Izrazito zadovoljstvo nas je izvijestiti kako je radionica o Fridi- psu pomagaču kod epilepsije bila uspješna i dobro posjećena. Među polaznicima bilo je djece i odraslih osoba s epilepsijom te članova njihovih obitelji od kojih su neki  već imali ranija iskustva s psima pomagačima,  a radionici su se pridružili i predstavnici Udruge za školovanje pasa vodiča i mobilitet. Voditeljica radionice je bila mr.sc Sanja Kobeščak, zajedno sa svojom obitelji i zvijezdom ove radionice, labradoricom Fridom. No, Frida nije bila jedini pas! Bilo je prisutno još četiri pasa uključujući i štene Ninu koja prolazi kroz program socijalizacije. Održana je kratka prezentacija, a veći do radionice je bio namijenjen učenju i igranju kroz interakciju s Fridom te razmjenjivanju iskustava . Polaznici su rado prihvatili poziv da dalje ostanu u kontaktu s Udrugom te podržali ideju o sličnim radionicama i budućim susretima o kojima ćemo vas dalje obavještavati na našim stranicama.

Na web stranicama Europskog parlamenta objavljen je sažetak radionice “Liječenje i život s epilepsijom”. Radionica je održana 12. listopada 2011.g. u Bruxellesu, a u njoj je između ostalog sudjelovala i članica naše Udruge, gđa Sanja Kobešćak.

Sažetak na engleskom jeziku možete pročitati ovdje.

Međunarodni biro za epilepsiju izdao je knjižicu putovanja za osobe s epilepsijom. Radi se o vrlo korisnoj knjižici sa svaku osobu s epilepsijom koja je na putovanju ili se za njega priprema, bilo u vlastitoj zemlji ili inozemstvu. Sadrži opće savjete za putnike kao što su informacije o smještaju, osiguranju, snalaženju i vožnji. Također uključuje upute za prvu pomoć, podsjetnike na lijekove i praktične fraze i izraze na 19 jezika. Uključen je i popis svih članica Međunarodnog Biroa zajedno sa njihovim kontaktima.

Knjižicu možete pronaći ovdje, snimiti ju na CD ili pohraniti na laptop ili tablet i nositi sa sobom dok ste na putovanju, ili ju jednostavno ispišite. Za dio na hrvatskom jeziku kliknite na simbol hrvatske zastave na početnoj stranici.

Više o samoj knjižici pogledajte ovdje (stranica će uskoro biti prevedena i na ostale jezike među kojima je hrvatski).

Od 28. do 30. kolovoza  2013. godine u Ljubljani (SLO) je održana  13. Europska konferencija o epilepsiji i društvu (ECES) u organizaciji Internacionalnog biroa za epilepsiju (IBE). U konferenciju su bile uključene službene podružnice IBE pojedinih zemalja, a tako i Hrvatska udruga za epilepsiju (HUE).  Glavni slogan je bio  “Breakdown the barriers and stand up for Epilepsy” („ Srušite prepreke i ustanite za epilepsiju“).  Prvog dana konferencije je po prvi puta održana inovativna radionica „Advokati za epilepsiju“ osmišljena s ciljem podizanja osviještenosti o epilepsiji i poboljšanja zdravstvene skrbi kroz interdisciplinarnu suradnju. Radionici su prisustvovali  liječnici, medicinske sestre, osobe s epilepsijom i članovi njihovih obitelji, srodni zdravstveni profesionalci, njegovatelji, neuropsiholozi, fizioterapeuti, socijalni radnici i učitelji. Slijedeća dva dana održana su zanimljiva predavanja o mogućnostima liječenja epilepsije, epidemiologiji epilepsije, kognitivnim poteškoćama osoba s epilepsijom, značaju grupa podrške, ostvarivanju suradnje s ostalim organizacijama i socijalnim medijima (http://www.epilepsyandsociety.org/programme/). Na Konferenciji se istaknula poznata hrvatska glumica, a sada i znanstvenica Vitomira Lončar koja je zastupala potrebu za aktivnim rušenjem još uvijek prisutnih stereotipa o epilepsiji prisutnih u današnjem društvu te podijelila svoja iskustva iz aspekta žene koja živi s epilepsijom. Posebno nas je učinilo ponosnim što je Predsjednik Hrvatske Udruge za epilepsiju, prof.dr.sc. Ivan Bielen, održao  izlaganje u kojem je prikazao rezultate dosadašnjeg rada naše Udruge što je naišlo na značajno odobravanje predstavnika drugih zemalja članica i predsjednika IBE dr. Athanasiosa Covanisa. Vratili smo se kući puni entuzijazma i ideja za daljnji nastavak rada naše Udruge!

Od 28. do 30. kolovoza  2013. godine u Ljubljani (SLO) se održava  13. Europska konferencija o epilepsiji i društvu (ECES). To je jedina regionalna konferencija Internacionalnog biroa za epilepsiju (IBE) koja je osmišljena za poticanje dobrobiti osoba s epilepsijom, a u koju su uključene službene podružnice pojedinih zemalja kao i druge organizacije ili udruge. Cilj je Konferencije  informiranje osoba s epilepsijom i njihovih obitelji, kao i onih koji rade u području epilepsije o najnovijim dostignućima u liječenju epilepsije, pridruženim kognitivnim disfunkcijama  povezanima  s epilepsijom i proizlazećim psihosocijalnim posljedicama te pružanje rješenja. Na Konferenciji će također biti prisutni predstavnici Hrvatske Udruge za Epilepsiju (službena podružnica IBE) kako bi unaprijedili svoja znanja i razmijenili iskustva te ih primijenili u svrhu boljeg i efikasnijeg rada Udruge sa svojim članovima.

Kako je odlučeno na posljednjoj Skupštini Hrvatske Udruge za epilepsiju u veljači ove godine, rok za prikupljanje sredstava za renoviranje prostora Udruge u Berislavićevoj ulici određen je za 1.lipnja 2013.g. Na žalost, do tog datuma nismo uspjeli prikupiti niti približno dovoljno sredstava za tu namjenu, te ćemo sukladno dogovoru, prostor vratiti Gradu Zagrebu. Nadamo se kako ćemo u budućnosti imati više uspjeha sa pronalaskom adekvatnog prostora za aktivnosti Udruge.

Ove godine smo četvrti put za redom obilježili „Ljubičasti dan“ koji se diljem svijeta obilježava 26. ožujka kao Dan podrške osobama s epilepsijom. Hrvatska se uključila u obilježavanje ove manifestacije prvi puta 2010.godine, inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske.

Kao što je već poznato, obilježavanje ove manifestacije pokrenuto je 2008. godine, inicijativom tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Tijekom prošlih pet godina Cassidyno lice se smiješilo sa tisuće plakata i slalo poruku „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“ S obzirom na izniman odjek javnosti i uključivanje više od stotinu zemalja diljem svijeta u ovu manifestaciju, isti je službeno proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji, a u Kanadi je i službeno zakonski priznat.

U Hrvatskoj je, ove godine, ovaj dan iznimno uspješno obilježen pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Gradskog ureda za zdravstvo i branitelje. U Gradskoj upravi grada Zagreba održana je 25. ožujka konferencija za novinare na kojoj je predstavljen Program obilježavanja „Ljubičastog dana“ pod sloganom „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“. Postignuta je i iznimno dobra popraćenost u javnosti i medijima čemu u prilog govori podatak da je više od 30 portala popratilo Ljubičasti dan uz prigodne televizijske i radio emisije. S obzirom da smo na našim Facebook stranicama redovito izvještavali o našim aktivnostima, zadovoljstvo nam je primijetiti kako nas je u tome pratio i podupirao velik broj naših članova i opće populacije. Poster „Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj?“ je putem Facebook stranice vidjelo preko 14 000 ljudi!

Događanja su održana u Referentnom centru za epilepsiju KBC Zagreb, Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu, Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Osijeku, Centru za hitnu medicinsku pomoć KBC Zagreb, Klinici za neurologiju KB „Sveti Duh“ – sjedište Hrvatske udruge za epilepsiju, Središnjem hitnom prijamu KB „Sveti Duh“, Knjižnici Tina Ujevića, Odjelu za neurologiju Klinike za pedijatriju KBC „Sestre milosrdnice“, Dječjem vrtiću „Markuševec“, OŠ Vladimira Nazora, OŠ Augusta Šenoe, OŠ J.J. Strossmayera, OŠ Pavao Belas, OŠ Ivana Perkovca, OŠ Ivana Mažuranića, OŠ Otok, IX, XII, XIII, XV gimnaziji i Primaljskoj školi u Zagrebu. Kako bi mogli dobiti boji i slikovitiji uvid u različite održane aktivnosti, preporučamo vam da pogledate našu fotogaleriju.

Nadamo se da smo našim akcijama uspjeli u svojem nastojanju da ispravno educiramo o epilepsiji i na taj način pripomogli rušenju predrasuda o osobama s epilepsijom. Pozivamo vas da nam se slijedeće godine priključite i podržite Ljubičasti dan i osobe s epilepsijom!

IX GIMNAZIJA

NEUROPEDIJATRIJA KBC “SESTRE MILOSRDNICE”

12►

KBC OSIJEK

OŠ IVANA MAŽURANIĆA

OŠ IVANA PERKOVCA

OŠ OTOK

OŠ PAVAO BELAS

DJEČJI VRTIĆ “MARKUŠEVEC”

12►

XV GIMNAZIJA

XIII GIMNAZIJA

PRIMALJSKA ŠKOLA

KB “SVETI DUH”

„ Prevencija komplikacija šećerne bolesti – javnozdravstvena akcija mjerenja HbA1c“

       u subotu, 11.svibnja 2013. od 10 do 13 sati na Trgu bana Josipa Jelačića
Gradski ured za zdravstvo i branitelje
Zaklada „Hrvatska kuća srca”

Dom zdravlja Zagreb – Istok
Dom zdravlja Zagreb – Zapad
Dom zdravlja Zagreb – Centar

pozivaju Vas na besplatno mjerenje krvnog tlaka i

određivanje glikoziliranog hemoglobina HbA1c

o

Godine 2010. Hrvatska se po prvi puta uključila u organizaciju „Ljubičastog dana“ koji se obilježava 26. ožujka kao Dan podrške osobama s epilepsijom, inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske.

Obilježavanje ove manifestacije pokrenuto je 2008. godine, inicijativom tada  9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Djevojčica je zbog epilepsije imala ograničenja u svakodnevnom životu, a posebno neugodna iskustva za nju su bila stigmatizacija i izolacija. Ponukana takvim osjećajima i željom da ljudi oko nje više znaju o epilepsiji, javno je istupila i pred cijelim svijetom izjavila da ima epilepsiju. Od tada se taj datum obilježava kao „Purple Day“ – Dan podrške osobama s  epilepsijom. S obzirom na izniman odjek javnosti i uključivanje više od stotinu zemalja diljem svijeta u ovu manifestaciju, isti je službeno proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji, a u Kanadi je i službeno zakonski priznat.

Kao i prethodnih godina, i ove će se godine održati događanja u nekoliko osnovnih i srednjih škola u Zagrebu, u dječjem vrtiću Markuševec, Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb i Sestre Milosrdnice, Referentnom centru za epilepsiju KBC-a Zagreb, Centru za hitnu medicinu KBC-a Zagreb, Klinici za neurologiju i Središnjem hitnom prijamu KB „Sveti Duh“, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu i Osijeku te u Medicinskoj školi u Osijeku. Učenici navedenih škola pripremaju prigodne ljubičaste ukrase i postere te željno očekuju manifestacije  gdje ćemo se svi zajedno prikloniti sloganu: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

S obzirom da se ove godine 26. ožujka obilježava za vrijeme proljetnih praznika, predavanja i manifestacije održat će se dijelom u ovom tjednu, a u većini škola u prvom tjednu mjeseca travnja. Hrvatska udruga za epilepsiju započinje aktivnosti sutra, 20. ožujka, s predavanjem u XV gimnaziji, a završava 11. travnja u IX gimnaziji. Gotovo svakodnevne aktivnosti moći će se pratiti na našoj Facebook stranici, a završni izvještaj na službenim stranicama.