U srijedu, 6. listopada, u vremenskom razdoblju 9:30-13:00, će se održati važna online radionica u svrhu boljeg razumijevanja kako istraživači u području epilepsije i oboljeli od epilepsije mogu zajedničkim snagama postići bolje rezultate I uspješno unaprijediti istraživanje epilepsije. Radionica će započeti pregledom definicija, trendova i ključnih tema vezanih za uključivanje pacijenata i javnosti (eng. Patient and Public Involvement – PPI).

NAGLASCI:

• Razumijevanje potencijala PPI u istraživanju epilepsije

• Naučiti kako istraživači epilepsije mogu raditi s osobama s epilepsijom i njihovim predstavnicima

• Predviđanje daljnjeg puta: kako omogućiti uključivanje osoba s epilepsijom u istraživanje epilepsije s ciljem da iz temelja promijeni način na koji kreatori politike i osobe koje ulažu sredstava gledaju na epilepsiju

Na ovoj online radionici, osim stručnjaka, potiče se i prisustvo svih onih osoba s vlastitim iskustvom epilepsije koji su zainteresirani za uključivanje u istraživačke timove.

Svi zainteresirani se prethodno trebaju prijaviti na ovoj poveznici: https://live.eventtia.com/en/7359

Veselki smo dodijelili njezin prekrasni trofej u ime Međunarodne udruge za epilepsiju, povodom nagrade „International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“.U nastavku prenosimo njenu priču:

“Ja sam Veselka Šoštarić, živim u Hrvatskoj i imam epilepsiju. Dijagnosticirana mi je s 14 godina, nakon grand mal napada, sredinom prvog razreda srednje škole, uzrok je nepoznat. Ljudi u mojoj okolini nisu bili dobro informirani i nisam nailazila na razumijevanje. Još uvijek je uobičajena zabluda da je epilepsija mentalna bolest. Bilo je mnogo predrasuda i stigmatizacije. Razdoblje prilagodbe lijekovima nije prošlo dobro. Unatoč izvrsnim liječnicima i podršci psihologa, depresija se dogodila u kombinaciji s nuspojavama lijekova. Dobivanje takve dijagnoze u pubertetu nije lako. Čitala sam o iskustvima drugih, ali to nije puno pomoglo jer mnoga nisu bila pozitivna. Odlučila sam da neću dopustiti da mi epilepsija obilježi i kontrolira život, ako ne vidim svijetlu budućnost, stvorit ću je sama.Sada imam 32 godine, udana sam i imam troje prekrasne, pametne i potpuno zdrave djece. Kći i dva sina. Mnogo je strahova pri zasnivanju obitelji kada vam se dijagnosticira epilepsija. No, u suradnji s neurologom, prilagodila sam lijekove tijekom razdoblja planiranja obitelji i uz pomoć liječnika rodila bez većih problema. Trudnoće su bile visokog rizika, ali bila sam uvjerena da to mogu učiniti. Mnogo je neprospavanih noći, što nije najsigurnija opcija za osobe s epilepsijom, a bez odgovarajuće podrške ne bih to mogla proći sama bez posljedica. Moj muž je bio i ostao, najveća podrška u mom životu, i bez njega ne bih uspjela. Redovitom terapijom napadaji su se potpuno povukli, iako terapiju moram uzimati do kraja života, potpuno sam sposobna brinuti se za svoju obitelj bez ikakvih problema. U Hrvatskoj se mnogi srame svoje dijagnoze epilepsije. Neću lagati, ljudi nas često sažalijevaju. Često mislimo da nećemo uspjeti postići sve što smo planirali prije postavljanja dijagnoze. Zato sam odlučila javno progovoriti i dokazati suprotno. Potaknuti žene s dijagnozom epilepsije koje se boje imati obitelj zbog manjka educiranosti ili im okolina govori da to ne mogu. Hrvatska udruga za epilepsiju kontaktirala me povodom Međunarodnog dana epilepsije i zamolila me da napravim video zapis. U videu sam se obratila mladim ljudima koji se tek suočavaju s dijagnozom jer bih voljela da sam imala takve pozitivne priče kad sam dobila dijagnozu i pala u depresiju. Htjela sam im prenijeti pozitivan stav i nadu u svijetlu budućnost. Video je imao odličan odaziv, pa sam zamoljena da ispričam svoju priču novinarki jednog portala, a objavljena je povodom Dana epilepsije. Među brojnim lošim iskustvima i pričama o razdoblju prilagodbe na dijagnozu i lijekove htjela sam ostaviti pozitivnu priču, pokazati mladim ljudima da je život koji je pred njima pun mogućnosti unatoč dijagnozi. Sada kada sam se ostvarila kao majka i supruga, dodatno se školujem kako bih postigla svoje ciljeve i na poslovnom polju. U budućnosti planiram podržati ljude u Hrvatskoj da bez srama govore o svojoj dijagnozi, educiraju okolinu, uklone stigmu. Osobe s epilepsijom vrijedni su članovi društva i vrlo je važno da budemo prihvaćeni i podržani.

Originalna priča na engleskom jeziku dostupna je na: https://www.ibe-epilepsy.org/…/07/Veselka-Sostaric.pdf

Draga Veselka, koristimo priliku čestitati još jednom!

#GoldenLights#IEC2021#epilepsy#epilepsyadvocate#ILAE#IBE#HUE

Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE) i ove je godine dodijelila nagrade osobama s epilepsijom i osobama koje o njima skrbe, koje se u svojoj zajednici ističu značajnim doprinosom u podizanju svjesnosti o epilepsiji.  Nagrade su nazvane „ International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“, što se odnosi na osobe koje u svojim zajednicama predstavljaju „sjajno svjetlo“  drugim osobama u životnom putu s epilepsijom odnosno na one koje “epilepsiju izvode iz sjene na svjetlo”.

Više detalja o dodjeljivanju nagrada: https://www.ibe-epilepsy.org/goldenlightawards2021/

Ove nagrade su prilika za prepoznavanje i nagrađivanje mladih ljudi pogođenih epilepsijom – bilo zato što sami boluju od epilepsije ili su značajno pozitivno utjecali na živote drugih osoba s epilepsijom.

Ove je godine nagradu osvojilo 19 sjajnih kandidata, među njima i Veselka Šoštarić, kandidatkinja Hrvatske udruge za epilepsiju.  Nagrade će biti dodijeljene tijekom “Dana IBE” na 34. međunarodnom kongresu o epilepsiji u rujnu. I sami ćete moći pohađati virtualni simpozij i imati priliku čuti kandidate kako prepričavaju svoje izvanredne priče i primaju nagradu (detaljne informacije u narednim objavama).

Koristimo priliku da još jednom čestitamo Veselki čiju priču možete pročitati ovdje:

https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2021/07/Veselka-Sostaric.pdf

Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe, koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS (ACCESS). Naručitelj ispitivanja je Europska agencija za lijekove. Riječ je o prospektivnom intenzivnompraćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19 koje omogućuje prikupljanje podataka o cjepivima, uključujući podatke o nuspojavama nakon cijepljenja, njihovom tijeku i ishodu, težini i ozbiljnosti te potencijalnim čimbenicima rizika, izravno od cijepljenih osoba u gotovo stvarnom vremenu. Prikupljanje podataka o cjepivima protiv bolesti COVID-19 nakon stavljanja u promet od iznimne je važnosti za kontinuirano praćenje njihovih sigurnosnih profila. Iako su prije davanja odobrenja ova cjepiva temeljito ispitana, u klinička ispitivanja provedena u svrhu davanja odobrenja uključen je ograničen broj ispitanika te nisu obuhvaćene posebne skupine, kao što su bolesnici s visokorizičnim popratnim bolestima, posebice imunokompromitirani bolesnici ili trudnice. Stoga je, uz spontano prijavljivanje sumnji na nuspojave, za prikupljanje podataka o sigurnosti primjene cjepiva iznimno važno njihovo intenzivno i organizirano praćenje, između ostaloga kroz neintervencijska ispitivanja.

Ovim putem želimo vas pozvati da se nakon cijepljenja uključite u ispitivanje i to najkasnije šest dana nakon primitka prve doze cjepiva, neovisno o cjepivu koje ste primili.

Ispitivanje se provodi putem upitnika dostupnih putem informacijskog sustava HALMED-a pod nazivom OPeN, u sklopu kojeg je moguće i elektroničko prijavljivanje sumnji na nuspojave.

Sustavu OPeN možete pristupiti putem poveznice https://open.halmed.hr/client/#/login.

Za korištenje sustava potrebno je provesti registraciju i kreirati korisnički račun na temelju jedinstvenog broja zdravstvenog djelatnika ili dodijeljenog registarskog broja i važeće adrese elektroničke pošte.

Ukoliko ste zainteresirani za sudjelovanje u ispitivanju, molimo vas da nam se obratite na ispitivanje.COVID-19@halmed.hr i pošaljete potrebne podatke (ime i prezime, OIB i e-mail). U odgovoru ćemo vam dostaviti registarski broj i upute za pristup informacijskom sustavu OPeN.

Nakon što se prijavite u sustav OPeN, upitniku može pristupiti odabirom „COVID-19“ iz padajućeg izbornika u dijelu Nuspojave.

Uključivanjem u ispitivanje značajno ćete pridonijeti prikupljanju podataka o cjepivima protiv bolesti COVID-19, što će biti od iznimne važnosti za daljnju ocjenu i nova saznanja o sigurnosnom profilu cjepiva protiv bolesti COVID-19.

 Za sva dodatna pitanja možete se obratiti na: 

Odsjek za farmakovigilanciju i racionalnu farmakoterapiju

Agencija za lijekove i medicinske proizvode RH

Ksaverska cesta 4

10 000 Zagreb

www.halmed.hr

Poštovani i dragi svi,

Hrvatska udruga za epilepsiju kao nositelj, u suradnji s Hrvatskom ligom protiv epilepsije, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskim društvom za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskim društvom za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjelom za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, udrugom Dravet sindrom Hrvatska te pridruženim ERN EpiCARE centrima KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice, već tradicionalno organizira obilježavanje Ljubičastog dana 2021. godine – međunarodnog dana podrške osobama s epilepsijom.

Uslijed postojećih epidemioloških uvjeta, zajedno s ostalim organizatorima, potaknuli smo niz javnozdravstvenih aktivnosti tijekom mjeseca ožujka koja će obuhvaćati organiziranje „Online bicikliraj za epilepsiju 2021.!“ – platforme gdje će se moći upisati kilometri pređeni biciklom u znak podrške osobama s epilepsijom, gostovanje u televizijskim emisijama, vidljivost na društvenim mrežama (pod hasthtagom #biciklirajzaepilepsiju i #ljubičastidan) i službenim stranicama. U suradnji s Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba, dana 26. ožujka ljubičastom bojom osvijetlit će se i Dom hrvatskih likovnih umjetnika – Meštrovićev paviljon – Džamija. Očekuje se osvjetljavanje poznatih građevina u drugim hrvatskim gradovima. Uz navedeno, dana 26. ožujka u zagrebačkim osnovnim i srednjim školama prikazivat će se edukativni filmovi o Kampiju. Ovi filmovi su namijenjeni za sve uzraste i njima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju te su ukupnog trajanja 21 minutu. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala, pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju https://www.youtube.com/channel/UCsMrlUm9G9X7kD7QtYj4_Wg.

Pozivamo vas da zajedno ŠIRENJEM ZNANJA O EPILEPSIJI, RUŠIMO PREDRASUDE!

U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom dvanaesti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake se godine u aktivnosti uključilo sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.

Uslijed postojećih epidemioloških uvjeta, zajedno s ostalim organizatorima, potaknuli smo niz javnozdravstvenih aktivnosti. U suradnji s Gradskim uredom za zdravstvo i Gradskim uredom za obrazovanje Grada Zagreba, dana 26. ožujka u zagrebačkim će se osnovnim i srednjim školama prikazivati edukativni filmovi o Kampiju. Ovi filmovi su namijenjeni za sve uzraste i njima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju te su ukupnog trajanja 21 minutu. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala, pod pokroviteljstvom Grada Zagreba.

Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju:

1. Kriza u školi – Kampi nije dobro: https://www.youtube.com/watch?v=NkmzR2VwGm0&t=19s

2. Kampi ide doktoru – O čemu se radi?: https://www.youtube.com/watch?v=vbtmcPRtTwk

3. Prva pomoć kod epilepsije: https://www.youtube.com/watch?v=lbA7452hR0c

4. Epilepsija i sport: https://www.youtube.com/watch?v=dgkVWX1-ryA

5. Kampi uči o epilepsiji kao svjetskom problemu: https://www.youtube.com/watch?v=EvlmZGC1QaU

6. Stigma i diskriminacija: https://www.youtube.com/watch?v=diTv3Vkt6Lw

7. Razlike u liječenju: https://www.youtube.com/watch?v=5CEABedL0nw

8. Prevencija epilepsije: https://www.youtube.com/watch?v=m8RkjShsJcc

9. Sad je vrijeme za akciju!: https://www.youtube.com/watch?v=rnpL8aPqvck

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te sve vas zajedno da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka – dana podrške osobama s epilepsijom te dana posvećenom podizanju razine svjesnosti o epilepsiji.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici.

I ove je godine naš slogan: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

Koliko ste kilometara odvozili biciklom danas u znak podrške osobama s epilepsijom?

Upišite svoje kilometre na ovoj stranici i prati svoj napredak 🙂

Anketa završena i zatvorena 31. ožujka 2021.

Mi ćemo po završetku biciklijade, objaviti koliko je kilometara ukupno odvoženo .

Ova poveznica će biti aktivna u razdoblju od 12. do 31. ožujka 2021. godine.

Pri tome ne zaboravi odjenuti nešto ljubičasto, istaknuti ljubičaste detalje i podijelit svoje fotografije ili videozapise na društvenim mrežama s hashtagom #biciklirajzaepilepsiju.

Pružimo podršku osobama s epilepsijom – našim bližnjima, članovima obitelji, prijateljima, kolegama, poznanicima i pacijentima koji boluju od epilepsije #biciklirajzaepilepsiju#ljubicastidan#purpleday#epilepsyawareness

Povodom Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom, koji se obilježava 26. ožujka organiziramo niz online aktivnosti.

S obzirom na i dalje važeće epidemiološke mjere, niti ove godine se nažalost nećemo moći družiti uživo na tradicionalnoj biciklijadi u centru Zagreba.Iz toga razloga, pozivamo vas da se priključite online biciklijadI „Bicikliraj za epilepsiju!“.

Uključivanje u biciklijadu je vrlo jednostavno!Na poveznici, koja će biti objavljena na našoj stranici www. epilepsija.hr u razdoblju od 12. do 26. ožujka 2021.g., moći ćete upisivati odvožene kilometre kao znak podrške osobama s epilepsijom i podijeliti svoj napredak.

Pri tome vas pozivamo da odjenete nešto ljubičasto, istaknete ljubičaste detalje i podijelite vaše fotografije na društvenim mrežama s hashtagom #biciklirajzaepilepsiju.

Pružimo podršku osobama s epilepsijom – našim bližnjima, članovima obitelji, prijateljima, kolegama, poznanicima i pacijentima koji boluju od epilepsije

#biciklirajzaepilepsiju#ljubicastidan#purpleday#epilepsyawareness

SUMMER TRAINING COURSE FOR YOUNG PATIENT ADVOCATES 2021

Ljetni tečaj za mlade zagovornike pacijenata (STYPA) je trening Europskog foruma pacijenata (EPF) posvećen mladim zagovornicima pacijenata (18-30 godina).

Svrha STYPA-a je naučiti mlade pacijente svemu što trebaju znati o zagovaranju pacijenata, istovremeno se umrežujući s drugim mladim pacijentima, pohađajući online sastanke i druženja, učeći na prilagođenim webinarima i razvijajući vlastiti projekt zagovaranja!

Posebno educirani treneri će u potpunosti podržati mlade zagovornike na njihovom novom putovanju i pomoći će im u razvijanju liderskih potencijala.

Kao sudionici, surađivat će s drugim mladim zagovornicima pacijenata iz cijele Europe, od svibnja do listopada 2021. godine.

Gdje i kada?

Zbog pandemije COVID-19, ovogodišnji tečaj održat će se u potpunosti online. STYPA započinje u svibnju 2021. i nastavlja se do listopada 2021.

Podnositelji zahtjeva moraju biti:

• 18 – 30 godina u vrijeme prijave

• živjeti u Europi• mladi pacijent s kroničnom i / ili doživotnom bolešću / stanjem koji nije povezan s organizacijom pacijenta

• mladi pacijent s kroničnom i / ili doživotnom bolešću / stanjem koji je povezan s organizacijom pacijenta

• mladi zaposlenik ili volonter organizacije pacijenata

• alternativno, član obitelji / njegovatelj mladog pacijenta s kroničnom i / ili doživotnom bolešću / stanjem može pohađati trening ako je u pratnji mladog odvjetnika i istovremeno je aktivni zagovornik pacijenta

Zainteresirani?

Više informacija možete pronaći u informativnom letaku STYPA 2021 https://www.eu-patient.eu/…/stypa-2021—leaflet-final.pdf

Prijavite se odmah: https://www.surveymonkey.com/r/RX2ZXPD

Rok prijave: 18. travnja 2021. (ponoć po srednjoeuropskom vremenu).

KontaktZa bilo kakva pitanja, komentare ili nedoumice, slobodno kontaktirajte EPF-ovu pomoć za strategiju i izgradnju kapaciteta za mlade, Borislava Ananieva na mail: borislava.ananieva@eu-patient.eu

Za pomoć kod prijave možete se obratiti i na mail Hrvatske udruge za epilepsiju: info@epilepsija.hr

Cjepiva protiv COVID-19 se trenutno odobravaju i postaju dostupna.

Trenutno nema dokaza koji bi upućivali na to da je obolijevanje od epilepsije posebno povezano s većim rizikom nuspojava cjepiva protiv COVID-19. Za osobe s epilepsijom, rizik od infekcije COVID-19 i posljedične moguće komplikacije daleko premašuju rizik od nuspojava cjepiva COVID-19. Međutim, kao i kod ostalih cjepiva, nakon cijepljenja protiv COVID-19 može se razviti povišena tjelesna temperatura. To bi moglo sniziti prag napadaja kod nekih osoba. Redovito uzimanje antipiretika (npr. paracetamol /acetaminofen) 48 sati nakon cijepljenja (ili tijekom trajanja povišene tjelesne temperature) će umanjiti ovaj rizik.

Prije nego što primite cjepivo protiv COVID-19 cjepivo, obavezno obavijestite osobu koja Vas cijepu da imate epilepsiju, kao i sve druge važne medicinske informacije, kao što su:

• Alergije, posebno alergija na bilo koji sastojak cjepiva

• Alergijske reakcije na prethodna cjepiva (npr. cjepivo protiv gripe)

• Trenutna ili nedavna povišena tjelesna temperatura ili infekcija

• Svi lijekovi koje uzimate, posebno lijekovi koji potiskuju imunološki sustav (npr. imunomodulatorni ili imunosupresivni lijekovi) ili antikoagulanni lijekovi

• Ako ste trudni ili dojite ili planirate zatrudnjeti

Kao i svako cjepivo, ne biste smjeli primiti cjepivo protiv COVID-19 ako ste alergični na neki od njegovih sastojaka.Ne biste trebali primiti drugu dozu ako ste imali alergijsku reakciju na prvu dozu.Ako ste već primili cjepivo protiv COVID-19, važno je nastaviti nositi masku i održavati socijalnu distancu.

Trenutna cjepiva smanjuju rizik od oboljenja od COVID-19 i do 90%, ovisno ocjepivu, ali cijepljene osobe i dalje mogu širiti COVID-19 drugim osobama, ne znajući da ga nose.