BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU 2016!

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU 2016!

37Dana 09. travnja 2016.g. Hrvatska udruga za epilepsiju i Nastavni zavod za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar” pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja RH, ponovno su u centru Zagreba organizirali biciklijadu podrške osobama s epilepsijom, u povodu Svjetskog dana zdravlja (7. travnja) i „Ljubičastog dana” — dana epilepsije (26.ožujka). Cilj ove manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju” je javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane te promoviranje tjelesne aktivnosti u kontekstu prevencije mnogih bolesti i unaprjeđivanja zdravlja.

Biciklijada je najavljena na Trgu bana Jelačića već u 11 sati kad je uz nazočnost i podršku  zagrebačkog gradonačelnika Milana Bandića krenuo svečani defile oldtimer vozila udruge “Zlatni kotač” i bikera Moto kluba “Veterani Croatia”  koji su u koloni, simbolički obilježeni ljubičastom vrpcom,  krenuli prema Zagrebačkom velesajmu. Ovom događaju pridružila se i delegacija Hrvatskog vaterpolo saveza koja je također izrazila podršku osobama s epilepsijom i našoj biciklijadi.

Sudionici biciklijade su se okupili na Rooseveltovom u 12 sati nakon čega je slijedila vožnja kroz centar grada. Svi su sudionici imali na svojoj odjeći ili biciklu neki odjevni ili drugi predmet ljubičaste boje, simbolične boje epilepsije, koji su ponijeli od kuće ili dobili na mjestu događanja.

Hrvatska udruga za epilepsiju zahvalna je Ministarstvu zdravlja RH i zagrebačkom gradonačelniku Milanu Bandiću na pokroviteljstvu, zahvaljuje svima koji su nam dali podršku i pomogli u organizaciji, te  svima onima koji su unatoč  tmurnim oblacima i nepovoljnoj vremenskoj prognozi  ipak došli i biciklirali za epilepsiju!

Kako bi mogli dobiti bolji i slikovitiji uvid u biciklijadu, preporučamo vam da pogledate našu fotogaleriju!

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU!

Bicikliraj-za-epilepsiju-web

U povodu Svjetskog dana zdravlja (7. travnja) i „Ljubičastog dana” — dana epilepsije (26.ožujka), Hrvatska udruga za epilepsiju i Nastavni zavod za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar” pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja RH organiziraju u Zagrebu biciklijadu podrške oboljelima od epilepsije. Cilj manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju” bit će javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane te promoviranje tjelesne aktivnosti u kontekstu prevencije mnogih bolesti i unaprjeđivanja zdravlja.

Okupljanje građana bit će na Rooseveltovom trgu 9. travnja u 12 sati, a potom slijedi vožnja kroz centar grada. Građane se poziva da na svojoj odjeći ili biciklu imaju neki odjevni ili drugi predmet ljubičaste boje, simbolične boje epilepsije, a na manifestaciji će se sudionicima dijeliti majice i drugi simbolični predmeti Ijubičaste boje.

ruta

Pozivamo sve vas da nam se pridružite 9. travnja u 12 sati! Više detalja možete vidjeti na našem Facebook događaju https://www.facebook.com/events/949892798440605/  A kako nam je bilo prošle godine, pogledajte ovdje.

OBILJEŽAVANJE NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2016!

U subotu 13.veljače u Centru Kaptol u terminu od 11-13 h obilježit će se Nacionalni dan oboljelih od epilepsije prigodnim druženjem s uzvanicima iimagesz kulturnog , sportskog i političkog života. Svoj dolazak su najavili gradonačelnik gosp. Milan Bandić i prof. dr.sc. Mirna Šitum, pročelnica Gradskog ureda za zdravstvo kao i košarkaši Cedevite te druge osobe iz javnog života. Tijekom događanja dijelit će se prigodni edukativni materijal o epilepsiji.

Istoga dana, u terminu od 9-12 h u hotelu Westin, održavat će se Simpozij s međunarodnim sudjelovanjem „Dravet sindrom“ u organizaciji Hrvatskog društva za dječju neurologiju i Udruge roditelja djece oboljele od Sy Dravet.

Pridružite se i svojim prisustvom pružite podršku obilježavanju Nacionalnog dana oboljelih od  epilepsije!

MEĐUNARODNI DAN EPILEPSIJE 2016

WebsiteLogoSvake godine, drugog ponedjeljka u veljači, obilježava se Međunarodni dan epilepsije (International Epilepsy Day) zajedničkom inicijativom International Bureau for Epilepsy (IBE) i International League Against Epilepsy (ILAE).

To je poseban događaj kojim se u više od 120 zemalja diljem svijeta promovira osviještenost o epilepsiji.  Toga dana ljudi se sakupljaju kako bi naglasili i istaknuli probleme s kojima se osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji i ostale osobe koje o njima brinu svakodnevno susreću.

Ove godine Međunarodni dan epilepsije obilježavamo 08. veljače. Ovo je dan za sve, bez obzira na to gdje se nalazite, bez obzira koliko je vaša grupa mala ili vaše područje veliko, bez obzira na to da li ste fokusirani na medicinske ili socijalne aspekte bolesti.

Cilj je proslaviti Međunarodni dan epilepsije i obraćati se jednim globalnim glasom.

U tu svrhu pozvani ste da podržite Epilepsy day online objavljujući informacije kako ćete obilježiti taj dan koristeći hashtag #EpilepsyDay u društvenim medijima ili prisustvujući nekom od događaja #EpilepsyDayEvents.

Ove godine u svrhu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije, IBE je na svojim stranicama objavila fotonatječaj na temu „Yes, I can“(“Da, mogu”). Prijavljene fotografije odražavaju postignuća u prevladavanju prepreka ili uspjeh unatoč postojećim preprekama. Cjelokupnu fotogaleriju s doista zadivljujućim fotografijama možete pogledati na slijedećoj poveznici : http://epilepsy.org/gallery/

GRUPA SAMOPODRŠKE ČETVRTAK 28.01.2016. u 16.00

Slijedeća Grupa samopodrške HUE s voditeljicom Ivom Guzobad će se održati  u četvrtak 28.01. 2016.g. u 16.00h uIMAG0033 Tkalčićevoj 33 . Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  i savladavati svakodnevne poteškoće.

GRUPA SAMOPODRŠKE ČETVRTAK 17.12.2015. u 17.00

counselor

 

Slijedeća Grupa samopodrške s voditeljicom Ivom Guzobad će se održati  u četvrtak 17.12. 2015.g. u 17.00h u Tkalčićevoj 33 . Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  i savladavati svakodnevne poteškoće.

FOTONATJEČAJ POVODOM MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE 2016!

YES I CAN

International Bureau for Epilepsy (IBE) objavila je na svojim stranicama fotonatječaj na temu „Yes, I can“ u svrhu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 2016 (International Epilepsy Day 2016). Prijavljene fotografije bi trebale odražavati postignuća u prevladavanju prepreka ili uspjeh unatoč postojećim preprekama. Najbolje fotografije će biti izložene u sklopu prigodne izložbe koja će se održati u Europskom parlamentu u Strasbourgu od ponedjeljka do petka 1.-5. veljače 2016.g. dok će ostale prijavljene fotografije biti dostupne u galeriji na službenoj web stranici: www.epilepsy.org.

Više informacija i upute kako se prijaviti na fotonatječaj dostupni su na slijedećoj poveznici:

http://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2015/11/Yes-I-Can-Photo-Competition.pdf

“Budi mi prijatelj” 2015 za Dravet sindrom Hrvatske

Udruga RTL pomaže djeci ove je godine namijenila projekt kampanje „Budi mi prijatelj“ djeci oboljeloj od Dravet sindroma, teškog i rijetkog oblika epileptičkog sindroma pri čemu česti i dugotrajni epileptički napadi mogu dovesti i do smrti. Iako djeca oboljela od ovog sindroma izgledaju kao i sva ostala djeca njihove dobi, nažalost, njihov život je puno, puno teži od onoga njihovih vršnjaka.
Cilj je projekta kupiti 20 pulsnih oksimetara za djecu oboljelu od Dravet sindroma jer će pomoću njih roditelji moći pratiti stanje djece i pravovremeno reagirati u životno ugrožavajućim situacijama te samim time spriječiti ono najgore.
Na slijedećoj poveznici možete saznati više informacija i upoznati Jana, dječaka oboljelog od Dravet sindroma.

Nazovite 060 9007 (6,25 kn s PDV-om) i omogućite Janu i njegovoj mami, kao i njihovim prijateljima s Dravet sindromom, barem malo bezbrižnije dane i noći.

CBD

MEDICINSKA UPORABA KANABINOIDA/KANABISA U LIJEČENJU EPILEPSIJE

Tijekom stoljeća,  različiti su derivati i pripravci podrijetlom  iz indijske konoplje (Cannabis sativa) upotrebljavani  kod različitih poremećaja, kao što su  giht, reumatske bolesti, malarija, bol i vrućica. Novija istraživanja su pokazala učinkovitost u liječenju HIV-asocirane neuropatske boli i spasticiteta kod multiple skleroze. Važno je napomenuti  da  je primjena u ovim slučajevima bila simptomatska  (uglavnom u liječenju boli u kroničnim bolestima i stanjima u kojima se procjenjuje da korist premašuje štetnost i negativne učinke ), a ne kao lijeka koji dovodi do izlječenja.

Tijekom posljednjih dvadesetak godina objavljen je niz  istraživanja  o učincima pojedinih sastojaka kanabisa, prvenstveno  D 9-tetrahidrokanabinola (THC) i kanabidiola (CBD) ili njihove kombinacije.

Dosadašnja istraživanja na životinjskim modelima su sugerirala potencijalnu korist  u liječenju epilepsija. Pokazalo se da CBD primijenjen samostalno djeluje antikonvulzivno, no istovremena primjena s antiepileptičkim lijekovima može izazvati različite učinke.

U liječenju epilepsije u ljudi može se reći, da se za sada niti prema jednoj od suvremenih smjernica za liječenje, ne smatra opcijom izbora. Razlozi su tome nedostatnosti  dostupnih podataka na temelju kojih bi se  moglo zaključiti o učinkovitosti i dugoročnoj sigurnosti  u liječenju epilepsije. Istraživanja su pokazala kako primjena može dovesti do nepredvidljivih rezultata u različitih pojedinaca (od pogoršanja broja napadaja i razvoja epileptičkog statusa do smanjenja broja napadaja) te se na osnovi tih podataka ne može zaključiti da li i u kojoj mjeri postoji korist u pojedinim vrstama epilepsija. Neka od istraživanja navode terapijski potencijal , ali se za sada s obzirom na mnogo češće nuspojave i štetnosti primjene, ne može  doći do konačnog zaključka.

Unatrag  nekoliko godina postoji povećan pritisak sa strane javnosti i političkih izvora u svrhu potpore legalizacije medicinske marihuane. S obzirom na navedene nedostatke u dokazima , postoje razmišljanja i preporuke stručnjaka da  društvo u cijelosti i nadležne institucije ne bi smjele brzati u donošenju odluka vezano uz legalizaciju u pojedinim medicinskim indikacijama dok se ne dobiju pouzdani  podaci iz adekvatnih kliničkih studija  i  provede vrlo složeni postupak kao i kod bilo kojeg drugog lijeka prije nego što postane dostupan na tržištu za liječenje.  Istraživanja se provode u cilju boljeg razumijevanja zašto i na koji način različiti lijekovi pomažu i kome su namijenjeni.  Znanstvena zajednica u području epilepsija još uvijek ne zna da li je primjena kanabinoida sigurna i učinkovita te na koji način dugoročno utječe na moždane funkcije (učenje, pamćenje, ponašanje), naročito u djece.

Također, treba uzeti u obzir da u liječenju epilepsije raspolažemo dokazano učinkovitim metodama liječenja (ovisno u vrsti epilepsije), a među koje spadaju i novi antiepileptički lijekovi s dobrim učinkom na sprečavanje napadaja, a uz rijetke nuspojave.

Početkom 2015.g. osnovano je Povjerenstvo za analizu i preporuke primjene indijske konoplje i kanabinoida u medicinske svrhe  u Ministarstvu zdravlja Republike Hrvatske. Povjerenstvo je zauzelo stav kako se ne može preporučiti uporaba pripravaka kanabinoida/kanabisa za liječenje epilepsije/ konvulzivnih stanja. Od toga je izuzet Dravetov sindrom u slučaju kojeg  je Povjerenstvo predložilo da se omogući korištenje kanabinoida. Realizacija tog prijedloga se može očekivati kada se usklade postojeći propisi.