ISTRAŽIVANJE ZDRAVSTVENE SKRBI ŽENA S EPILEPSIJOM

Hrvatska udruga za epilepsiju provodi istraživanje zdravstvene skrbi žena s epilepsijom, s naglaskom na reproduktivna pitanja. Ako ste žena od 15-45 godina koja se liječi zbog epilepsije, molimo Vas da ispunite kratku 5-minutnu anonimnu anketu. Ako niste u toj skupini, ali poznajete takvu osobu,  molimo Vas da joj pošaljete dolje navedenu poveznicu! Rezultati ovog istraživanja vrlo su važni kako bismo unaprijedili zdravlje žena s epilepsijom i njihovih (budućih) potomaka!

Poveznica na anketu: https://www.surveymonkey.com/r/VL238Y7women

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU 2016!

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU 2016!

37Dana 09. travnja 2016.g. Hrvatska udruga za epilepsiju i Nastavni zavod za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar” pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja RH, ponovno su u centru Zagreba organizirali biciklijadu podrške osobama s epilepsijom, u povodu Svjetskog dana zdravlja (7. travnja) i „Ljubičastog dana” — dana epilepsije (26.ožujka). Cilj ove manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju” je javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane te promoviranje tjelesne aktivnosti u kontekstu prevencije mnogih bolesti i unaprjeđivanja zdravlja.

Biciklijada je najavljena na Trgu bana Jelačića već u 11 sati kad je uz nazočnost i podršku  zagrebačkog gradonačelnika Milana Bandića krenuo svečani defile oldtimer vozila udruge “Zlatni kotač” i bikera Moto kluba “Veterani Croatia”  koji su u koloni, simbolički obilježeni ljubičastom vrpcom,  krenuli prema Zagrebačkom velesajmu. Ovom događaju pridružila se i delegacija Hrvatskog vaterpolo saveza koja je također izrazila podršku osobama s epilepsijom i našoj biciklijadi.

Sudionici biciklijade su se okupili na Rooseveltovom u 12 sati nakon čega je slijedila vožnja kroz centar grada. Svi su sudionici imali na svojoj odjeći ili biciklu neki odjevni ili drugi predmet ljubičaste boje, simbolične boje epilepsije, koji su ponijeli od kuće ili dobili na mjestu događanja.

Hrvatska udruga za epilepsiju zahvalna je Ministarstvu zdravlja RH i zagrebačkom gradonačelniku Milanu Bandiću na pokroviteljstvu, zahvaljuje svima koji su nam dali podršku i pomogli u organizaciji, te  svima onima koji su unatoč  tmurnim oblacima i nepovoljnoj vremenskoj prognozi  ipak došli i biciklirali za epilepsiju!

Kako bi mogli dobiti bolji i slikovitiji uvid u biciklijadu, preporučamo vam da pogledate našu fotogaleriju!

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU!

Bicikliraj-za-epilepsiju-web

U povodu Svjetskog dana zdravlja (7. travnja) i „Ljubičastog dana” — dana epilepsije (26.ožujka), Hrvatska udruga za epilepsiju i Nastavni zavod za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar” pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja RH organiziraju u Zagrebu biciklijadu podrške oboljelima od epilepsije. Cilj manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju” bit će javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane te promoviranje tjelesne aktivnosti u kontekstu prevencije mnogih bolesti i unaprjeđivanja zdravlja.

Okupljanje građana bit će na Rooseveltovom trgu 9. travnja u 12 sati, a potom slijedi vožnja kroz centar grada. Građane se poziva da na svojoj odjeći ili biciklu imaju neki odjevni ili drugi predmet ljubičaste boje, simbolične boje epilepsije, a na manifestaciji će se sudionicima dijeliti majice i drugi simbolični predmeti Ijubičaste boje.

ruta

Pozivamo sve vas da nam se pridružite 9. travnja u 12 sati! Više detalja možete vidjeti na našem Facebook događaju https://www.facebook.com/events/949892798440605/  A kako nam je bilo prošle godine, pogledajte ovdje.

OBILJEŽAVANJE NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2016!

U subotu 13.veljače u Centru Kaptol u terminu od 11-13 h obilježit će se Nacionalni dan oboljelih od epilepsije prigodnim druženjem s uzvanicima iimagesz kulturnog , sportskog i političkog života. Svoj dolazak su najavili gradonačelnik gosp. Milan Bandić i prof. dr.sc. Mirna Šitum, pročelnica Gradskog ureda za zdravstvo kao i košarkaši Cedevite te druge osobe iz javnog života. Tijekom događanja dijelit će se prigodni edukativni materijal o epilepsiji.

Istoga dana, u terminu od 9-12 h u hotelu Westin, održavat će se Simpozij s međunarodnim sudjelovanjem „Dravet sindrom“ u organizaciji Hrvatskog društva za dječju neurologiju i Udruge roditelja djece oboljele od Sy Dravet.

Pridružite se i svojim prisustvom pružite podršku obilježavanju Nacionalnog dana oboljelih od  epilepsije!

MEĐUNARODNI DAN EPILEPSIJE 2016

WebsiteLogoSvake godine, drugog ponedjeljka u veljači, obilježava se Međunarodni dan epilepsije (International Epilepsy Day) zajedničkom inicijativom International Bureau for Epilepsy (IBE) i International League Against Epilepsy (ILAE).

To je poseban događaj kojim se u više od 120 zemalja diljem svijeta promovira osviještenost o epilepsiji.  Toga dana ljudi se sakupljaju kako bi naglasili i istaknuli probleme s kojima se osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji i ostale osobe koje o njima brinu svakodnevno susreću.

Ove godine Međunarodni dan epilepsije obilježavamo 08. veljače. Ovo je dan za sve, bez obzira na to gdje se nalazite, bez obzira koliko je vaša grupa mala ili vaše područje veliko, bez obzira na to da li ste fokusirani na medicinske ili socijalne aspekte bolesti.

Cilj je proslaviti Međunarodni dan epilepsije i obraćati se jednim globalnim glasom.

U tu svrhu pozvani ste da podržite Epilepsy day online objavljujući informacije kako ćete obilježiti taj dan koristeći hashtag #EpilepsyDay u društvenim medijima ili prisustvujući nekom od događaja #EpilepsyDayEvents.

Ove godine u svrhu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije, IBE je na svojim stranicama objavila fotonatječaj na temu „Yes, I can“(“Da, mogu”). Prijavljene fotografije odražavaju postignuća u prevladavanju prepreka ili uspjeh unatoč postojećim preprekama. Cjelokupnu fotogaleriju s doista zadivljujućim fotografijama možete pogledati na slijedećoj poveznici : http://epilepsy.org/gallery/

GRUPA SAMOPODRŠKE ČETVRTAK 28.01.2016. u 16.00

Slijedeća Grupa samopodrške HUE s voditeljicom Ivom Guzobad će se održati  u četvrtak 28.01. 2016.g. u 16.00h uIMAG0033 Tkalčićevoj 33 . Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  i savladavati svakodnevne poteškoće.

GRUPA SAMOPODRŠKE ČETVRTAK 17.12.2015. u 17.00

counselor

 

Slijedeća Grupa samopodrške s voditeljicom Ivom Guzobad će se održati  u četvrtak 17.12. 2015.g. u 17.00h u Tkalčićevoj 33 . Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  i savladavati svakodnevne poteškoće.

FOTONATJEČAJ POVODOM MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE 2016!

YES I CAN

International Bureau for Epilepsy (IBE) objavila je na svojim stranicama fotonatječaj na temu „Yes, I can“ u svrhu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 2016 (International Epilepsy Day 2016). Prijavljene fotografije bi trebale odražavati postignuća u prevladavanju prepreka ili uspjeh unatoč postojećim preprekama. Najbolje fotografije će biti izložene u sklopu prigodne izložbe koja će se održati u Europskom parlamentu u Strasbourgu od ponedjeljka do petka 1.-5. veljače 2016.g. dok će ostale prijavljene fotografije biti dostupne u galeriji na službenoj web stranici: www.epilepsy.org.

Više informacija i upute kako se prijaviti na fotonatječaj dostupni su na slijedećoj poveznici:

http://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2015/11/Yes-I-Can-Photo-Competition.pdf

“Budi mi prijatelj” 2015 za Dravet sindrom Hrvatske

Udruga RTL pomaže djeci ove je godine namijenila projekt kampanje „Budi mi prijatelj“ djeci oboljeloj od Dravet sindroma, teškog i rijetkog oblika epileptičkog sindroma pri čemu česti i dugotrajni epileptički napadi mogu dovesti i do smrti. Iako djeca oboljela od ovog sindroma izgledaju kao i sva ostala djeca njihove dobi, nažalost, njihov život je puno, puno teži od onoga njihovih vršnjaka.
Cilj je projekta kupiti 20 pulsnih oksimetara za djecu oboljelu od Dravet sindroma jer će pomoću njih roditelji moći pratiti stanje djece i pravovremeno reagirati u životno ugrožavajućim situacijama te samim time spriječiti ono najgore.
Na slijedećoj poveznici možete saznati više informacija i upoznati Jana, dječaka oboljelog od Dravet sindroma.

Nazovite 060 9007 (6,25 kn s PDV-om) i omogućite Janu i njegovoj mami, kao i njihovim prijateljima s Dravet sindromom, barem malo bezbrižnije dane i noći.