Anketa o poznavanju epilepsije

Studentica Fakulteta zdravstvenih studija Sveučilišta u Rijeci trenutno provodi istraživanje u sklopu izrade diplomskog rada, te je u tu svrhu kreirana anketa za oboljele od epilepsije, odnosno njihove roditelje/skrbnike. Ovim putem prenosimo njenu anketu kako bi bila što dostupnija traženim osobama. Nadamo se da ćete joj pomoći i odvojiti 15-ak minuta za ispunjavanje! ANKETA

DAN PODIZANJA SVJESNOSTI O SUDEPU-u

Danas, 23.listopada, se diljem svijeta obilježava dan podizanja svjesnosti o SUDEP-u  (eng. Sudden unexpected death in epilepsy), iznenadnoj neočekivanoj smrti u epilepsiji.

Osobe s epilepsijom imaju veći rizik za brojne komplikacije, uključujući i smrtnost, zbog čega je upravo od iznimne važnosti sprečavanje i dobra kontrola epileptičkih napadaja.

SUDEP

Što je SUDEP? SUDEP je iznenadna, neočekivana smrt u osobe s epilepsijom koja je prethodno bila zdrava. Svake godine oko 1 od 1.000 odraslih i 1 od 4.500 djece s epilepsijom umire od SUDEP-a čime je vodeći uzrok smrti kod osoba s nekontroliranim napadajima. Mnogo je nepoznanica još uvijek vezano uz ovo stanje uključujući i jasan uzrok zbog kojega do SUDEP-a dolazi. Neki stručnjaci smatraju kako se javlja zbog nepravilnog rada srca, dok su novija istraživanja pokazala kako uzrokom mogu biti i smetnje disanja. Osoba s epilepsijom često bude nađena mrtva u krevetu, često licem prema dolje te se u trećine osoba nađu dokazi o epileptičkom napadaju blizu vremena smrti.

Do daljnjih odgovora, najbolji način za sprečavanje SUDEP-a je smanjenje rizika dobrom kontrolom napadaja. Kod većine osoba, epilepsija se može kontrolirati optimalno odabranim lijekovima, ovisno o vrsti napadaja, gdje su od velike važnosti svi stručnjaci koji se bave epilepsijom.

Raspravljanje o smrtnosti je teška tema kako za liječnike tako i za pacijente. Međutim, obrazovanje pacijenata igra značajnu ulogu u sprečavanju iznenadne smrti. Zbog toga, ono što je posebno važno kod podizanja svjesnosti, su koraci koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se rizik smanjio, kao što su:

  • Uzimanje lijekova redovito i u propisanoj dozi
  • Redoviti odlasci na zakazane kontrolne preglede neurologa
  • Vođenje dnevnika napadaja uključujući i moguće provocirajuće čimbenike
  • Osigurati dovoljno spavanja svake noći
  • Izbjegavanje pretjerane konzumacije alkohola i u potpunosti rekreacijskih droga
  • Redoviti obroci i adekvatan unos tekućine
  • Izbjegavanje stresa ili bolje upravljanje stresom
  • Poznavanje čimbenika koji izazivaju vaše napadaje te prilagođavanje stila života i okoliša sukladno tome.

Važnost obilježavanja ovog dana je poticanje osoba s epilepsijom da osvijeste i razumiju svoje rizike te razgovaraju sa svojim liječnikom u svrhu izrade individualnog plana zdravstvene skrbi.

ANKETA O PRIJAVLJIVANJU NUSPOJAVA LIJEKOVA

Europska agencija za lijekove (European Medicines Agency-EMA) provodi anketu o prijavljivanju nuspojava lijekova i načinu na koji ih bolesnici/potrošači i zdravstveni radnici prijavljuju. Rezultate će analizirati EMA, dok će Europskoj komisiji (Glavna uprava za zdravlje i sigurnost hrane) biti poslano izvješće s prikupljenim zbirnim podacima koji će se dalje javno distribuirati.

Pozivamo vas sve da sudjelujete u ovoj anketi koja sadrži 10 pitanja (za ispunjavanje je potrebno 5-10 minuta). Anketa je dostupna na svim službenim europskim jezicima te tako i na hrvatskom jeziku.

Anketi možete pristupiti na slijedećoj poveznici do 9. listopada 2017. godine:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/EMA-survey-on-reporting-adverse-drug-reactions

image005

Tečaj „Dijagnostički i terapijski pristup bolesniku s epilepsijom“ – 13. listopada 2017.

Ovim putem pozivamo sve zainteresirane na poslijediplomski tečaj „Dijagnostički i terapijski pristup bolesniku s epilepsijom“ koji će se održati 13. listopada 2017.g. na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.

Cjeloviti program tečaja kao i predavače možete vidjeti na poveznici: program_epilepsije_tečaj, dok na slijedećoj poveznici možete pronaći upute kako se prijaviti: prijava tečaj.

Naslovnica (1)

 

 

Molba za donacije/uplate članarina

59790-O9IFTV-535
Designed by Freepik

Dragi naši čitatelji! Kao što vjerojatno znate, naša Udruga je neprofitna te su joj jedini izvori financija vaše članarine (osim rijetkih natječaja na kojima uspijemo ostvariti određena sredstva, no ona tada budu strogo usmjerena za određenu svrhu, npr. organizaciju Ljubičastog dana). Na žalost, to što nemamo stalan izvor prihoda nas ne izuzima od obaveza plaćanja tekućih troškova (računovodstvo, bankovni troškovi, članarina u Međunarodnoj ligi protiv epilepsije…) koje su na godišnjoj razini veće od 6000 kn! Kako smo trenutno  na izmaku snaga što se tiče financija i pokušaja iznalaženja načina za rješavanje tog problema, najljepše molimo sve vas koji mislite da je ono što Udruga radi vrijedno za vas/članove vaše obitelji/vaše prijatelje ili jednostavno sve pojedince u Hrvatskoj (i šire) koji imaju epilepsiju da, ako to već niste učinili, uplatite članarinu za 2017.g. od simboličnih 20 kn. Detalje za uplatu možete naći ovdje: http://www.epilepsija.hr/?page_id=9 Također, ako znate neku tvrtku ili pojedinca ili ste sami u mogućnosti uplatiti i veću svotu u obliku donacije na isti broj računa, svaka vaša kuna biti će dobrodošla i iskoristit će se isključivo za podmirenje tekućih troškova i daljnje aktivnosti Udruge (što sve radimo možete vidjeti u prethodnim postovima kao i u rubrici aktivnosti http://www.epilepsija.hr/?page_id=100). Skromno napominjemo da svi koji rade u Udruzi rade isključivo na volonterskoj bazi, a jedina i najveća nagrada nam je olakšati nekome život s epilepsijom. Hvala Vam unaprijed od srca!

Platforma WebEase za pomoć pri životu s epilepsijom

Ovim putem želimo podijeliti s vama odličnu besplatnu online platformu za odrasle pacijente s epilepsijom (koji dobro barataju engleskim) – možete odabrati koji “program” vas interesira – smanjivanje stresa, bolje spavanje ili uzimanje lijekova kako je propisano. Dokazano je da pacijenti koji sami aktivnije sudjeluju u zbrinjavanju svoje bolesti imaju bolje ishode u liječenju. Toplo preporučujemo!
https://www.webease.org/

Održan sastanak HUE na temu “Praćenje sigurnosti primjene lijekova” – naučite kako prijaviti nuspojave lijekova

U četvrtak, 18. svibnja 2017.g. u prostorima Udruge u Tkalčićevoj halmed1a33 održan je sastanak na temu „Praćenje sigurnosti primjene lijekova“, nastavno na istoimenu jednodnevnu edukaciju u organizaciji Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED). Na ovom sastanku su dr. Marija Sedlić i Damir Đurić, koji su sudjelovali u edukaciji kao predstavnici Udruge, održali kratko predavanje u kojem su prenijeli najvažnija saznanja o koristima prijavljivanja sumnji na nuspojave lijekova te važnosti aktivne uloge pacijenata u praćenju sigurnosti primjene lijeka. Nakon predavanja, uslijedila je interaktivna radionica o dostupnim načinima prijavljivanja nuspojava u Hrvatskoj te demonstracija ispunjavanja Obrasca za prijavu nuspojave (dostupnima za preuzimanje na stranicama HALMED-a na sljedećem linku: http://www.halmed.hr/Farmakovigilancija/Kako-prijaviti-nuspojavu/Postupak/ ), kao i okrugli stol na kojem su svi članovi imali priliku govoriti o svojim iskustvima vezanima uz korištenje lijekova.

Zahvaljujemo se svim okupljenim članovima na iskazanom interesu i aktivnom sudjelovanju te pozivamo sve zainteresirane da posjete stranice HALMED-a za detaljnije informacije (http://www.halmed.hr/ ).

Kako bismo vam približili i olakšali postupak prijave, u privitku je dostupan primjer ispravno popunjenog Obrasca za prijavu nuspojave od strane pacijenta.

Nuspojava – Primjer1

POZIV NA SASTANAK HUE 18. svibnja 2017.g. u 16.00h

prescription-drugs-400x266U četvrtak 18.svibnja 2017.g. u 16h u Tkalčićevoj 33 će se održati sastanak Udruge na temu „Praćenje sigurnosti primjene lijekova“. Na ovom sastanku će nam važna saznanja prenijeti dr. Marija Sedlić i Damir Đurić koji su prisustvovali istoimenoj edukaciji koju je organizirala Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) 25. travnja u Zagrebu. Edukacija je bila prvenstveno namijenjena predstavnicima udruga pacijenata i studentima, koji su kroz predavanja, rasprave, radionicu i okrugli stol, imali priliku saznati sve o postupku i koristima prijavljivanja sumnji na nuspojave lijekova. Pozivamo sve zainteresirane da nam se pridruže i nauče o značaju aktivne uloge pacijenata u praćenju sigurnosti primjene lijekova.

Ljubičasti dan 26.3.2017.

Cassidy

I ove godine tradicionalno smo obilježili Ljubičasti dan, te s ponosom možemo reći kako je bio najveći i najuspješniji do sada! Kao i prethodnih godina, u danima koji su prethodili Ljubičastom danu, obišli smo brojne vrtiće i škole kako bismo djeci već od malih nogu objasnili važnost ovog dana radi iskazivanja podrške osobama s epilepsijom, te im pokazali što je epilepsija i kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj. Također smo u ustanovama u kojima skrbimo za naše male i velike bolesnike održali prigodne manifestacije u kojima su sudjelovali naši bolesnici i osoblje. Ipak, centralni događaj bila je naša biciklijada “Bicikliraj za epilepsiju!” koja je, usprkos kiši, s velikim uspjehom održana u centru grada Zagreba. Povodom svih ovih događanja naši predstavnici su gostovali u različitim medijima gdje smo javnosti pokušali približiti što je epilepsija te aktivnosti koje Udruga provodi. Sve ovogodišnje aktivnosti zabilježene su na fotografijama i filmu koje možete naći ispod te vas pozivamo da ih pogledate!

Ovom prilikom još jednom želimo zahvaliti svima koji su omogućili da vaš i naš Ljubičasti dan bude ovako uspješan te se unaprijed veselimo idućem, jer širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude!

Bicikliraj za epilepsiju! from Hrvatska udruga za epilepsiju on Vimeo.

“Bicikliraj za epilepsiju!” fotografije:

Klinika za neurologiju KB “Sveti Duh”:

Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju, Klinika za neurologiju KBC Zagreb:

Odjel za dječju neurologiju KBC “Sestre milosrdnice”:

Dječji vrtić “Markuševec”:

OŠ Grofa Janka Draškovića:

OŠ Pavao Belas:

OŠ Prekvršje (Vugrovec-Kašina):

OŠ Šestine:

IX. gimnazija:

Škola za primalje: