Ako bolujete od epilepsije i zainteresirani se za sudjelovanje u radu Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy-IBE), sada je prilika za uključivanje!
IBE traži članove za 2 pozicije, jednu u Novom vijeću zajednice IBE (engl. The new IBE Community Council) gdje možete pomoći u ostvarivanju IBE strategije i surađivati u IBE inicijativama i projektima. Vijeće će se sastojati od ljudi koji žive s epilepsijom (uključujući članove obitelji/skrbnike) i IBE ogranaka. Prijava do petka, 3. veljače.
Druga pozicija je otvorena u Globalnom IBE timu mladih (engl. The Global IBE Youth Team) koji je sastavljen od mladih ljudi koji boluju od epilepsije. Tim mladih radi s IBE na sljedećim projektima:
– povezivanja mladih ljudi pogođenih epilepsijom diljem svijeta u svrhu razmjene znanja i iskustava, osobnih priča, posla koji obavljaju te informacije i resursa dostupnih zajednici
– razvijanja mladih zagovornika epilepsije da sudjeluju kao ravnopravni sudionici u zajednici i širem društvu
– osiguranja da mladi ljudi oboljeli od epilepsije mogu sudjelovati kao ravnopravni sudionici, da budu ovlašteni za uključivanje u istraživanje epilepsije, zdravstvenu skrb i donošenje političkih odluka
– osiguranja da zajednica prepozna mlade ljude koji boluju od epilepsije
Za Tim mladih traže se osobe mlađe od 30 godina! Prijava do nedjelje 22. siječnja.
Na obje pozicije je potrebno poznavanje engleskog jezika.
Ako ste zainteresirani za uključivanje, obratite nam se na info@epilepsija.hr i nakon provedenog razgovora proslijediti ćemo vašu prijavu u IBE.
Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije pozivamo vas da u vašem gradu potaknete osvjetljavanje poznatih znamenitosti i građevina ljubičastom bojom, u ponedjeljak 13. veljače 2023.g. – Upalimo svjetla za epilepsiju!
Svjetska zdravstvena organizacija procjenjuje da oko 50 milijuna ljudi diljem svijeta živi s epilepsijom. Epilepsija se lako kontrolira, ali zbog dugotrajnih zabluda i mitova ostaje stigmatizirana. 50% ljudi koji žive s epilepsijom prijavljuju društvenu stigmu.
Diskriminacija i stigma imaju mnoge oblike. Dijete s epilepsijom može biti isključeno iz školskih aktivnosti ili društvenih događaja, a odrasla osoba s epilepsijom može se osjećati zanemarenom zbog posla koji bi lako mogla obaviti.
Zablude i mitovi često doprinose stigmi vezanoj uz epilepsiju. Na primjer, mnogi ljudi pretpostavljaju da je epilepsija mentalna bolest, da ograničava aktivnosti ili čak da je zarazna. Kampanja povodom Međunarodnog dana epilepsije 2023.g. nastoji suzbiti takve mitove. Dijeleći činjenice o epilepsiji, osporit ćemo javne zablude i mitove.
Višegodišnja kampanja #50MillionSteps ili #50milijunakoraka održat će se ususret Međunarodnom danu epilepsije 2023. U tri godine od početka ove kampanje učinjeno je gotovo 300.000.000 koraka. Ove godine želimo postići još više! Više koraka. Više svjesnosti. Još poboljšanih života. A naš cilj možemo postići samo uz vašu pomoć. Pomozite nam podići svjesnost o stigmi epilepsije hodajući 50 000 000 koraka – jedan korak za svaku osobu koja živi s epilepsijom, prije Međunarodnog dana epilepsije, 13. veljače 2023.
Kako sudjelovati?
Sudjelovati je vrlo jednostavno. U razdoblju od 9. siječnja do 13. veljače 2023. jednostavno brojite korake dok hodate. Pametni sat ili brojač koraka mogu vam pomoći da pratite svoje korake. Pametni telefoni također se mogu koristiti za praćenje koraka. Ako nemate ni jedno ni drugo, možete procijeniti svoje korake. Kao vodič može vam poslužiti podatak da otprilike 1350 koraka treba po kilometru. Prosječna osoba napravit će 5000 koraka nakon što prohoda više od 3,8 kilometara. Koraci se mogu zabilježiti na brojaču koraka na www.50millionsteps.org. Ukupan zbroj koraka otkrit ćemo 13. veljače, na Međunarodni dan epilepsije.
Podijelite svoje sudjelovanje s nama! Ovaj događaj je fantastičan način da se uključite u značajne aktivnosti podizanja svjesnosti. Voljeli bismo vidjeti kako sudjelujete, stoga vas molimo da podijelite svoje priče i slike na društvenim medijima i označite ih na društvenim mrežama pomoću dolje navedenih hashtagova.
Obavezno označite svoje objave s #50MillionSteps (#50milijunakoraka) i #StampOutStigma (#suzbijmostigmu).
Hvala na podršci! Kada zajedno hodamo u korak, ništa nije nemoguće!
Ljudi i organizacije diljem svijeta okupljaju se svake godine kako bi obilježili Međunarodni dan epilepsije. Riječ je o zajedničkoj inicijativi Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE) i Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE). Važno je napomenuti da se u Hrvatskoj dan kasnije, 14. veljače, obilježava i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Povodom obilježavanja ovih dana u RH u pripremi su različite manifestacije!
Godine 2023. Međunarodni dan epilepsije usredotočit će se na stigmu s kojom se suočavaju osobe koje žive s epilepsijom diljem svijeta.
Epilepsija utječe na gotovo sve aspekte života osobe kojoj je dijagnosticirana bolest. Za mnoge ljude koji žive s epilepsijom teže se nositi sa stigmom vezanom za bolest nego sa samom bolešću.
Stigma vezana uz epilepsiju može obeshrabriti osobe da traže liječenje i ima posljedice na kvalitetu života i socijalnu uključenost.
Ovog Međunarodnog dana epilepsije, pozvani ste da podijelite svoje priče o suočavanju sa stigmom kao osoba s epilepsijom ili njegovatelj nekoga tko ima epilepsiju. Stigma se može smanjiti kada se ljudima pruži prilika da razgovaraju o učincima stigme na njihove živote.
Obrazovanje o epilepsiji i razbijanje mitova također može smanjiti stigmu. Pomozite nam proširiti svjesnost o činjenicama o epilepsiji, nasuprot mitovima, dijeljenjem naših poruka na mreži i stvaranjem vlastitih.
Na koji su način povezani spavanje i epilepsija, poslušajte u zadnjim ovogodišnjim „Virtualnim razgovorima o epilepsiji“, koji će se održati u ponedjeljak 12. prosinca 2022.g. u 18:00.
Pridružite se virtualnom druženju i iskoristite priliku postaviti pitanja dr. Petri Nimac Kozina, spec. neurologije – uži spec. epileptologije.
Svi zainteresirani za predavanje „Spavanje i epilepsija“ mogu se, na dan predavanja, spojiti direktno putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/86424307926?pwd=S3dBZDMrdy9kZzZoQnJpZWJEQ1Rvdz09.
Samo iznošenje predavanja bit će snimljeno i naknadno objavljeno na stranicama HUE dok se ostatak sastanka neće snimati radi zaštite osobnih podataka sudionika.
Znate li što je SUDEP? Radi se o temi o kojoj se često ne govori dovoljno za vrijeme redovitih pregleda u neuropedijatrijskim i neurološkim ambulantama, djelom zbog razloga da će dodatno produbiti teret i brigu koju sama dijagnoze epilepsija donosi te djelom zbog težine razgovora o temi koja uključuje smrtnost. Uoči 23. listopada, dana kada se u svijetu obilježava Dan podizanja svjesnosti o SUDEP-u, pridružite nam se na „Virtualnim razgovorima o epilepsiji“ u četvrtak, 20.10.2022.g. u 18:00.
Predavanje na ovu temu će održati Marina Legac Škifić, dr.med., specijalist neurologije -uži specijalist epileptologije te će naknadno odgovarati na sva vaša pitanja.
Samo iznošenje predavanja bit će snimljeno i naknadno objavljeno na stranicama HUE dok se ostatak sastanka neće snimati radi zaštite osobnih podataka sudionika.
Do skorog ponovnog viđenja!💜💜💜
Snimka predavanja je dostupna na YouTube kanalu HUE:
POZIV NA SUDJELOVANJE U INTERAKTIVNIM SASTANCIMA HUE
Poštovani i dragi svi,
niz interaktivnih sastanka pod imenom „Virtualni razgovori o epilepsiji“ nastavljamo s temom za koju vjerujemo da će interesirati puno roditelja, oboljelih osoba, ali i djelatnika drugih struka poput učitelja i nastavnika koji su u svakodnevnom kontaktu s djecom koja imaju epilepsiju.
Predavanje pod naslovom „ Poteškoće učenja u djece s epilepsijom“ održat će Iva Šeparović, dr.med., specijalist pedijatar i subspecijalist pedijatrijske neurologije.
Ne propustite sudjelovati s pitanjima i u diskusiji koja će slijediti nakon predavanja o ovoj važnoj temi!
Samo iznošenje predavanja će biti snimljeno i naknadno objavljeno na stranicama HUE dok se ostatak sastanka neće snimati radi zaštite osobnih podataka sudionika.
posebno nam je zadovoljstvo pozvati vas na sudjelovanje u tradicionalnoj manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati 12. lipnja 2022. godine.
Manifestacija će se održati u sklopu projekta „EpiPro“ – programa kontinuiranog poboljšanja kvalitete života oboljelih od epilepsije. U sklopu ovoga projekta kroz cijelu su godinu planirane aktivnosti kojima se podiže razina svjesnosti o epilepsiji i djeluje na otklanjanju stigme koja prati osobe s epilepsijom.
Središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ će se odvijati u nedjelju 12. lipnja, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11:00-14:00 sati. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg. Prilikom najave događaja sudionici skupa i vožnje biciklom bit će pozvani da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom dok će se na štandu dijeliti majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti. U 12:45 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® master class.
Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Gradonačelnika Grada Zagreba Tomislava Tomaševića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.
Ovogodišnji organizatori su:
Hrvatska udruga za epilepsiju
Hrvatska liga protiv epilepsije
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom
Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi
Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ
Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ
Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar
Dravet sindrom Hrvatska
Pozivamo Vas da nam se pridružite na manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“ 2022. kako bismo, kao i prethodnih godina, uspješno širili znanje i svjesnost o epilepsiji te pružali podršku osobama s epilepsijom! Zahvaljujemo svim donatorima i sponzorima bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi https://www.epilepsija.hr/?page_id=3185.
Veselimo se skorom druženju na Europskom trgu u Zagrebu!
Zahvaljujući financijskim sredstvima Grada Zagreba, u sklopu potpore udruga iz područja zaštita zdravlja iz 2021.g., u razdoblju od 7. do 11. ožujka 2022. godine se održao 9. edukacijsko-rekreativni kamp za djecu i adolescente s epilepsijom, na Seoskom imanju Kezele, Ivanić Grad. Sudjelovalo je 14 djece s aktivnom epilepsijom. Zdravstveni tim bio je iz Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, Odjel dječje neurologije s epileptologijom, a činile su ga: izv. prof. dr.sc. Maša Malenica, dr.sc. Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, mag. med. techn., Snježana Bota, dipl.med.techn. i dr.sc. Maja Batista, klinički psiholog.
Posjetila ga je i predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju prim. Ana Sruk, dr.med., Nikolina Bedeković, bacc.med.techn. glavna sestra Odjela neurologije s epileptologijom Klinike, zatim radni terapeut Klinike za pedijatriju Dorotea Čevizović te specijalizanti Klinike Tena Trbojević, dr.med. i Domagoj Končar, dr.med.
Kroz 5 dana Kampa održane su dvije radionice u nadležnosti neuropedijatara u kojima se govorilo i učilo o tome što je to epilepsija, vrstama epileptičkih napadaja, pravilnom uzimanju terapije, kako pomoći kod napadaja, kako živjeti s epilepsijom, kojim sportom se mogu djeca s epilepsijom mogu baviti, kada se obilježavaju dani epilepsije i slično. Tri radionice su održane u nadležnosti kliničkog psihologa te su djeca imala priliku govoriti o svojim osjećajima i strahovima vezanima uz epilepsiju, kako se ne sramiti bolesti, kako se nositi s novim načinom života te kako poboljšati svoju kvalitetu života. Isto tako ove godine održane su i dvije odgojno rehabilitacijske radionice u suradnji s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu.
Uz edukacijske radionice održane su i tri sportske i šest kreativnih radionica. Dvije sportske radionice bile su u organizaciji Seoskog imanja Kezele pod vodstvom voditeljice Jelene Hamonajec Šukara. Jednu sportsku radionicu održali su s djecom i volonteri Grada Zagreba pod vodstvom Maje Lang Morović.
Dvije kreativne radionice održala je Dorotea Čevizović, radni terapeut s Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, zatim jednu radionicu održala je Udruga Crveni nosovi, pod vodstvom Zorana Vukića klaundoktora. Seosko imanje Kezele organiziralo je dvije radionice, radionicu izrade glinenog posuđa i radionicu pečenja kruha. I na kraju je muzičko kreativnu radionicu održala Škola gitare El Musicante pod vodstvom profesora Tomislava Šnidarića.
Djeca su svakodnevno boravila na svježem zraku okružena prekrasnom šumskom idilom, a večernje vrijeme prolazilo je uz priču, filmove, muziku, ples i zabavu.
Ovim smo putem željeli utvrditi i proširiti znanje polaznika o njihovoj bolesti i stvoriti okruženje u kojem mogu iznijeti sve svoje osjećaje i iskustva vezana uz odrastanje s epilepsijom. Uz brojne animacijske aktivnosti razvijali smo socijalizaciju, kreativnost i natjecateljski duh te smo i ove godine kroz kamp za djecu s epilepsijom došli na korak bliže uklanjanju stigme s epilepsije. Nakon Kampa djeca su razvila veći osjećaj samopouzdanja, neovisnosti i zdravih navika koje će im sve biti korisne nakon povratka u svakodnevne obaveze i život.
Nakon pauze uzrokovane pandemijom, i djecu i nas je razveselio nastavak pružanja ovakvog vida skrbi i poticanju njih samih da ostvare sve svoje potencijale.
Na sljedećoj poveznici možete pogledati divne trenutke Kampa:
Službena stranica Hrvatske udruge za epilepsiju
Upravljajte pristankom za kolačiće
Da bismo pružili najbolje iskustvo, koristimo tehnologije poput kolačića za čuvanje i/ili pristup informacijama o uređaju. Suglasnost s ovim tehnologijama će nam omogućiti da obrađujemo podatke kao što su ponašanje pri pregledavanju ili jedinstveni ID-ovi na ovoj web stranici. Nepristanak ili povlačenje suglasnosti može negativno utjecati na određene karakteristike i funkcije.
Funkcionalni
Uvijek aktivni
Tehničko skladištenje ili pristup je striktno neophodan za legitimnu svrhu omogućavanja korištenja određene usluge koju izričito traži pretplatnik ili korisnik, ili u jedinu svrhu izvršenja prijenosa komunikacije preko elektronske komunikacijske mreže.
Postavke
Tehničko skladištenje ili pristup su neophodni za legitimnu svrhu čuvanja podešavanja koje ne traži pretplatnik ili korisnik.
Statistika
Tehničko skladište ili pristup koji se koristi isključivo u statističke svrhe.Tehničko skladište ili pristup koji se koristi isključivo u anonimne statističke svrhe. Bez sudskog naloga, dobrovoljne suglasnosti od strane vašeg dobavljača internet usluge ili dodatnih zapisa treće strane, informacije sačuvane ili preuzete samo za ovu svrhu obično se ne mogu koristiti za vašu identifikaciju.
Marketing
Tehničko skladište ili pristup su potrebni za kreiranje korisničkih profila za slanje reklama ili za praćenje korisnika na web stranici ili na nekoliko web stranica u slične marketinške svrhe.
