X. hrvatski simpozij o epilepsiji

Od 27. do 30 lipnja održat će se X. hrvatski simpozij o epilepsiji u Opatiji u hotelu Milenij. Jedan od suorganizatora je i Hrvatska udruga za epilepsiju. Na Simpoziju će između ostalog biti održano i predavanje o aktivnostima Udruge.

Na Simpoziju će biti predstavljeno i treće, prošireno izdanje knjižice “Dijete i epilepsija”.

Program Simpozija

Poziv roditeljima djece s Dravetovim sindromom

Dravet-ov sindrom ili SMEI (Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy) je vrlo rijedak oblik epilepsije u dječjoj dobi. Obično se javlja u prvoj godini života, a nažalost pripada skupini epileptičkih sindroma koji se najteže liječe.

Nije točno poznato koliko u Hrvatskoj ima djece sa SMEI. Nekoliko obitelji djece s ovim sindromom su već međusobno povezane, što je bitno za razmjenu iskustava i međusobnu potporu. Ukoliko ste i Vi roditelj djeteta s ovim sindromom ili poznajete nekoga tko to jest a želio bi se uključiti u skupinu međusobne potpore pozivamo Vas da nam se javite!

Ljubičasti dan 2012.

I ove godine Hrvatska udruga za epilepsiju prigodno je obilježila Ljubičasti dan.

Predavanja su ove godine održana u Zagrebu u nekoliko osnovnih i srednjih škola, u dječjem vrtiću Markuševec, Klinici za neurologiju KBC Zagreb, Referentnom centru za epilepsiju KBC Zagreb, Centru za hitnu medicinu KBC Zagreb, Klinici za neurologiju i Središnjem hitnom prijamu KB „Sveti Duh“, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu te u Medicinskoj školi u Osijeku.

Manifestacija „Ljubičastog dana“ je bila prigodno medijski popraćena. Nadamo se da smo našim akcijama uspjeli u svojem nastojanju da ispravno educiramo o epilepsiji i na taj način pripomogli rušenju predrasuda o osobama s epilepsijom.

[nggallery id=9]

Prostor u centru Zagreba dodijeljen je Udruzi na korištenje

28. studenog 2011.g. Grad Zagreb je dodijelio na korištenje Udruzi za epilepsiju prostor veličine 37 kvadratnih metara u Berislavićevoj 16. Ovo je prvi puta da Udruga raspolaže sa prostorom koji će joj olakšati djelovanje u skladu s njezinim ciljevima.

Na žalost, proći će još neko vrijeme prije nego prostor bude spreman za korištenje obzirom da je potrebno opsežno preuređenje i opremanje, za što Udruzi u ovom trenutku nedostaju financijska sredstva. Sve donatore koji bi bili u mogućnosti pomoći nam u ostvarenju tog cilja pozivamo da nas kontaktiraju!

Europski i Nacionalni dan epilepsije 13. i 14. veljače 2012.

13. veljače održava se 2. po redu Europski dan epilepsije. Tema ovogodišnjeg Dana je “breme epilepsije”, a u skladu s tim je izabran i službeni poster sa motom “Razbijmo stigmu epilepsije”.

14. veljače u Hrvatskoj obilježavamo Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Povodom Europskog i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije Hrvatska udruga za epilepsiju je poslala dokument pod nazivom “Deklaracija o epilepsiji” u Hrvatski Sabor s nadom da će se u formiranju zdravstvene politike uzimati u obzir zahtjevi Deklaracije. Također su informacije o ovogodišnjem Europskom i Nacionalnom danu oboljelih od epilepsije poslane u medije, zajedno s Deklaracijom koju donosimo ovdje u hrvatskom prijevodu. Deklaraciju je u rujnu 2011.g. usvojio Europski parlament.

__________________________________________________________________________________________________________

0022/2011

Pisana deklaracija o epilepsiji

 

Europski parlament,

U skladu s člankom 123 svojeg poslovnika,

A. Zbog toga što je epilepsija najčešći ozbiljni poremećaj moždane funkcije,

B. Zbog toga što 6 000 000 ljudi u Europi boluje od epilepsije, a 300 000 je novodijagnosticiranih slučajeva godišnje,

C. Zbog toga što uz ispravno liječenje do 70% osoba s epilepsijom ne bi imalo napadaje, a 40% osoba s epilepsijom u Europi ne prima takvo liječenje,

D. Zbog toga što 40% djece s epilepsijom ima probleme u školi,

E. Zbog toga što je stopa nezaposlenosti među osobama s epilepsijom u Europi visoka,

F. Zbog toga što su osobe s epilepsijom izložene stigmatizaciji i predrasudama,

G. Zbog toga što epilepsija škodi zdravlju, ali također remeti sve aspekte života, te lako može postati fizičko, psihičko i socijalno breme pojedincima i njihovim obiteljima,

1. Poziva Komisiju i Vijeće na:

– Poticanje istraživanja i inovacije u području prevencije, rane dijagnoze i liječenja epilepsije;

– Davanje prioriteta epilepsiji kao teškoj bolesti koja diljem Europe predstavlja veliko breme;

– Poduzimanje inicijativa koje će potaknuti države članice da osiguraju jednaku kvalitetu života osobama s epilepsijom, uključujući u područjima obrazovanja, zapošljavanja, prijevoza i zdravstvene zaštite, na primjer poticanjem razmjene iskustava iz kliničke prakse;

– Poticanje učinkovite zdravstvene evaluacije prilikom donošenja svih najvažnijih europskih i nacionalnih politika;

2. Poziva države članice na uspostavljanje prikladnog zakonodavstva koji štiti prava svih osoba s epilepsijom;

3. Upućuje svog predsjednika na proslijeđivanje ove deklaracije, zajedno sa imenima potpisnika, Komisiji i saborima država članica.

________________________________________________________________________________________________________

 

Više o Nacionalnom danu oboljelih od epilepsije i Europskom danu epilepsije:

http://www.zagreb.hr/default.aspx?id=29020

http://epilepsyadvocacyeurope.wordpress.com/2012/01/25/european-epilepsy-day-14th-february-2012/

http://www.ibe-epilepsy.org/news/european-epilepsy-day-2012

 

 

 

Savjetovališta u 2012.g.

U 2012.g. su za sada predviđeni sljedeći termini savjetovališta:

13. veljače – voditeljica Andreja Bujan Kovač, dr.med.

19. ožujka – voditeljica doc.dr.sc. Željka Petelin Gadže, dr.med.  – “Kirurško liječenje epilepsija-najnovije mogućnosti”

16. travnja – voditeljica Andreja Bujan Kovač, dr.med.

14. svibnja – voditeljica Ana Sruk, dr.med.

Savjetovalište za epilepsiju  održava se u prostoru Savjetovališta Neurološke klinike KBC Zagreb na Rebru, Poliklinika 4 kat, s početkom u 15 sati.

 

Možete se jednostavno javiti u Savjetovalište u navedenim terminima, ili najaviti svoj dolazak i navesti pitanja o kojima želite razgovarati. To možete učiniti tako da nam se javite na našu adresu info@epilepsija.hr ili putem Kontakt obrasca.

Sastanci u 2011.g.

U 2011.g. održali smo mnoge zanimljive i poučne sastanke. Uskoro slijede informacije o novim sastancima u 2012.g.!

7. 2. 2011:

¨EPILEPSIJA KAO KRONIČNA BOLEST I PROBLEMI VEZANI UZ NJU” – voditeljica: Andreja Bujan Kovač, liječnica na specijalizaciji iz neurologije, KBC Zagreb

7. 3. 2011:

¨PODRŠKA OBITELJI I OBOLJELIMA S EPILEPSIJOM” – voditeljica: Ivana Kovačević, dr.med, spec. neurolog, KBC Zagreb

4. 4. 2011:

“NOVI PROPISI O VOZAČKOJ DOZVOLI” – voditeljica: Ana Sruk, liječnica na specijalizaciji iz neurologije, KB “Sveti Duh”

2. 5. 2011:

¨EPILEPSIJA I TERAPIJA” – voditeljica: Andreja Bujan Kovač, liječnica na specijalizaciji iz neurologije, KBC Zagreb

07.11.2011. :

NOVE TERAPIJSKE MOGUĆNOSTI U LIJEČENJU EPILEPSIJE – voditeljica: Andreja Bujan Kovač, liječnica na specijalizaciji iz neurologije, KBC Zagreb

05.12.2011.:

EPILEPSIJA I DEPRESIJA – voditeljica: Sibila Nanković, dr.med, spec. neurolog, KBC Zagreb

Novi pravilnik o mogućnosti dobivanja vozačke dozvole

1

U Narodnim novinama (Broj 01, 2011) objavljen je “Pravilnik o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače”

1

1) Vozači i kandidati za vozače koji su medicinski kontrolirani mogu biti ocijenjeni sposobnima za vožnju nakon isteka godine dana bez epileptičkog napada uz uvjet da lijekovi (ako ih vozač ili kandidat za vozača uzima kao terapiju) u terapijskim dozama nisu kontraindicirani za sigurno upravljanje vozilom. Nakon isteka godine dana bez epileptičkog napada, specijalist neurolog obvezan je odrediti vrijeme ponovnog redovitog pregleda kod ove skupine vozača.

2) Kod epileptičkog napada izazvanog promjenom i/ili ukidanjem terapije vozač ili kandidat za vozača može biti ocijenjen sposobnim za vožnju nakon isteka razdoblja od šest mjeseci u kojima je bio bez napada samo uz obavezan nalaz i mišljenje specijalista neurologa. Vozač ili kandidat za vozača može se iznimno, kada to utvrdi specijalist neurolog, proglasiti sposobnim i prije isteka razdoblja od šest mjeseci, ako u tom razdoblju ne dođe do ponovljenog napada. Ako se kod vozača ili kandidata za vozača koji je imao epileptičke napade zbog promijenjene terapije, javi napad drugog uzroka, vrijede uvjeti propisani za epilepsiju.

3) Vozači i kandidati za vozače koji nisu imali napade osim napada u snu, mogu biti ocijenjeni sposobnima za vožnju nakon isteka godine dana bez napada u snu uz uvjet da lijekovi (ako ih vozač ili kandidat za vozača uzima kao terapiju) u terapijskim dozama nisu kontraindicirani za sigurno upravljanje vozilom. Nakon isteka godine dana bez napada u snu, specijalist neurolog obvezan je odrediti vrijeme ponovnog redovitog pregleda kod ove skupine vozača. Ako se kod vozača ili kandidata za vozača koji je imao napade isključivo u snu, javi napad i u budnom stanju, vrijede uvjeti propisani za epilepsiju.

4) Vozači i kandidati za vozače koji nisu imali napade osim napada bez gubitka svijesti uz sposobnost reagiranja (ne narušavaju ni svijest niti funkciju) mogu biti ocijenjeni sposobnima za vožnju nakon isteka godine dana bez napada uz uvjet da lijekovi (ako ih vozač ili kandidat za vozača uzima kao terapiju) u terapijskim dozama nisu kontraindicirani za sigurno upravljanje vozilom. Nakon isteka godine dana bez ovakvoga napada, specijalist neurolog obvezan je odrediti vrijeme ponovnog redovitog pregleda kod ove skupine vozača. Ako se kod vozača ili kandidata za vozača koji je imao ovu vrstu napada, javi napad druge vrste, vrijede uvjeti propisani za epilepsiju.

5) Nakon provedene kirurške terapije epilepsije vrijede isti zahtjevi kao kod epilepsije.

http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/2011_01_1_4.html