Tijekom kolovoza ove godine, u uglednom znanstvenom časopisu Epilepsia, objavljen je članak o čimbenicima koji bi mogli imati utjecaj na dugoročnu prognozu juvenilne mioklone epilepsije (JME).

JME  predstavlja 10% svih vrsta epilepsija te spada u skupinu idiopatskih generaliziranih epileptičkih sindroma koji su genetski određeni pri čemu je princip nasljeđivanja vrlo složen i još nedovoljno razjašnjen. JME je karakterizirana pojavom epileptičkih napadaja (miokloni grčevi pri buđenju, apsansi, generalizirani kloničko-tonički grčevi) i karakterističnom dobi u kojoj se javlja ( po tome je dobila ime jer se javlja u 80%  između 12.-18. godine života).

U navedenom istraživanju praćena je 31 osoba s JME u periodu trajanja od 25-63 godina (prosječno 39.1 godina), od toga 19 žena i 12 muškaraca. Pokazano je kako je u otprilike oko 2/3 osoba (67.7%) došlo do potpunog prestanka pojave epileptičkih napadaja, a u 6 osoba (28.6%) je nakon toga i potpuno ukinuta antiepileptička terapija.  Također su prikazani čimbenici koji bi mogli imati pozitivan ili negativan utjecaj na dugoročnu prognozu.

Kao najvažniji pozitivan čimbenik koji bi mogao pretkazivati potpuni prestanak napadaja, navedeno je prethodno potpuno povlačenje generaliziranih kloničko-toničkih napadaja. Za razliku od toga, pojava generaliziranih kloničko-toničkih napadaja kojima prethode obostrani miokloni napadaji, epilepsija dugog vremena trajanja s neuspješnim djelovanjem lijekova i uzimanje većeg broja antiepileptičkih lijekova, navedeni su kao negativni pokazatelji dugoročne prognoze bolesti. Isto tako, pojava epileptičkih napadaja potaknutih svjetlom se pokazala kao iznimno rizična za ponovnu pojavu epileptičkih napadaja ukoliko je antiepileptička terapije bila ukinuta.

Smatramo kako ovo istraživanje donosi optimizam u liječenje ove vrste epilepsije, s obzirom da se do sada unatoč činjenici da 80-90% pacijenata ima zadovoljavajući odgovor na terapiju, uglavnom smatralo kako je terapija doživotna.  Prepoznavanje pozitivnih i negativnih čimbenika koji bi mogli pretkazivati dugoročnu prognozu bolesti, moglo bi biti od velikog značenja liječnicima pri lakšem odabiru optimalne terapije i donošenju odluka u liječenju njihovih pacijenata s JME.

Više o navedenom istraživanju možete pročitati na: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22686598

Kao što smo već izvještavali na našoj stranici, u studenom 2011.g. grad Zagreb je dodijelio na korištenje Udruzi za epilepsiju prostor veličine 37 kvadratnih metara u Berislavićevoj 16. Planirano je da se ovdje održavaju važne aktivnosti Udruge za koje do sada nije bilo adekvatne lokacije kao što su edukacije, savjetovališta, sastanci roditelja djece s epilepsijom kao i ostalih manjih grupa pojedinaca koji dijele zajednički problem vezan uz život s epilepsijom. Nažalost, ovaj prostor u samom centru grada još uvijek nije ni počeo ostvarivati svoju funkciju zbog nedostatka financijskih sredstava potrebnih za njegovo preuređenje i opremanje. Prema troškovniku u tu svrhu trebalo bi uložiti najmanje 70 000 kn, a molbe potencijalnim donatorima do sada nisu naišle na odgovarajuće razumijevanje.

Budući da se iz sredstava Udruge sada jedva mogu financirati troškovi režija za navedeni prostor, vjerojatno će se prostor morati vratiti Gradu ukoliko se uskoro ne nađe rješenje. Ovim putem još jednom pozivamo sve potencijalne donatore, te sve Vas koji imate savjete i prijedloge za rješenje ovog problema da nas kontaktirate! Molimo Vas i da podijelite ovaj članak dalje putem društvenih mreža na dolje navedenim poveznicama!

DONACIJE MOŽETE UPLATITI NA BROJ ŽIRO RAČUNA : PBZ: 2340009-1110095382

Prema podacima studije provedene u Danskoj i objavljene u uglednom medicinskom časopisu JAMA, uzimanje antiepileptičkih lijekova nove generacije  tijekom prvog tromjesečja trudnoće nije bila povezano sa značajnim rizikom pojave velikih prirođenih malformacija ustanovljenih tijekom prve godine života. U skupini antiepileptičkih lijekova nove generacije analizirani su lamotrigin, okskarbazepin, topiramat, gabapentin i levatiracetam. Ovi lijekovi se također koriste u liječenju bipolarnih poremećaja raspoloženja i migrene.

Studija je provedena analizirajući podatke 837 795 djece rođene u Danskoj u periodu od siječnja 1996. do rujna 2008. godine. Od ukupnog broja novorođene djece u 19 960 (2.4%) su ustanovljene velike prirođene malformacije. Nasuprot tome,  od 1532 trudnice koje su uzimale jedan od navedenih antiepileptičkih lijekova nove generacije tijekom bilo kojeg perioda unutar prvog tromjesečja trudnoće, u  49 (3.2%) djece je ustanovljena velika prirođena malformacija. Nakon statističke analize i prilagodbe različitih čimbenika, istraživači su zaključili  kako uporaba antiepileptičkih lijekova nove generacije tijekom prvog tromjesečja trudnoće nije povezana sa značajnim rizikom za pojavu velikih prirođenih malformacija. Ipak,  rizik  za pojavu velikih prirođenih malformacija ne može se u potpunosti isključiti. Uzimanje  lamotrigina i okskarbazepina se pokazalo nešto sigurnijim.

Navedeno istraživanje je izazvalo brojne polemike jer djelomično odstupa od vodećih terapijskih smjernica u liječenju epilepsije.

Naše je mišljenje da navedeno istraživanje u Danskoj unosi optimizam u liječenje epilepsije u trudnoći, ali samo na temelju ovog članka ne bi se smjelo donositi samostalne odluke o promjeni antiepileptičke terapije, već je svakako potrebno savjetovati se s nadležnim epileptologom.

Više informacija na:  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21586715

28. lipnja završen je X. hrvatski simpozij o epilepsiji koji je održan u Opatiji.

Jedna od glavnih tema bila je “Život s epilepsijom”. U toj sekciji održano je 7 predavanja sa sljedećim naslovima:

•  Osjećaj stigmatiziranosti kod odraslih osoba s epilepsijom
•  Epilepsije i mladi, koliko znamo o toj bolesti
•  Koliko adolescenti oboljeli od epilepsije znaju o antiepileptičkim lijekovima?
•  Dijete s epilepsijom u vrtiću i školi
• Epilepsija i zapošljavanje
• Dijete s epilepsijom – psihički i socijalni aspekti kronične bolesti
•  Aktivnosti Hrvatske udruge za epilepsiju u okviru globalne kampanje

U raspravi koja je uslijedila izneseno je da su oboljeli od epilepsije u Hrvatskoj u svakodnevnom životu suočeni s različitim poteškoćama, između ostalog sa sljedećim: osjećajem stigmatiziranosti, problemima u psihološkoj prilagodbi na bolest, problemima u zapošljavanju. Naglašeno je da je mnoge probleme moguće riješiti boljim informiranjem oboljelih, članova njihovih obitelji i šire društvene zajednice. Naša Udruga dobila je potporu za nastavak i proširenje dosadašnjih aktivnosti.

Od 27. do 30 lipnja održat će se X. hrvatski simpozij o epilepsiji u Opatiji u hotelu Milenij. Jedan od suorganizatora je i Hrvatska udruga za epilepsiju. Na Simpoziju će između ostalog biti održano i predavanje o aktivnostima Udruge.

Na Simpoziju će biti predstavljeno i treće, prošireno izdanje knjižice “Dijete i epilepsija”.

Program Simpozija

Dravet-ov sindrom ili SMEI (Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy) je vrlo rijedak oblik epilepsije u dječjoj dobi. Obično se javlja u prvoj godini života, a nažalost pripada skupini epileptičkih sindroma koji se najteže liječe.

Nije točno poznato koliko u Hrvatskoj ima djece sa SMEI. Nekoliko obitelji djece s ovim sindromom su već međusobno povezane, što je bitno za razmjenu iskustava i međusobnu potporu. Ukoliko ste i Vi roditelj djeteta s ovim sindromom ili poznajete nekoga tko to jest a želio bi se uključiti u skupinu međusobne potpore pozivamo Vas da nam se javite!

Hrvatska udruga za epilepsiju sada ima i svoju Facebook stranicu. “Lajkajte” nas i na taj način budite uvijek u toku s novostima Udruge!

I ove godine Hrvatska udruga za epilepsiju prigodno je obilježila Ljubičasti dan.

Predavanja su ove godine održana u Zagrebu u nekoliko osnovnih i srednjih škola, u dječjem vrtiću Markuševec, Klinici za neurologiju KBC Zagreb, Referentnom centru za epilepsiju KBC Zagreb, Centru za hitnu medicinu KBC Zagreb, Klinici za neurologiju i Središnjem hitnom prijamu KB „Sveti Duh“, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu te u Medicinskoj školi u Osijeku.

Manifestacija „Ljubičastog dana“ je bila prigodno medijski popraćena. Nadamo se da smo našim akcijama uspjeli u svojem nastojanju da ispravno educiramo o epilepsiji i na taj način pripomogli rušenju predrasuda o osobama s epilepsijom.

[nggallery id=9]

28. studenog 2011.g. Grad Zagreb je dodijelio na korištenje Udruzi za epilepsiju prostor veličine 37 kvadratnih metara u Berislavićevoj 16. Ovo je prvi puta da Udruga raspolaže sa prostorom koji će joj olakšati djelovanje u skladu s njezinim ciljevima.

Na žalost, proći će još neko vrijeme prije nego prostor bude spreman za korištenje obzirom da je potrebno opsežno preuređenje i opremanje, za što Udruzi u ovom trenutku nedostaju financijska sredstva. Sve donatore koji bi bili u mogućnosti pomoći nam u ostvarenju tog cilja pozivamo da nas kontaktiraju!

13. veljače održava se 2. po redu Europski dan epilepsije. Tema ovogodišnjeg Dana je “breme epilepsije”, a u skladu s tim je izabran i službeni poster sa motom “Razbijmo stigmu epilepsije”.

14. veljače u Hrvatskoj obilježavamo Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Povodom Europskog i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije Hrvatska udruga za epilepsiju je poslala dokument pod nazivom “Deklaracija o epilepsiji” u Hrvatski Sabor s nadom da će se u formiranju zdravstvene politike uzimati u obzir zahtjevi Deklaracije. Također su informacije o ovogodišnjem Europskom i Nacionalnom danu oboljelih od epilepsije poslane u medije, zajedno s Deklaracijom koju donosimo ovdje u hrvatskom prijevodu. Deklaraciju je u rujnu 2011.g. usvojio Europski parlament.

__________________________________________________________________________________________________________

0022/2011

Pisana deklaracija o epilepsiji

Europski parlament,

U skladu s člankom 123 svojeg poslovnika,

A. Zbog toga što je epilepsija najčešći ozbiljni poremećaj moždane funkcije,

B. Zbog toga što 6 000 000 ljudi u Europi boluje od epilepsije, a 300 000 je novodijagnosticiranih slučajeva godišnje,

C. Zbog toga što uz ispravno liječenje do 70% osoba s epilepsijom ne bi imalo napadaje, a 40% osoba s epilepsijom u Europi ne prima takvo liječenje,

D. Zbog toga što 40% djece s epilepsijom ima probleme u školi,

E. Zbog toga što je stopa nezaposlenosti među osobama s epilepsijom u Europi visoka,

F. Zbog toga što su osobe s epilepsijom izložene stigmatizaciji i predrasudama,

G. Zbog toga što epilepsija škodi zdravlju, ali također remeti sve aspekte života, te lako može postati fizičko, psihičko i socijalno breme pojedincima i njihovim obiteljima,

1. Poziva Komisiju i Vijeće na:

– Poticanje istraživanja i inovacije u području prevencije, rane dijagnoze i liječenja epilepsije;

– Davanje prioriteta epilepsiji kao teškoj bolesti koja diljem Europe predstavlja veliko breme;

– Poduzimanje inicijativa koje će potaknuti države članice da osiguraju jednaku kvalitetu života osobama s epilepsijom, uključujući u područjima obrazovanja, zapošljavanja, prijevoza i zdravstvene zaštite, na primjer poticanjem razmjene iskustava iz kliničke prakse;

– Poticanje učinkovite zdravstvene evaluacije prilikom donošenja svih najvažnijih europskih i nacionalnih politika;

2. Poziva države članice na uspostavljanje prikladnog zakonodavstva koji štiti prava svih osoba s epilepsijom;

3. Upućuje svog predsjednika na proslijeđivanje ove deklaracije, zajedno sa imenima potpisnika, Komisiji i saborima država članica.

________________________________________________________________________________________________________

Više o Nacionalnom danu oboljelih od epilepsije i Europskom danu epilepsije:

http://www.zagreb.hr/default.aspx?id=29020

http://epilepsyadvocacyeurope.wordpress.com/2012/01/25/european-epilepsy-day-14th-february-2012/

http://www.ibe-epilepsy.org/news/european-epilepsy-day-2012