OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE

Međunarodni dan epilepsije je nastao nastavno na Europski dan epilepsije o čemu se 2015.g. odlučilo u Europskom parlamentu. Zajedničkom  inicijativom IBE i ILAE (Međunarodnog biroa za epilepsiju i Međunarodne lige protiv epilepsije) je nastao dan čije je obilježavanje predviđeno drugog ponedjeljka u veljači što je godine palo na 13. veljače.  Dan je izvorno povezan s danom  Sv. Valentina, odnosno s obilježavanjem Valentinova. U modernom svijetu se Valentinovo obilježava slanjem čestitki i cvijeća voljenima te su upravo na tim temeljima IBE i ILAE odlučile u tom periodu diljem svijeta poslati milijune poruka, modernim načinima komunikacije, koje bi širile znanje o epilepsiji i podizale svjesnost o epilepsiji među ljudima.

U Hrvatskoj se Nacionalni dan oboljelih od epilepsije obilježava 14. veljače prema odluci Hrvatskog sabora iz 2008.g. Odluka je donesena temeljeno na izvješću Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb gdje je istaknuto da je epilepsija izrazito stigmatizirana bolest, da su bolesnici često izloženi diskriminaciji, te da mnogi imaju pogrešno mišljenje da je epilepsija duševna i zarazna bolest. Osnivanje ovakvog dana bi trebalo imati za posljedicu promjenu stava prema oboljelima od epilepsije, kao i odnosa društva u cjelini prema ovoj bolesti.

2017-02-14-20-09-57-954 (1)

Danas smo uspješno obilježili Međunarodni dan epilepsije i Internacionalni dan oboljelih od epilepsije okupljanjem naših članova u prostorima Tkalčićeve 33.

Ovom su prigodom liječnici volonteri u Udruzi održali predavanja vezano uz temu „Živjeti s epilepsijom“:  Epilepsija u svakodnevnim životnim aktivnostima (Marina Milošević), Ketogena dijeta (Latica Friedrich) i Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj? (Ana Piršić). Osim navedenih predavanja, razgovaralo se o aktivnostima Udruge i njezinih članova uz planiranje slijedećeg velikog projekta – LJUBIČASTOG DANA i naše tradicionalne biciklijade! Pozivamo vas da i dalje pratite naše aktivnosti na ovim stranicama i pridružite nam se u javnom iskazivanju podrške osobama s epilepsijom.

Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!

PRIDRUŽITE NAM SE 14. VELJAČE NA OBILJEŽAVANJU MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2017.

EpilepsyDay-Poster2017-214x300Kao što je već mnogima poznato, veljača je mjesec s nekoliko datuma od iznimne važnosti za epilepsiju! Ove godine 13. veljače obilježavat ćemo Međunarodni dan epilepsije koji je nastao zajedničkom inicijativom IBE i ILAE (Međunarodnog biroa za epilepsiju i Međunarodne lige protiv epilepsije) i čije je obilježavanje predviđeno drugog ponedjeljka u veljači. Uz ovaj dan ne zaboravimo niti na Nacionalni dan oboljelih od epilepsije koji se u Hrvatskoj obilježava 14. veljače.

Povodom ovih važnih datuma, Hrvatska udruga za epilepsiju će u prostorijama Tkalčićeve 33 u Zagrebu, u utorak 14. veljače s početkom u 16 sati, održati prigodno okupljanje svojih članova i svih zainteresiranih prigodnim predavanjima liječnika volontera u Udruzi vezano uz temu „Živjeti s epilepsijom“:  Epilepsija u svakodnevnim životnim aktivnostima (Marina Milošević), Ketogena dijeta (Latica Friedrich) i Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj? (Ana Piršić).

Pozivamo vas da prisustvujete ovoj aktivnosti Udruge kako bi zajedno s milijunima ljudi u svijetu koji se sakupljaju iz istog razloga, naglasili i istaknuli probleme s kojima se osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji i ostale osobe koje o njima brinu svakodnevno susreću.

One koji su spriječeni osobno nam se pridružiti, pozivamo da podržite Epilepsy day putem društvenih mreža objavljujući informacije kako ćete obilježiti taj dan koristeći hashtag #EpilepsyDay!

ODRŽANA IZBORNA SKUPŠTINA HRVATSKE UDRUGE ZA EPILEPSIJU

Na izbornoj skupštini HUE održanoj 24. siječnja 2017.g. kao nova predsjednica Udruge izabrana je Ana Piršić, spec. neurolog. Doktorica Piršić dugi je niz godina imala jednu od vodećih uloga u svim organizacijskim aktivnostima Udruge, a sigurni smo kako je većini pacijenata i njihovih obitelji koji kontaktiraju s Udrugom vrlo dobro poznata, jer joj usprkos brojnim svakodnevnim profesionalnim obavezama nikad ne nedostaje entuzijazma i motivacije za odgovaranje na njihove upite i komentare, najčešće i u svoje slobodno vrijeme. Iz tog razloga čvrsto vjerujemo kako će u svom mandatu nastaviti sa svim pozitivnim aktivnostima kojih je Hrvatska udruga za epilepsiju do sada bila nositelj, a sigurno nas očekuju i neki noviteti. Od srca joj čestitamo i želimo puno uspjeha u svom radu!

ONLINE CHAT ZA TINEJĐERE S EPILEPSIJOM

tinejderi

 

 

 

 

 

“Scottish Epilepsy Initiative” i prof. Martin Brodie na čelu, glavni su kreatori besplatnog online foruma za tinejđere s epilepsijom. Forum je osmišljen kao prijateljsko mjesto gdje se osobe s epilepsijom iz cijelog svijeta, u dobi 13-19 godina života, mogu uključiti u razgovor o svojim iskustvima povezanima s epilepsijom, steći nove prijatelje u drugim zemljama, dobiti odgovore na svoja pitanja i podijeliti svoje stavove o životu u cjelini.

Forum pod nazivom “The TEA Room” je osmišljen kako bi se mladim osobama s epilepsijom pružilo mjesto gdje u svakom trenutku mogu naći emocionalnu i socijalnu podršku.

Na poveznici koja slijedi, zainteresirani mogu razgovarati s tinejđerima iz cijelog svijeta, pridružiti se raspravama, uploadati fotografije ili čak pokrenuti vlastiti blog s detaljima iz svakodnevnog života. Potrebno je skrenuti pažnju na pravila lijepog ponašanja za vrijeme online chata kao i dio s informacijama za roditelje.

Pridružite se chatu “The TEA Room”:  http://www.thetea-room.com/

GRUPA SAMOPODRŠKE U ČETVRTAK 27.10.2016. U 16.00

S obzirom na veliki broj upita koji svakodnevno primamo putem naših internetskih stranica, ovim putem vas obavještavamo da će se slijedeća Grupa samopodrške održatgrupa-sampodrskei  u četvrtak 27.10.2016.g. u Tkalčićevoj 33. Voditeljica ove aktivnosti Udruge je Iva Guzobad. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  uz savladavanja  svakodnevnih poteškoća te vas na ovaj način pravovremeno obavještavamo kako biste mogli osloboditi svoje vrijeme i organizirati put ukoliko niste iz Zagreba. Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Dođite i pridružite nam se!

ISTRAŽIVANJE ZDRAVSTVENE SKRBI ŽENA S EPILEPSIJOM

Od kraja srpnja, tijekom naredna dva mjeseca, Hrvatska udruga za epilepsiju provodila je putem naših web i facebook stranica istraživanje zdravstvene skrbi žena s epilepsijom, s naglaskom na reproduktivna pitanja. Hvala svima koji su sudjelovali, a uskoro možete očekivati rezultate ankete kao i točne odgovore na pitanja koje smo vam postavljali. Zato, redovito nas pratite! :)women

USUSRET MEĐUNARODNOM DANU EPILEPSIJE 2017!

international-epilepsy-day-2017Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, obilježava se Međunarodni dan epilepsije (International Epilepsy Day) zajedničkom inicijativom International Bureau for Epilepsy (IBE) i International League Against Epilepsy (ILAE). Godine 2017. taj dan će se obilježiti 13. veljače.

Ususret predstojećem danu i u sklopu priprema, najavljeno je umjetničko natjecanje CREATING ARTISTIC WAVES.  U narednim tjednima saznat će se više detalja o samom događaju, načinu prijave, kategorijama i nagradama.

Stoga, ukoliko se bavite bilo kojom vrstom umjetnosti, volite crtati ili slikati koristeći tradicionalne ili digitalne alate, izrađujete skulpture, bavite se lončarstvom, snimate video, skladate glazbu ili čak stvarate multimedijska umjetnička djela, pozvani ste da se uključite u ovo natjecanje koje je namijenjeno svim dobima uz predviđene nagrade.

S obzirom na dovoljno vremena koje predstoji, potičemo sve naše članove da razmisle na koji bi se način mogli uključiti u čemu ćemo vas rado podržati!

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU 2016!

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU 2016!

37Dana 09. travnja 2016.g. Hrvatska udruga za epilepsiju i Nastavni zavod za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar” pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja RH, ponovno su u centru Zagreba organizirali biciklijadu podrške osobama s epilepsijom, u povodu Svjetskog dana zdravlja (7. travnja) i „Ljubičastog dana” — dana epilepsije (26.ožujka). Cilj ove manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju” je javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane te promoviranje tjelesne aktivnosti u kontekstu prevencije mnogih bolesti i unaprjeđivanja zdravlja.

Biciklijada je najavljena na Trgu bana Jelačića već u 11 sati kad je uz nazočnost i podršku  zagrebačkog gradonačelnika Milana Bandića krenuo svečani defile oldtimer vozila udruge “Zlatni kotač” i bikera Moto kluba “Veterani Croatia”  koji su u koloni, simbolički obilježeni ljubičastom vrpcom,  krenuli prema Zagrebačkom velesajmu. Ovom događaju pridružila se i delegacija Hrvatskog vaterpolo saveza koja je također izrazila podršku osobama s epilepsijom i našoj biciklijadi.

Sudionici biciklijade su se okupili na Rooseveltovom u 12 sati nakon čega je slijedila vožnja kroz centar grada. Svi su sudionici imali na svojoj odjeći ili biciklu neki odjevni ili drugi predmet ljubičaste boje, simbolične boje epilepsije, koji su ponijeli od kuće ili dobili na mjestu događanja.

Hrvatska udruga za epilepsiju zahvalna je Ministarstvu zdravlja RH i zagrebačkom gradonačelniku Milanu Bandiću na pokroviteljstvu, zahvaljuje svima koji su nam dali podršku i pomogli u organizaciji, te  svima onima koji su unatoč  tmurnim oblacima i nepovoljnoj vremenskoj prognozi  ipak došli i biciklirali za epilepsiju!

Kako bi mogli dobiti bolji i slikovitiji uvid u biciklijadu, preporučamo vam da pogledate našu fotogaleriju!