Sve objave od admin

POZIV NA OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2022.!




Što je Ljubičasti dan?

Ljubičasti dan je manifestacija pokrenuta 2008. godine, inicijativom tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Cassidy je, nažalost, zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim  osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Danas je Cassidy uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan (engl. Purple day) – dan podrške osobama s  epilepsijom, u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje su duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama  održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi  sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande koja je međunarodna boja epilepsije jer ju se povezuje s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja  kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. Detaljnije informacije o ranijim i predstojećim aktivnostima i događanjima dostupne su na službenim stranicama „Purple day-a“ na www.purpleday.org te na pridruženoj Facebook i Instagram stranici.

Ljubičasti dan u Hrvatskoj

Hrvatska se već 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice diljem Hrvatske, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. Razlog tome je što u Hrvatskoj mnoge osobe s epilepsijom nailaze na probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranim! Povodom Ljubičastog dana, osmišljen je i štampan letak u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka što učiniti kada osoba ima epileptički napadaj. Više godina zaredom održana je središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ u samom srcu Zagreba, zadnji puta 2019.g. zbog pandemije koronavirusom.

Kako se uključiti u Ljubičasti dan ove godine?

Ove godine obilježit ćemo već 13. Ljubičasti dan u Hrvatskoj. Kao službeni međunarodni partneri “Purple day-a” Hrvatska udruga za epilepsiju i Referentni centar za epilepsiju  MZRH  KBC  Zagreb organizirat će aktivnosti uz poziv svima da se pridruže.

Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova.  Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.

Ukoliko trebate pomoć oko organizacije Ljubičastog dana u vašoj ustanovi slobodno nas kontaktirajte!

Predlažemo vam da u svojim institucijama prikazujete edukativne filmove o Kampiju. Ovi filmovi su namijenjeni za sve uzraste i njima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju te su ukupnog trajanja 21 minutu. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala, pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju: https://www.youtube.com/channel/UCsMrlUm9G9X7kD7QtYj4_Wg.

Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju:

1. Kriza u školi – Kampi nije dobro:

2. Kampi ide doktoru – O čemu se radi?:

3. Prva pomoć kod epilepsije:

4. Epilepsija i sport:

5. Kampi uči o epilepsiji kao svjetskom problemu:

6. Stigma i diskriminacija:

7. Razlike u liječenju: :

8. Prevencija epilepsije:

9. Sad je vrijeme za akciju!:

Dodatni načini kako ste možete uključiti:

1. Na dan 26. ožujka (subota) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, bedž ili bilo što slično!

2. Aktiviraj se na Facebooku! “Like”-aj našu facebook stranicu i podijeli slike ili videozapise koristeći hashtag #purpleday. Mi ćemo vaše slike rado podijeliti na našim društvenim mrežama!

3. Educiraj se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!

Mi ćemo ti u tome pomoći sljedećim aktivnostima u petak 25. ožujka 2022.g.:

1. U razdoblju 10:00-13:00, bit će dostupno savjetovalište HUE u online obliku direktno na poveznici:  https://us02web.zoom.us/j/87662295647?pwd=eTZGSDZ5Vk1SblpKbnpuemJqaGFMQT09

 ili osobnih dolaskom u Savjetovalište za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice/ Savjetovalište za odrasle u predavaonici na 1. katu Dnevne bolnice KB Sveti Duh.

U razdoblju 11:00-13:00 dostupno Savjetovalište Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju KBC Zagreb osobnim dolaskom u prizemlje Zelene zgrade.

Savjetovališta će se provoditi sukladno epidemiološkim mjerama.

Očekujemo da će nam se online putem priključiti prof. dr.sc. Željka Petelin Gadže i prim. Matilda Kovač Šižgorić uz prim. Anu Sruk, dr.med., Laticu Friedrich, dr.med., Tenu Trbojević, dr.med. i Kristinu Kužnik, mag.med.techn.

2. U 17:00 održat će se webinar za osobe s epilepsijom i njihove bližnje te sve druge zainteresirane, direktnim spajanjem na poveznicu: https://us02web.zoom.us/j/85130914424?pwd=a2VueGM1b3p1SnJ4TVF0Uzc4SGxUUT09

PREDAVAČI I TEME:

– Tena Trbojević, dr.med. i Kristina Kužnik, mag.med.techn.: Zbrinjavanje djece i adolescenata u konvulzivnom napadaju

– Zurap Raifi, dr.med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja u odrasle osobe

USPJEŠNO OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2022.

Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, ove su godine pali na isti datum 14. veljače te s veseljem možemo potvrditi da su ponovno uspješno u 2022. godini obilježeni u Hrvatskoj.

Pod vodstvom Hrvatske udruge za epilepsiju uz pomoć partnera, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, udruge Dravet sindrom Hrvatska te pridruženih ERN EpiCARE centara KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice, organizirane su brojne aktivnosti koje su počele već u siječnju.

Akciju „50 milijuna koraka“, u kojoj se simbolično prikupljalo po jedan korak za svaku osobu s epilepsijom u svijetu, entuzijastično su prihvatili brojni pojedinci, ali i organizacije poput škola i planinarskih društava, te su dijelili svoje korake putem društvenih mreža.

Sjajni HPD Zaprešić sakupio je 760 058 koraka u sklopu akcije “50 milijuna koraka za epilepsiju” 🥾💜 koračajući vrhovima Učke i Ćićarije te Land art stazom.

Među školama, najveću su inicijativu u ovoj kampanji pokazale Medicinska škola Karlovac i OŠ Zorke Sever Popovača.

Medicinska škola Karlovac

OŠ Zorke Sever Popovača

Ponosni smo što ju je ovu kampanju podržao i naš poznati NBA košarkaš Bojan Bogdanović.

Bojan Bogdanović u kampanji “50 milijuna koraka”

Nekoliko dana prije, a povodom samog Međunarodnog i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, ukazana nam je velika čast jer je 8 članova Udruge išlo na prijem u Ured hrvatskog predsjednika Zorana Milanovića. Tamo smo imali vrlo zanimljiv i uspješan sastanak na kojem smo s Predsjednikom i njegovim najbližim suradnicima mogli razgovarati o problemima s kojima se susreću osobe s epilepsijom u Hrvatskoj i prezentirati im rad naše Udruge.

IZVOR FOTOGRAFIJE: „Ured Predsjednika RH, Tomislav Bušljeta“.


Ove godine, počevši već nekoliko tjedana prije samih dana epilepsije, imali smo dosad najveće medijsko praćenje od strane više nacionalnih i lokalnih TV i radio postaja te novinskih agencija i web portala.

Prof. dr.sc. Željka Petelin Gadže u Dnevniku Nove TV ispred ljubičasto osvijetljenog Meštrovićevog paviljona u Zagrebu.

Prim. Matilda Kovač Šižgorić u Dnevniku 3 HRT

Sam 14. veljače bio je vrlo sadržajan dan, sa središnjom manifestacijom ove godine u gradu domaćinu Šibeniku. Na Odjelu neurologije OB Šibenik održano je savjetovalište za epilepsiju za djecu i odrasle. Zahvaljujemo domaćinima prim.dr.sc. Anki Aleksić Shihabi i dr. Sandri Celić Bunikić na lokalnoj organizaciji i gostoprimstvu.

Kasnije tijekom dana održan je webinar pod nazivom “Živjeti s epilepsijom”, s različitim temama iz područja medicinske skrbi osoba s epilepsijom, novitetima u području liječenja, kao i svjedočanstvima oboljelih od epilepsije, a bio je iznimno dobro posjećen s oko 200 sudionika.

Ovogodišnje su se manifestacije i kampanje provodile pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske, Grada Zagreba i Grada Šibenika.

Ispred šibenske nam se je katederale, u ime Gradonačelnika, obratila pročelnica za društvene djelatnosti gđa Mirjana Žurić.

Imali smo čast da nas u uvodnim govorima pozdrave prof. dr.sc. Silvio Bašić, Državni tajnik i predsjednik Hrvatske lige protiv epilepsije; dr. sc. Mirela Šentija Knežević, zamjenica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Grada Zagreba; Dino Karađole, direktor Ureda Turističke zajednice Grada Šibenika.

U kasnim poslijepodnevnim i večernjim satima čak 25 hrvatskih gradova je u okviru akcije “Osvijetlimo epilepsiju” ljubičastom bojom osvijetlilo neke od svojih najznamenitijih građevina, a danima nakon toga na društvenim mrežama dijelile su se prekrasne fotografije.

Organizacijski odbor ispred ljubičasto osvijetljene Katedrale Sv. Jakova u Šibeniku

Povodom ovih dana također smo na našim društvenim mrežama objavili nekoliko životnih priča osoba s epilepsijom u Hrvatskoj kojima zahvaljujemo na iskrenosti i hrabrosti i potičemo da se javljate i dalje.

Zagovornici epilepsije Pamela Pipan, Fran Lončar i Stella Ponte

Medicinska škola Pula

OŠ Fra Kaje Adžića Pleternica

Centar za odgoj i obrazovanje Čakovec

Zadovoljni smo i sretni zbog sve većeg interesa javnosti za Međunarodni i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije svake godine i veselimo se aktivnostima sljedeće godine!

Autori teksta: dr. Latica Friedrich i prim. dr. Ana Sruk

HRVATSKU UDRUGU ZA EPILEPSIJU DANAS JE PRIMIO PREDSJEDNIK REPUBLIKE HRVATSKE ZORAN MILANOVIĆ

S velikim ponosom i zahvalnošću, objavljujemo kako nas je danas na sastanak primio Predsjednik Republike Hrvatske Zoran Milanović u Uredu predsjednika. Uz predsjednika je bio prisutan i izv.prof.dr.sc. Željko Jovanović.


Čast nam je da je upravo naša udruga primila poziv na sastanak povodom obilježavanja Svjetskog dana bolesnika, odnosno nadolazećih dana, Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koji se ove godine održavaju u ponedjeljak 14. veljače.
Hrvatsku udrugu za epilepsiju su predstavili njeni medicinski i nemedicinski članovi u sastavu: prim. Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije-uži specijalist epileptologije, Predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju; Latica Friedrich, dr.med., specijalist neurologije-uži specijalist epileptologije; dr.sc. Monika Kukuruzović, dr.med., specijalist pedijatar, subspecijalist pedijatrijske neurologije; prim. Matilda Kovač Šižgorić, dr.med., specijalist pedijatar, subspecijalist pedijatrijske neurologije; Maja Bokunić; mr.sc. Sanja Kobešćak, prof. defektolog; Veselka Šoštarić; Damir Đurić.


U ugodnoj atmosferi predstavili smo Predsjedniku RH 25-godišnji rad HUE koji je temeljno posvećen unapređenju kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih, prepoznavanju potreba osoba s epilepsijom i sagledavanju psihosocijalnih aspekata epilepsije. Dotakli smo se važnih tema poput stigme koja je još uvijek prisutna, kako u djece školske dobi do odraslih osoba na radnim mjestima; mogućnosti liječenja u RH, poteškoća u registraciji pojedinih lijekova i uspjesima hrvatskih neurokirurških centara; naših važnih projekata kao što edukacijsko-rekreacijski kampovi za djecu s epilepsijom i projekt edukacije nastavnika u osnovnim i srednjim školama; važnosti sporta i pozitivnog stava; uspješne mogućnosti ostvarivanja roditeljske uloge; važnosti izgrađivanja pozitivnih stavova od najranije dobi u vrtiću i kasnije u školskoj dobi; uloge terapijskog psa (s nama je bila Nina); suradnji s Međunarodnom udrugom za epilepsiju (IBE) čija smo punopravna članica, nagrade „International Golden Light Awards 2021“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“ koju je u 2021.g. primila naša kandidatkinja.
Kroz ovaj sastanak smo željeli da svatko od prisutnih sažeto prikaže neku od naših djelatnosti, osobnih iskustava ili poteškoća na koje u radu ili kroz život prolazimo. Zahvaljujemo Predsjedniku RH Zoranu Milanoviću na iskazanom razumijevanju i podršci osobama s epilepsijom!


IZVOR FOTOGRAFIJA: „Ured Predsjednika RH, Tomislav Bušljeta“.

POZIV NA OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2022.

OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I 

NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE

ponedjeljak, 14. veljače 2022.

Poštovani i dragi svi, 

ove se godine Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije obilježavaju na isti datum, u ponedjeljak 14. veljače. Pozivamo vas da se aktivnim sudjelovanjem priključite obilježavanju ovih dana u znak podrške osobama s epilepsijom i u cilju podizanja razine svjesnosti o epilepsiji.

U tijeku su dvije važne kampanje tijekom kojih započinjemo obilježavanje ovih dana: „50 milijuna koraka za epilepsiju“ (https://www.epilepsija.hr/?p=3479)  i „Osvijetlimo epilepsiju“ (https://www.epilepsija.hr/?p=3490)

SREDIŠNJA MANIFESTACIJA SE OBILJEŽAVA U ŠIBENIKU!

14:00-16:00 Savjetovalište s liječnicima i medicinskim sestrama u prostorima Klinike za neurologiju OB Šibenik uživo ili putem zoom aplikacije na poveznici:

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZEtcOCqrzwpHNGIy03u4UnfC6yG1IP4jFbh

18:00-20:00 WEBINAR “ŽIVJETI S EPILEPSIJOM”

Sve zainteresirane molimo da se PRIJAVE na poveznicu:

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Ok4ja30KQNK_mOwq1PMjAQ

Webinar je prvenstveno namijenjen osobama s epilepsijom i njihovima bližnjima no s obzirom na aktualne teme i izvrsne predavače vjerujemo kako će liječnici, ostali zdravstveni djelatnici, stručnjaci drugih profila kao i sve druge zainteresirane osobe pronaći za sebe zanimljive teme. 

Očekuje se bodovanje HLK i HKMS.

PROGRAM:

18:00 Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (prim. Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

18:10 izv. prof. dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Epilepsija i trudnoća

18:25 Tea Bobinac – Krivačić: Izvješće o sudjelovanju u Europskom IBE istraživanju o trudnoći

18:35 Martina Elez, dr.med.: Raditi s epilepsijom

18:50 doc.dr.sc. Romana Gjergja Juraški, dr.med.: Epilepsija i spavanje

19:05 dr.sc. Andreja Bujan Kovač, dr.med.: Život nakon operativnog liječenja epilepsije 

19:20 dr.sc. Monika Kukuruzović, dr.med.: Cijepljenje i epilepsija

19:35 Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.: EpiPrehrana 

19:50 Veselka Šoštarić: International Golden Light Awards 2021 – Međunarodna nagrada Zlatno svjetlo

20:00 Završna riječ

POKROVITELJI:

PREDSJEDNIK REPUBLIKE HRVATSKE

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA REPUBLIKE HRVATSKE

GRAD ZAGREB

GRAD ŠIBENIK

U SURADNJI S:

ODJELOM NEUROLOGIJE OPĆE BOLNICE ŠIBENIK

TURISTIČKOM ZAJEDNICOM GRADA ŠIBENIKA

GRADSKIM UREDOM ZA SOCIJALNU ZAŠTITU, ZDRAVSTVO, BRANITELJE I OSOBE S INVALIDITETOM GRADA ZAGREBA

ORGANIZATORI: 

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

Očekujemo vas i veselimo se skorašnjem druženju!

ŽENE I EPILEPSIJA – NOVA WEB STRANICA IBE (Međunarodne udruge za epilepsiju)

Prije gotovo godinu dana u Europi je provedena anketa o epilepsiji i trudnoći u kojoj je sudjelovalo stotinjak žena s epilepsijom iz Hrvatske!

Vaši osobni uvidi bili su od ključnog značaja u razvoju web stranice kako bi se žene s epilepsijom osnažile u komunikaciji s liječnicima i ostalim pružateljima medicinske skrbi te da dobiju medicinsku podršku i savjete koji su im potrebni.

Na ovoj stranici, koja je dostupna i na hrvatskom jeziku (u gornjem desnom uglu odaberite Croatian), ženama s epilepsijom je pružena moć u obliku informacija koje trebaju znati o trudnoći, hormonima, seksu i drugim važnim pitanjima.

Ispred Hrvatske udruge za epilepsiju u projektu nas je zastupala Tea Bobinac-Krivačić koja će o svojim saznanjima i iskustvima govoriti na nadolazećem webinaru “Živjeti s epilepsijom” 14. veljače.

Hvala Tea na uloženom trudu i motivaciji! 💜💜💜

Na sljedećoj poveznici možete pronaći cjeloviti sadržaj ove iznimno edukativne i korisne stranice:

https://womenandepilepsy.org/

IZVJEŠTAJ O UČEŠĆU U EUPATI–JEVOM WEBINARU „1. GODINA ONLINE – NAPREDAK U UČENJU“

Europska akademija pacijenata za terapijske inovacije (EUPATI) pokrenuta je kroz Inicijativu za inovativne lijekove (IMI) u veljači 2012. godine u cilju unaprjeđenja razvoja lijekova kroz osobno sudjelovanje pacijenata i javnosti u tim procesima.

            U listopadu 2021. godine, pratili smo EUPATI–jevu promociju uključenja pacijenata i zainteresirane javnosti u liječenje epilepsije. Slijedom navedenog događaja, koji nije neposredno vezan uz epilepsiju, pozvani smo na online webinar pod nazivom „1. godina online – napredak u učenju“ s ciljem predstavljanja rezultata prve godine rada Otvorene učionice i trenutno dostupnih modula “Stručne obuke za pacijente u EU”.

            Webinar je održan 15. prosinca 2021. godine prema ranije predloženom dnevnom redu: uvod; informacije o instituciji EIT Health – tijelo Europske unije, čiji sektor edukacije financijski podržava EUPATI-jevu Otvorenu učionicu; promišljanja i iskustva ranijih polaznika obuke za tzv. EUPATI-jeve stručnjake; osvrt na postupak transformacije EUPATI–jevog programa “Stručna obuka za pacijente u EU”, novouvedeni modul: Medicinska oprema; novouvedeni modul: Digitalno zdravlje; EUPATI-jeva Otvorena učionica – kako to radi?; pitanja i odgovori; zaključci.

            Najvažnije poruke webinara su:

            EUPATI-jeva Otvorena učionica, fleksibilna je platforma za e-učenje na zahtjev koja omogućuje većem broju pacijenata, predstavnika pacijenata i drugih sudionika, s bilo kojeg mjesta u svijetu, pristup stručnoj obuci za istraživanje i razvoj lijekova (R&D). U radu na toj platformi, koristi se engleski jezik.

            Transformirana u novu online platformu, EUPATI-jeva Otvorena učionica zamjenjuje stari oblik Otvorene učionice, koji se je trajao 14 mjeseci i koji se kao takav više neće nuditi u tom starom formatu.

            Za učenje, trenutno je dostupno nekoliko modula i grupnih sjednica u formatu koji može biti završen u roku 6 mjeseci. Za polaznike koji ne traže pisanu potvrdu o učešću, učenje je besplatno  No, polaznici koji trebaju certifikate za formalizaciju obrazovanja – na primjer za “Stručnu obuku za pacijente u EU”–  plaćaju 8 EUR/tečaju. Oni polaznici koji završe takav program, moći će djelovati kao EUPATI-jevi eksperti za pacijente i biti uključeni u istraživanje lijekova, regulatorna razmatranja, razvoj terapijskih inovacija i druge inicijative za angažiranje pacijenata. Time se za iste otvaraju i mogućnosti profesionalizacije.

            Kontakte i druge detalje o uključenju u EUPATI-jevu Otvorenu učionicu možete pronaći na web stranicama događaja: https://eupati.eu/news/eupati-open-classroom1-year-online-progress-in-learning-webinar/; Why become a EUPATI Fellow? – EUPATI ? ; itd.

Prosinac 2021., AS/VM

WEBINAR “živjeti s epilepsijom” – 14. VELJAČE 2022. U 18:00 – POZIV I PRIJAVA

WEBINAR „ŽIVJETI S EPILEPSIJOM“

ponedjeljak, 14. veljače 2022. u 18:00

povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana epilepsije 2022.

pozivamo vas da se prijavite i sudjelujete u webinaru sa sljedećim programom:

18:00 Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (prim. Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

18:10 izv. prof. dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Epilepsija i trudnoća

18:25 Tea Bobinac – Krivačić: Izvješće o sudjelovanju u Europskom IBE istraživanju o trudnoći

18:35 Martina Elez, dr.med.: Raditi s epilepsijom

18:50 doc.dr.sc. Romana Gjergja Juraški, dr.med.: Epilepsija i spavanje

19:05 dr.sc. Andreja Bujan Kovač, dr.med.: Život nakon operativnog liječenja epilepsije 

19:20 dr.sc. Monika Kukuruzović, dr.med.: Cijepljenje i epilepsija

19:35 Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.: EpiPrehrana 

19:50 Veselka Šoštarić: International Golden Light Awards 2021 – Međunarodna nagrada Zlatno svjetlo

20:00 Završna riječ

Molimo kliknite na poveznicu koja slijedi za prijavu: 

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Ok4ja30KQNK_mOwq1PMjAQ

Webinar je prvenstveno namijenjen osobama s epilepsijom i njihovima bližnjima no s obzirom na aktualne teme i izvrsne predavače vjerujemo kako će liječnici, ostali zdravstveni djelatnici, stručnjaci drugih profila kao i sve druge zainteresirane osobe pronaći za sebe zanimljive teme. 

Očekuje se bodovanje HLK i HKMS.

ORGANIZATORI: 

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

Očekujemo vas i veselimo se skorašnjem druženju!

PROJEKT EPIPREHRANA

Udruga Dravet sindrom Hrvatska u partnerstvu s Hrvatskom udrugom za epilepsiju, je započela s radom Savjetovališta za ketogene dijete. Ovim putem želimo pružati podršku i savjete oboljelima od refraktornih epilepsija i neurometaboličkih bolesti i njihovim obiteljima koji provode ketogenu dijetu, kao i onima kojima je liječnik indicirao njihovo uvođenje.

Za sva pitanja vezana uz svakodnevnu provedbu ketogenih dijeta, oboljeli i njihove obitelji mogu se obratiti na: info@dravet-sindrom-hrvatska.hr dok se liječnici mogu obratiti na: info@epilepsija.hr.

Sve opće informacije o ketogenim dijetama za liječenje refraktornih epilepsija i neurometaboličkih bolesti dostupne su na web stranici:

http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/epiprehrana/

U sklopu projekta EpiPrehrana nastala je i hrvatska verzija brošure za djecu i roditelje/skrbnike koji žele započeti provedbu ketogene dijete.

💜JA ZAPOČINJEM PROVEDBU KETOGENE DIJETE💜

Brošura je dostupna na sljedećoj poveznici: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2021/12/finWEB_CROATIAN_ketogenic_children_2021.pdf?fbclid=IwAR1qJCw2YB7wb95uJeWMrrnmxrHrX7whsM8YjU0yFeAYUvebIut93MEiWVY

Projekt EpiPrehrana obuhvaća i odraslu populaciju!

Odraslima je namijenjena brošura:

💜 UVOD U KETOGENE DIJETE ZA ODRASLE S EPILEPSIJOM 💜

Kliknite na poveznicu: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2021/12/WEB_Introduction_to_ketogenic_for_Adults_CROATIAN.pdf?fbclid=IwAR2pullNie0bQI3z4CuuH-wNrW4N2hoEqBZ228qKx8rh9WZJj7GONt5SR0Y

50 MILIJUNA KORAKA ZA EPILEPSIJU 2022.

Pomozite u podizanju razine svjesnosti o epilepsiji na

Međunarodni dan epilepsije!

Ponovno vas pozivamo vas da se pridružite kampanji „50 milijuna koraka za epilepsiju“.

Ova kampanja je nastala u sklopu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije inicijativom Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy, IBE).

Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy, IBE) osnovana je 1961. godine i narasla je na gotovo 140 ogranaka u više od 100 zemalja diljem svijeta. Udruga je međunarodno priznato krovno tijelo koje predstavlja nacionalne organizacije za epilepsiju koje imaju poseban interes za poboljšanje društvenog stanja i kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih skrbnika. Hrvatska udruga za epilepsiju punopravna je članica IBE.

Međunarodni dan epilepsije posebna je manifestacija kojom se svake godine promiče svjesnost o epilepsiji u više od 140 zemalja. Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, ljudi se okupljaju kako bi proslavili i istaknuli probleme s kojima se suočavaju osobe s epilepsijom, njihove obitelji i njegovatelji. Međunarodni dan epilepsije 2022. godine održat će se u ponedjeljak, 14. veljače. Ovo je dan za sve, bez obzira na to gdje se nalazili, koliko je mala vaša grupa ili veliko vaše područje, bez obzira usredotočujete li se na medicinske ili socijalne aspekte bolesti.

Epilepsija zahvaća 50 milijuna osoba diljem svijeta. Kako bismo podignuli razinu svjesnosti o epilepsiji i prikupili ključna sredstva za organizacije za epilepsiju diljem svijeta, molimo vas da nam pomognete prijeći 50 000 000 koraka uoči Međunarodnog dana epilepsije!

Koraci će se brojati od ponedjeljka, 10. siječnja do ponedjeljka, 14. veljače 2022.

Dijelite svoje dovršene korake i pratite ukupan broj koraka na 50MillionSteps.org.

Pridružite se ili organizirajte šetnju i pomozite prijeći 50 milijuna koraka – korak za svaku osobu u svijetu pogođenu epilepsijom. Potaknite svoje prijatelje, obitelj ili susjede na šetnju s vama. Možete postaviti i izazov da svakog dana kampanje prevalite 10 000 koraka, otrčite svoju prvu utrku od 5 kilometara ili se čak odlučite popesti na planinu!

Vrijeme je za natjecanje!

Održava se zabavno natjecanje za sve sudionike u izazovu #50MilionSteps. Nagrade u vrijednosti od 250 dolara bit će dodijeljene za najsmješnije korake, najbolje korake beba, najslađe korake kućnih ljubimaca i najbolje plesne korake! Za priliku za pobjedu, podijelite svoj videoisječak uz hashtag između ponedjeljka, 10. siječnja i ponedjeljka, 14. veljače.

Kako brojati svoje korake? Sve osobe koje imaju pametni telefon ili uređaj koji služi brojanju koraka (pedometar, step tracker) mogu svakodnevno lako pratiti svoje korake. Ostali sudionici mogu također jednostavno procijeniti svoje korake na sljedeći način: na 1 kilometar prosječno ima 1350 koraka što znači da će prosječna osoba postići oko 5000 koraka ako prijeđe udaljenost od nešto više od 3,8 kilometara.

Priključite se jer bi Vaša šetnja mogla biti i prilika za prikupljanje neophodnih financijskih sredstava i za nas, vašu nacionalnu udrugu za epilepsiju.

Kratku brošuru o načinima na koje se možete uključiti možete pronaći ovdje:

Želimo da nam pomognete u obilježavanju Međunarodnog dana epilepsije! Progovorimo jednim globalnim glasom.