljubičastog dana

Poštovani i dragi svi,

posebno nam je zadovoljstvo pozvati vas na sudjelovanje u obilježavanju „Ljubičastog dana“  –  dana pružanja podrške i solidarnosti osobama s epilepsijom, koji se tradicionalno u svijetu obilježava 26. ožujka.

„Ljubičasti dan“ ili „Purple day“ je akcija pokrenuta 2008. godine u Kanadi na inicijativu tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njezinih roditelja i Udruge za epilepsiju u Novoj Škotskoj. Javnim progovaranjem o svojoj bolesti, Cassidy je željela umanjiti osjećaj usamljenosti i izolacije koji se često javlja kod osoba s epilepsijom kao posljedica društvene stigmatizacije i nerazumijevanja bolesti. Od tada se u ovu akciju uključilo više od stotinu zemalja svijeta te je „Ljubičasti dan“ proglašen najutjecajnijim danom posvećenim podizanju svjesnosti o epilepsiji. U Hrvatskoj se ove godine obilježava deseti zaredom „Ljubičasti dan“ te su predviđene brojne aktivnosti koje za cilj imaju edukaciju javnosti, destigmatizaciju epilepsije i bolje razumijevanje bolesti.

Središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ će se odvijati u nedjelju 24. ožujka, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11.00-14.00 sati. U 12.00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati slijedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  Prilikom najave događaja sudionici skupa i vožnje biciklom bit će pozvani da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a dijelit će se majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti. U 13.00 će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Obojena U Ljubičasto.

Ovogodišnji organizatori su: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska lige protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice. Manifestacija će se održavati u suradnji s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz pomoć volontera IX gimnazije, Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta i Kineziološkog fakulteta.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar-Kitarović  i Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Zahvaljujući izvrsnoj suradnji s Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba na čijoj smo pomoći  zahvalni, na sam Ljubičasti dan – 26.  ožujka, zagrebačke će fontane i vlakovi u trenutku prolaska Hendrixovim mostom, biti osvijetljeni ljubičastom bojom.

Kako bismo i ove godine, kao i prethodnih, bili podjednako uspješni u obilježavanju „Ljubičastog dana“, pozivamo Vas da nam se pridružite te na taj način doprinesete širenju svijesti javnosti o epilepsiji te da ovaj poziv proslijedite svojim prijateljima!

Bicikliraj za epilepsiju 2019

 

POZIV ŠKOLAMA NA OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2019.!

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, slobodno nam se obratite na naš mail info@epilepsija.hr.

U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom deseti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici, a na slijedećoj poveznici se može vidjeti jedna od najuspješnijih manifestacija u OŠ Pavao Belas: https://www.facebook.com/photo.php?v=477014695759335&set=vb.127302827397192&type=3&theater.

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

1

2

KAMPI – PREDSTAVLJANJE 3. i 4. NASTAVKA SINKRONIZIRANIH CRTANIH FILMOVA O EPILEPSIJI

Ponosni smo, što nakon točno godinu dana, ponovno na Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, imamo mogućnost predstaviti vam treći i četvrti nastavak sinkroniziranih, edukativnih crtanih filmova o Kampiju, sada već poznatoj maskoti Međunarodnog dana epilepsije. U trećem nastavku možemo naučiti o prvoj pomoći kod epileptičkog napadaja dok u četvrtom saznajemo kako se oboljeli od epilepsije mogu nesmetano baviti i sportom. Zahvaljujemo glumcima: Sanja Milardović, Zoran Pribičević, Dunja Fajdić, Adrian Pezdirc i Barbara Prpić, koji su pripomogli svojim glasovima pri sinkronizaciji ovih sjajnih animiranih filmova. Od srca zahvaljujemo i Gradskom uredu za zdravstvo Grada Zagreba bez čijeg se pokroviteljstva ovaj projekt ne bi mogao ostvariti. A sada klik na oba filmića, koje slobodno dijelite dalje i preporučite svim uzrastima 😊

3. nastavak Kampi – Prva pomoć kod epilepsije

4. nastavak Kampi – Epilepsija i sport

 

 

 

POBJEDNICE FOTO NATJEČAJA “JER JA MOGU SVE”!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije, po uzoru na ranije inicijative ILAE i IBE, u Hrvatskoj je ove godine po drugi puta, održan foto natječaj „Jer ja mogu sve!“. Tema je odabrana s ciljem da se osobama s epilepsijom omogući iskazivanje preko fotografije; kako su unatoč dijagnozi epilepsije kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva. Pobjednici su objavljeni na manifestaciji zajedničkog obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije održanoj u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27. Ovim putem još jednom čestitamo pobjednicima te vas sve pozivamo da kroz godinu fotografirate detalje koji vama znače ljepotu života i ostvarivanje ciljeva!

Dobitnica u kategoriji do 12 godina starosti:

Leila Zubović

Leila Virginia Zubovic

Leila ima 11 godina, odlična je učenica, jako voli crtanje u raznim tehnikama a sovu nagradu će iskoristiti za kupnju na kojem može grafički  uređivati fotografije i videa koje također obožava.

 

Dobitnica u kategoriji više od 12 godina starosti:

Nicol Andrea Bulešić

Nicol Andrea ima 21 godinu, prije nekoliko godina nakon što je otkriveno da boluje od epilepsije je upisala stolni tenis  u stolno teniskom savezu osoba s invaliditetom i osvojila više medalja na državnom prvenstvu.

Nicol Andrea Bulešić