OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I 

NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE

ponedjeljak, 14. veljače 2022.

Poštovani i dragi svi, 

ove se godine Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije obilježavaju na isti datum, u ponedjeljak 14. veljače. Pozivamo vas da se aktivnim sudjelovanjem priključite obilježavanju ovih dana u znak podrške osobama s epilepsijom i u cilju podizanja razine svjesnosti o epilepsiji.

U tijeku su dvije važne kampanje tijekom kojih započinjemo obilježavanje ovih dana: „50 milijuna koraka za epilepsiju“ (https://www.epilepsija.hr/?p=3479)  i „Osvijetlimo epilepsiju“ (https://www.epilepsija.hr/?p=3490)

SREDIŠNJA MANIFESTACIJA SE OBILJEŽAVA U ŠIBENIKU!

14:00-16:00 Savjetovalište s liječnicima i medicinskim sestrama u prostorima Klinike za neurologiju OB Šibenik uživo ili putem zoom aplikacije na poveznici:

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZEtcOCqrzwpHNGIy03u4UnfC6yG1IP4jFbh

18:00-20:00 WEBINAR “ŽIVJETI S EPILEPSIJOM”

Sve zainteresirane molimo da se PRIJAVE na poveznicu:

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Ok4ja30KQNK_mOwq1PMjAQ

Webinar je prvenstveno namijenjen osobama s epilepsijom i njihovima bližnjima no s obzirom na aktualne teme i izvrsne predavače vjerujemo kako će liječnici, ostali zdravstveni djelatnici, stručnjaci drugih profila kao i sve druge zainteresirane osobe pronaći za sebe zanimljive teme. 

Očekuje se bodovanje HLK i HKMS.

PROGRAM:

18:00 Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (prim. Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

18:10 izv. prof. dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Epilepsija i trudnoća

18:25 Tea Bobinac – Krivačić: Izvješće o sudjelovanju u Europskom IBE istraživanju o trudnoći

18:35 Martina Elez, dr.med.: Raditi s epilepsijom

18:50 doc.dr.sc. Romana Gjergja Juraški, dr.med.: Epilepsija i spavanje

19:05 dr.sc. Andreja Bujan Kovač, dr.med.: Život nakon operativnog liječenja epilepsije 

19:20 dr.sc. Monika Kukuruzović, dr.med.: Cijepljenje i epilepsija

19:35 Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.: EpiPrehrana 

19:50 Veselka Šoštarić: International Golden Light Awards 2021 – Međunarodna nagrada Zlatno svjetlo

20:00 Završna riječ

POKROVITELJI:

PREDSJEDNIK REPUBLIKE HRVATSKE

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA REPUBLIKE HRVATSKE

GRAD ZAGREB

GRAD ŠIBENIK

U SURADNJI S:

ODJELOM NEUROLOGIJE OPĆE BOLNICE ŠIBENIK

TURISTIČKOM ZAJEDNICOM GRADA ŠIBENIKA

GRADSKIM UREDOM ZA SOCIJALNU ZAŠTITU, ZDRAVSTVO, BRANITELJE I OSOBE S INVALIDITETOM GRADA ZAGREBA

ORGANIZATORI: 

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

Očekujemo vas i veselimo se skorašnjem druženju!

Prije gotovo godinu dana u Europi je provedena anketa o epilepsiji i trudnoći u kojoj je sudjelovalo stotinjak žena s epilepsijom iz Hrvatske!

Vaši osobni uvidi bili su od ključnog značaja u razvoju web stranice kako bi se žene s epilepsijom osnažile u komunikaciji s liječnicima i ostalim pružateljima medicinske skrbi te da dobiju medicinsku podršku i savjete koji su im potrebni.

Na ovoj stranici, koja je dostupna i na hrvatskom jeziku (u gornjem desnom uglu odaberite Croatian), ženama s epilepsijom je pružena moć u obliku informacija koje trebaju znati o trudnoći, hormonima, seksu i drugim važnim pitanjima.

Ispred Hrvatske udruge za epilepsiju u projektu nas je zastupala Tea Bobinac-Krivačić koja će o svojim saznanjima i iskustvima govoriti na nadolazećem webinaru “Živjeti s epilepsijom” 14. veljače.

Hvala Tea na uloženom trudu i motivaciji!

Na sljedećoj poveznici možete pronaći cjeloviti sadržaj ove iznimno edukativne i korisne stranice:

https://womenandepilepsy.org/

Europska akademija pacijenata za terapijske inovacije (EUPATI) pokrenuta je kroz Inicijativu za inovativne lijekove (IMI) u veljači 2012. godine u cilju unaprjeđenja razvoja lijekova kroz osobno sudjelovanje pacijenata i javnosti u tim procesima.

            U listopadu 2021. godine, pratili smo EUPATI–jevu promociju uključenja pacijenata i zainteresirane javnosti u liječenje epilepsije. Slijedom navedenog događaja, koji nije neposredno vezan uz epilepsiju, pozvani smo na online webinar pod nazivom „1. godina online – napredak u učenju“ s ciljem predstavljanja rezultata prve godine rada Otvorene učionice i trenutno dostupnih modula “Stručne obuke za pacijente u EU”.

            Webinar je održan 15. prosinca 2021. godine prema ranije predloženom dnevnom redu: uvod; informacije o instituciji EIT Health – tijelo Europske unije, čiji sektor edukacije financijski podržava EUPATI-jevu Otvorenu učionicu; promišljanja i iskustva ranijih polaznika obuke za tzv. EUPATI-jeve stručnjake; osvrt na postupak transformacije EUPATI–jevog programa “Stručna obuka za pacijente u EU”, novouvedeni modul: Medicinska oprema; novouvedeni modul: Digitalno zdravlje; EUPATI-jeva Otvorena učionica – kako to radi?; pitanja i odgovori; zaključci.

            Najvažnije poruke webinara su:

            EUPATI-jeva Otvorena učionica, fleksibilna je platforma za e-učenje na zahtjev koja omogućuje većem broju pacijenata, predstavnika pacijenata i drugih sudionika, s bilo kojeg mjesta u svijetu, pristup stručnoj obuci za istraživanje i razvoj lijekova (R&D). U radu na toj platformi, koristi se engleski jezik.

            Transformirana u novu online platformu, EUPATI-jeva Otvorena učionica zamjenjuje stari oblik Otvorene učionice, koji se je trajao 14 mjeseci i koji se kao takav više neće nuditi u tom starom formatu.

            Za učenje, trenutno je dostupno nekoliko modula i grupnih sjednica u formatu koji može biti završen u roku 6 mjeseci. Za polaznike koji ne traže pisanu potvrdu o učešću, učenje je besplatno  No, polaznici koji trebaju certifikate za formalizaciju obrazovanja – na primjer za “Stručnu obuku za pacijente u EU”–  plaćaju 8 EUR/tečaju. Oni polaznici koji završe takav program, moći će djelovati kao EUPATI-jevi eksperti za pacijente i biti uključeni u istraživanje lijekova, regulatorna razmatranja, razvoj terapijskih inovacija i druge inicijative za angažiranje pacijenata. Time se za iste otvaraju i mogućnosti profesionalizacije.

            Kontakte i druge detalje o uključenju u EUPATI-jevu Otvorenu učionicu možete pronaći na web stranicama događaja: https://eupati.eu/news/eupati-open-classroom1-year-online-progress-in-learning-webinar/; Why become a EUPATI Fellow? – EUPATI ? ; itd.

Prosinac 2021., AS/VM

WEBINAR „ŽIVJETI S EPILEPSIJOM“

ponedjeljak, 14. veljače 2022. u 18:00

povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana epilepsije 2022.

pozivamo vas da se prijavite i sudjelujete u webinaru sa sljedećim programom:

18:00 Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (prim. Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

18:10 izv. prof. dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Epilepsija i trudnoća

18:25 Tea Bobinac – Krivačić: Izvješće o sudjelovanju u Europskom IBE istraživanju o trudnoći

18:35 Martina Elez, dr.med.: Raditi s epilepsijom

18:50 doc.dr.sc. Romana Gjergja Juraški, dr.med.: Epilepsija i spavanje

19:05 dr.sc. Andreja Bujan Kovač, dr.med.: Život nakon operativnog liječenja epilepsije 

19:20 dr.sc. Monika Kukuruzović, dr.med.: Cijepljenje i epilepsija

19:35 Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.: EpiPrehrana 

19:50 Veselka Šoštarić: International Golden Light Awards 2021 – Međunarodna nagrada Zlatno svjetlo

20:00 Završna riječ

Molimo kliknite na poveznicu koja slijedi za prijavu: 

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Ok4ja30KQNK_mOwq1PMjAQ

Webinar je prvenstveno namijenjen osobama s epilepsijom i njihovima bližnjima no s obzirom na aktualne teme i izvrsne predavače vjerujemo kako će liječnici, ostali zdravstveni djelatnici, stručnjaci drugih profila kao i sve druge zainteresirane osobe pronaći za sebe zanimljive teme. 

Očekuje se bodovanje HLK i HKMS.

ORGANIZATORI: 

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

Očekujemo vas i veselimo se skorašnjem druženju!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije pozivamo vas da u vašem gradu potaknete osvjetljavanje poznatih znamenitosti i građevina ljubičastom bojom, dana 14. veljače 2022.g. – Upalimo svjetla za epilepsiju!

Udruga Dravet sindrom Hrvatska u partnerstvu s Hrvatskom udrugom za epilepsiju, je započela s radom Savjetovališta za ketogene dijete. Ovim putem želimo pružati podršku i savjete oboljelima od refraktornih epilepsija i neurometaboličkih bolesti i njihovim obiteljima koji provode ketogenu dijetu, kao i onima kojima je liječnik indicirao njihovo uvođenje.

Za sva pitanja vezana uz svakodnevnu provedbu ketogenih dijeta, oboljeli i njihove obitelji mogu se obratiti na: info@dravet-sindrom-hrvatska.hr dok se liječnici mogu obratiti na: info@epilepsija.hr.

Sve opće informacije o ketogenim dijetama za liječenje refraktornih epilepsija i neurometaboličkih bolesti dostupne su na web stranici:

http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/epiprehrana/

U sklopu projekta EpiPrehrana nastala je i hrvatska verzija brošure za djecu i roditelje/skrbnike koji žele započeti provedbu ketogene dijete.

💜JA ZAPOČINJEM PROVEDBU KETOGENE DIJETE💜

Brošura je dostupna na sljedećoj poveznici: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2021/12/finWEB_CROATIAN_ketogenic_children_2021.pdf?fbclid=IwAR1qJCw2YB7wb95uJeWMrrnmxrHrX7whsM8YjU0yFeAYUvebIut93MEiWVY

Projekt EpiPrehrana obuhvaća i odraslu populaciju!

Odraslima je namijenjena brošura:

💜 UVOD U KETOGENE DIJETE ZA ODRASLE S EPILEPSIJOM 💜

Kliknite na poveznicu: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2021/12/WEB_Introduction_to_ketogenic_for_Adults_CROATIAN.pdf?fbclid=IwAR2pullNie0bQI3z4CuuH-wNrW4N2hoEqBZ228qKx8rh9WZJj7GONt5SR0Y

Pomozite u podizanju razine svjesnosti o epilepsiji na

Međunarodni dan epilepsije!

Ponovno vas pozivamo vas da se pridružite kampanji „50 milijuna koraka za epilepsiju“.

Ova kampanja je nastala u sklopu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije inicijativom Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy, IBE).

Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy, IBE) osnovana je 1961. godine i narasla je na gotovo 140 ogranaka u više od 100 zemalja diljem svijeta. Udruga je međunarodno priznato krovno tijelo koje predstavlja nacionalne organizacije za epilepsiju koje imaju poseban interes za poboljšanje društvenog stanja i kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih skrbnika. Hrvatska udruga za epilepsiju punopravna je članica IBE.

Međunarodni dan epilepsije posebna je manifestacija kojom se svake godine promiče svjesnost o epilepsiji u više od 140 zemalja. Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, ljudi se okupljaju kako bi proslavili i istaknuli probleme s kojima se suočavaju osobe s epilepsijom, njihove obitelji i njegovatelji. Međunarodni dan epilepsije 2022. godine održat će se u ponedjeljak, 14. veljače. Ovo je dan za sve, bez obzira na to gdje se nalazili, koliko je mala vaša grupa ili veliko vaše područje, bez obzira usredotočujete li se na medicinske ili socijalne aspekte bolesti.

Epilepsija zahvaća 50 milijuna osoba diljem svijeta. Kako bismo podignuli razinu svjesnosti o epilepsiji i prikupili ključna sredstva za organizacije za epilepsiju diljem svijeta, molimo vas da nam pomognete prijeći 50 000 000 koraka uoči Međunarodnog dana epilepsije!

Koraci će se brojati od ponedjeljka, 10. siječnja do ponedjeljka, 14. veljače 2022.

Dijelite svoje dovršene korake i pratite ukupan broj koraka na 50MillionSteps.org.

Pridružite se ili organizirajte šetnju i pomozite prijeći 50 milijuna koraka – korak za svaku osobu u svijetu pogođenu epilepsijom. Potaknite svoje prijatelje, obitelj ili susjede na šetnju s vama. Možete postaviti i izazov da svakog dana kampanje prevalite 10 000 koraka, otrčite svoju prvu utrku od 5 kilometara ili se čak odlučite popesti na planinu!

Vrijeme je za natjecanje!

Održava se zabavno natjecanje za sve sudionike u izazovu #50MilionSteps. Nagrade u vrijednosti od 250 dolara bit će dodijeljene za najsmješnije korake, najbolje korake beba, najslađe korake kućnih ljubimaca i najbolje plesne korake! Za priliku za pobjedu, podijelite svoj videoisječak uz hashtag između ponedjeljka, 10. siječnja i ponedjeljka, 14. veljače.

Kako brojati svoje korake? Sve osobe koje imaju pametni telefon ili uređaj koji služi brojanju koraka (pedometar, step tracker) mogu svakodnevno lako pratiti svoje korake. Ostali sudionici mogu također jednostavno procijeniti svoje korake na sljedeći način: na 1 kilometar prosječno ima 1350 koraka što znači da će prosječna osoba postići oko 5000 koraka ako prijeđe udaljenost od nešto više od 3,8 kilometara.

Priključite se jer bi Vaša šetnja mogla biti i prilika za prikupljanje neophodnih financijskih sredstava i za nas, vašu nacionalnu udrugu za epilepsiju.

Kratku brošuru o načinima na koje se možete uključiti možete pronaći ovdje:

Želimo da nam pomognete u obilježavanju Međunarodnog dana epilepsije! Progovorimo jednim globalnim glasom.

Poštovani i dragi svi, pozivamo vas na sljedeće virtualno druženje kroz seriju webinara „Virtualni razgovori o epilepsiji“ koje će se održati u ponedjeljak 20.12.2021.g. u 18:00.

Vrijeme blagdana za mnoge osobe može predstavljati razdoblje najvećeg veselja tijekom godine no mnoge će osobe osjećati pojačanu tugu ili usamljenost.

Predavanje na temu i naknadnu raspravu “Kako očuvati mentalno zdravlje u vrijeme blagdana, a istovremeno u vrijeme pandemije i doživljenih potresa?” održat će klinički psiholog dr.sc. Maja Batista, mag.psych.

Svi zainteresirani nam se mogu javiti putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail) te ćemo vam nekoliko minuta prije očekivanog početka poslati poveznicu klikom na koju se možete direktno spojiti.

Radujemo se novom virtualnom druženju.

Do skorog viđenja!

Predavanje je dostupno na sljedećoj poveznici:

Radujemo se što vam možemo predstaviti najnoviji projekt HUE pod nazivom „Edukacijska Internet platforma o psihogenim neepileptičkim napadajima“

Na web stranici pnen.info možete pronaći edukacijsku internet platformu, na hrvatskom jeziku, namijenjenu prvenstveno samim pacijentima, ali i zdravstvenim djelatnicima i široj javnosti kako bi se pobliže upoznala s poremećajem psihogenih neepileptičkih napadaja (PNEN).

Projekt je nastao u partnerstvu Hrvatske udruge za epilepsiju s Psihijatrijskom bolnicom Sveti Ivan uz suradnju s Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba te pod pokroviteljstvom i uz financijsku podršku Grada Zagreba.