Dana 18. veljače 2023.g. u Kliničkoj bolnici “Sveti Duh” održan je hibridni simpozij namijenjen medicinskim sestrama i tehničarima pod nazivom „EPILEPSIJA KAO STIGMA PROŠLOSTI ILI IZAZOV BUDUĆNOSTI-POGLED KROZ SESTRINSTVO“.

Simpozij su zajedničkim snagama organizirale Hrvatska udruga za epilepsiju i Klinika za neurologiju, KB “Sveti Duh”.

Kroz cjelodnevni program sudionike su vodile Marina Kos, magistra sestrinstva, glavna sestra Klinike za neurologiju KB “Sveti Duh” i Kristina Kužnik, magistra sestrinstva i glavna sestra Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice.

Nakon uvodne riječi sve prisutne su pozdravile doc.dr.sc. Sanja Tomasović, predstojnica Klinike za neurologiju, KB “Sveti Duh”, zatim prim. Ana Sruk, predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju te prof.dr.sc. Ana-Maria Šimundić, ravnateljica KB “Sveti Duh”.

Simpozij je bio iznimno bogat raznovrsnim temama. Kroz dinamičnu izmjenu neuropedijatrijskih i neuroloških predavanja dobiveno je niz informacija i činjenica o epilepsiji kao kroničnoj bolesti, sve u cilju bolje skrbi za oboljele.

Cilj je bio spojiti znanja i iskustva medicinskih sestara i tehničara dječje i odrasle neurologije u svrhu što bolje kvalitete života osoba koje boluju od epilepsije. Stavljen je naglasak na kontinuitet skrbi, naročito na prelazak iz pedijatrijske u odraslu dob.

Posebno je bio zanimljiv pristup gdje se ističe multidisciplinarna skrb za osobe oboljele od epilepsije što je prikazano kroz predavanja medicinskih sestara iz primarne i sekundarne zdravstvene zaštite, psihologa, socijalnog radnika, magistre laboratorijske dijagnostike i nutricionista.

Na kraju je bila izrazito zanimljiva, edukativna i korisna panel rasprava na temu stigme u kojoj su sudjelovale liječnice specijalistice neurologije, neuropedijatrije i medicine rada, glavne sestre iz svih razina zdravstvene zaštite, socijalna radnica, psiholog te roditelj djeteta oboljelog od teškog oblika epilepsije. Dobili smo odgovore na brojna pitanja o utjecaju  stigme na psihološki aspekt života kao i koja su prava osoba s epilepsijom te kako ih mogu ostvariti.

Zaključak je bio da je stigma i dalje prisutna te na nju možemo jedino djelovati zajednički kroz ovakva stručna događanja, ali i javnozdravstvenim akcijama, tribinama, predavanjima u školama, vrtićima, savjetovalištima, među poslodavcima i drugim ustanovama.

Simpozij je bio iznimno dobro posjećen uživo i virtualnim putem te je iskazan velik interes za ovim oblikom edukacije o epilepsiji.

UZ SUORGANIZACIJU GRADA VUKOVARA

OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I

NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE

ponedjeljak, 13. veljače 2023.

Poštovani i dragi svi! 

Dana 13. veljače 2023.g. je Međunarodni dan epilepsije, koji je ove godine usredotočen na stigmu s kojom se suočavaju osobe koje žive s epilepsijom diljem svijeta.

Dana 14. veljače 2023.g. je Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u Republici Hrvatskoj. 

Epilepsija ne smije biti mjerilo kojim kao građani mjerimo vrijednost oboljelih, niti mjerilo vlastite vrijednosti osoba s epilepsijom.

U tijeku su dvije važne kampanje tijekom kojih započinjemo obilježavanje ovih dana: „50 milijuna koraka za epilepsiju“ (https://www.epilepsija.hr/?p=3605 )  i „Osvijetlimo epilepsiju“ (https://www.epilepsija.hr/?p=3609 ).

SREDIŠNJA MANIFESTACIJA SE OBILJEŽAVA U VUKOVARU!

Pozivamo Vas, da nas svojim prisustvom 13. veljače 2023.g., podržite u borbi protiv predrasuda o epilepsiji i destigmatizaciji oboljelih. 

Predviđen je sljedeći program:

8:00-10:00 Predavanja uz razgovor stručnjaka s učenicima vukovarskih osnovnih i srednjih škola na temu „Epilepsija i predrasude o oboljelima“

13:00 -15:00 Savjetovalište uz liječnike i medicinske sestre za sve zainteresirane osobe s epilepsijom na Odjelu neurologije i u Poliklinici Nacionalne memorijalne bolnice „dr. Juraj Njavro” Vukovar

16:00-17:00 Izjave medijima u Kongresnoj dvorani – Rodna kuća Lavoslava Ružičke

17:00-19:00 Hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom“ na kojem će prisustvovati osobe s epilepsijom i njihovi bližnji, liječnici i drugi stručnjaci iz Kongresne dvorane – Rodna kuća Lavoslava Ružičke

19:30 Zajedničko slikanje ispred ljubičasto osvijetljenog Vodotornja  pod  geslom „Nemamo se čega sramiti!“

Program hibridnog simpozija „Živjeti s epilepsijom“, koji je namijenjen osobama s epilepsijom i njihovim bližnjima (osobito roditeljima i skrbnicima), zdravstvenim radnicima, studentima, zaposlenim u školama i odgojnim ustanovama, kao i svim zainteresiranima za probleme osoba koje boluju od epilepsije (bodovan sukladno HLK i HKMS). 

Prijava na: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_8KQfZuRRRUCqVL1T0cu65Q 

17:00 Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (prim. Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

17:10 Vesna Kerek, dr.med.: Epilepsija i stigma 

17:25 prof. prim. dr.sc. Željka Petelin Gadže, dr.med.: Mentalno zdravlje u oboljelih od epilepsije

17:40 dr.sc. Maja Batista, mag.psych.: Uloga psihologa u obradi i liječenju djece s epilepsijom

17:55 Maša Reljić, dr.med.: Poremećaj razumijevanja-epileptogena podloga?

18:10 Lejla Ćorić, dr.med.: Hormoni i epilepsija 

18:25 dr.sc. Jelena Radić Nišević, dr.med.: Genetsko testiranje djece oboljele od epilepsije

18:40 Pamela Pipan: Iskustvo iz EUPATI programa

18:55 Završna riječ

POKROVITELJI:

PREDSJEDNIK REPUBLIKE HRVATSKE

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA REPUBLIKE HRVATSKE

GRAD VUKOVAR

ORGANIZATORI: 

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

Upravni odjel za društvene djelatnosti Grada Vukovara

Nacionalna memorijalna bolnica “Dr. Juraj Njavro” Vukovar

Očekujemo Vas i veselimo se skorašnjem druženju!

Deseti Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu i adolescente  s epilepsijom održan je u razdoblju od 18. do 22.12. 2022. godine na Seoskom imanju Kezele, Ivanić Grad, u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Sudjelovalo je 11 djece s aktivnom epilepsijom. Zdravstveni tim bio je iz Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, Odjel dječje neurologije i epileptologije, a činile su ga: prof. dr.sc. Maša Malenica, doc.dr.sc. Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, mag. med. techn., Snježana Bota, dipl.med.techn., Nikolina Bedeković, bacc.med.techn., Tena Trbojević, dr.med. i  dr.sc. Maja Batista, psiholog.

Osnovni cilj kampa je u sigurnom okruženju omogućiti djeci interakcije s vršnjacima koje unapređuju osjećaj samopouzdanja, daju iskustvo što se sve može postići unatoč bolesti te pomažu u razvijanju navika koje će biti korisne kad se polaznici vrate kući.

Kroz 5 dana Kampa održane su radionice s neuropedijatrom gdje se govorilo i učilo o tome što je to epilepsija, vrstama epileptičkih napadaja, pravilnom uzimanju terapije, kako pomoći kod napadaja, kako živjeti s epilepsijom, kojim sportom se djeca koja imaju epilepsiju mogu baviti, kada se obilježavaju dani epilepsije i slično. Dvije radionice su održane i sa psihologom te su djeca imala priliku govoriti o svojim osjećajima i strahovima vezanima uz epilepsiju, kako se ne sramiti bolesti, kako se nositi s novim načinom života te kako poboljšati svoju kvalitetu života. Sve to su potvrdili izravnim učenjem jer su djeca prvog dana kampa doživjela i vidjela epileptički napad kod jednog od njih. Taj događaj je potaknuo niz pitanja, na koja su primjereno dobi djece, odgovorili članovi zdravstvenog tima koji su boravili stalno s djecom u kampu.  

Isto tako i ove godine održana je odgojno-rehabilitacijska radionica u suradnji s Edukacijsko- rehabilitacijskim Fakultetom, te su uz edukacijske radionice održane sportske i kreativne radionice u organizaciji Seoskog imanja Kezele i djelatnika Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice. Večeri u kampu djeci su uveseljavali klaunovidoktori iz Udruge Crveni nosovi, te Udruga Smiješak tete Pričalice, a za zabavu i ples zadužena je bila Škola gitare El Musicante.

Djeca su svakodnevno boravila na svježem zraku okružena prekrasnom šumskom idilom, a večernje vrijeme prolazilo je uz priču, filmove, muziku, ples i zabavu.

Organizacijom Kampa utvrdilo se i proširilo znanje polaznika o njihovoj bolesti i stvorilo dobro okruženje u kojem mogu iznijeti sve svoje osjećaje i iskustva vezana uz odrastanje s epilepsijom. Uz brojne animacijske aktivnosti razvijali su socijalizaciju, kreativnost, i natjecateljski duh. Nakon kampa djeca su razvila veći osjećaj samopouzdanja, neovisnosti i zdravih navika koje će im sve biti korisne nakon povratka u svakodnevne obaveze i život.

I kroz ovogodišnji kamp za djecu s epilepsijom, Hrvatska udruga za epilepsiju i zdravstveni tim Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, zajedno s polaznicima kampa, su došli na korak bliže uklanjanju stigme o epilepsiji. 

Ovim putem vas pozivamo na sudjelovanje u simpoziju „EPILEPSIJA KAO STIGMA PROŠLOSTI ILI IZAZOV BUDUĆNOSTI-POGLED KROZ SESTRINSTVO“, koji organizira Hrvatska udruga za epilepsiju u suradnji s Klinikom za neurologiju KB Sveti Duh u obliku hibridnog simpozija namijenjenog medicinskim sestrama i tehničarima.

Simpozij se održava 18.veljače 2023. godine s početkom u 9 h u dvorani Zrinjevac, Kliničke bolnice Sveti Duh, povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije.

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest od koje u Europi boluje 6 000 000 ljudi dok se svake godine dijagnosticira 300 000 novooboljelih. Epilepsija ima značajne psihosocijalne posljedice, narušava zdravlje, umanjuje kvalitetu života te kod mnogih oboljelih osoba i njihovih bližnjih postaje fizičko, psihičko i socijalno breme. Osobe s epilepsijom često mogu biti zakinute u školovanju, zapošljavanju, u ostvarivanju socijalnih prava, ali i na području svih životnih aspekata. Osobe s epilepsijom izložene su stigmatizaciji i predrasudama u većoj mjeri nego oboljeli od drugih neuroloških bolesti. Destigmatizacija epilepsije kao bolesti obuhvaća aktivnosti i programe za podršku oboljelih i njihovih obitelji na području socijalne i zdravstvene skrbi, u odgojnom i obrazovnom sustavu te na radnom mjestu, sa svrhom ostvarivanja bolje kvalitete života u zajednici.

Zdravstvena skrb oboljelih od epilepsije obuhvaća multidisciplinarni pristup stručnjaka različitih profila (liječnici neuropedijatri  i neurolozi, medicinske sestre i tehničari, psiholozi, defektolozi, socijalni radnici i ostali) kako bi se međusobnom suradnjom i sagledavanjem problema osoba s epilepsijom iz više različitih perspektiva što učinkovitije pristupilo njihovom rješavanju.

Cilj Simpozija je prikazati zadaću medicinskih sestara i tehničara kroz medicinsko tehničke intervencije, kao i dodatne aktivnosti koje provode u cilju unaprjeđenja kvalitete života, kako svih osoba s epilepsijom, tako i njihovih obitelji, te omogućivanje boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potrebe osoba s epilepsijom.

Detaljan program simpozija:

Ako bolujete od epilepsije i zainteresirani se za sudjelovanje u radu Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy-IBE), sada je prilika za uključivanje!

IBE traži članove za 2 pozicije, jednu u Novom vijeću zajednice IBE (engl. The new IBE Community Council) gdje možete pomoći u ostvarivanju IBE strategije i surađivati u IBE inicijativama i projektima. Vijeće će se sastojati od ljudi koji žive s epilepsijom (uključujući članove obitelji/skrbnike) i IBE ogranaka. Prijava do petka, 3. veljače.

Druga pozicija je otvorena u Globalnom IBE timu mladih (engl. The Global IBE Youth Team) koji je sastavljen od mladih ljudi koji boluju od epilepsije. Tim mladih radi s IBE na sljedećim projektima:

– povezivanja mladih ljudi pogođenih epilepsijom diljem svijeta u svrhu razmjene znanja i iskustava, osobnih priča, posla koji obavljaju te informacije i resursa dostupnih zajednici

– razvijanja mladih zagovornika epilepsije da sudjeluju kao ravnopravni sudionici u zajednici i širem društvu

– osiguranja da mladi ljudi oboljeli od epilepsije mogu sudjelovati kao ravnopravni sudionici, da budu ovlašteni za uključivanje u istraživanje epilepsije, zdravstvenu skrb i donošenje političkih odluka

– osiguranja da zajednica prepozna mlade ljude koji boluju od epilepsije

Za Tim mladih traže se osobe mlađe od 30 godina! Prijava do nedjelje 22. siječnja.

Na obje pozicije je potrebno poznavanje engleskog jezika.

Ako ste zainteresirani za uključivanje, obratite nam se na info@epilepsija.hr i nakon provedenog razgovora proslijediti ćemo vašu prijavu u IBE.

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije pozivamo vas da u vašem gradu potaknete osvjetljavanje poznatih znamenitosti i građevina ljubičastom bojom, u ponedjeljak 13. veljače 2023.g. – Upalimo svjetla za epilepsiju!

Svjetska zdravstvena organizacija procjenjuje da oko 50 milijuna ljudi diljem svijeta živi s epilepsijom. Epilepsija se lako kontrolira, ali zbog dugotrajnih zabluda i mitova ostaje stigmatizirana. 50% ljudi koji žive s epilepsijom prijavljuju društvenu stigmu.

Diskriminacija i stigma imaju mnoge oblike. Dijete s epilepsijom može biti isključeno iz školskih aktivnosti ili društvenih događaja, a odrasla osoba s epilepsijom može se osjećati zanemarenom zbog posla koji bi lako mogla obaviti.

Zablude i mitovi često doprinose stigmi vezanoj uz epilepsiju. Na primjer, mnogi ljudi pretpostavljaju da je epilepsija mentalna bolest, da ograničava aktivnosti ili čak da je zarazna. Kampanja povodom Međunarodnog dana epilepsije 2023.g. nastoji suzbiti takve mitove. Dijeleći činjenice o epilepsiji, osporit ćemo javne zablude i mitove.

Višegodišnja kampanja #50MillionSteps ili #50milijunakoraka održat će se ususret Međunarodnom danu epilepsije 2023. U tri godine od početka ove kampanje učinjeno je gotovo 300.000.000 koraka. Ove godine želimo postići još više! Više koraka. Više svjesnosti. Još poboljšanih života. A naš cilj možemo postići samo uz vašu pomoć. Pomozite nam podići svjesnost o stigmi epilepsije hodajući 50 000 000 koraka – jedan korak za svaku osobu koja živi s epilepsijom, prije Međunarodnog dana epilepsije, 13. veljače 2023.

Kako sudjelovati?

 Sudjelovati je vrlo jednostavno. U razdoblju od 9. siječnja do 13. veljače 2023. jednostavno brojite korake dok hodate. Pametni sat ili brojač koraka mogu vam pomoći da pratite svoje korake. Pametni telefoni također se mogu koristiti za praćenje koraka. Ako nemate ni jedno ni drugo, možete procijeniti svoje korake. Kao vodič može vam poslužiti podatak da otprilike 1350 koraka treba po kilometru. Prosječna osoba napravit će 5000 koraka nakon što prohoda više od 3,8 kilometara. Koraci se mogu zabilježiti na brojaču koraka na www.50millionsteps.org. Ukupan zbroj koraka otkrit ćemo 13. veljače, na Međunarodni dan epilepsije.

Podijelite svoje sudjelovanje s nama! Ovaj događaj je fantastičan način da se uključite u značajne aktivnosti podizanja svjesnosti. Voljeli bismo vidjeti kako sudjelujete, stoga vas molimo da podijelite svoje priče i slike na društvenim medijima i označite ih na društvenim mrežama pomoću dolje navedenih hashtagova.

Obavezno označite svoje objave s #50MillionSteps (#50milijunakoraka) i #StampOutStigma (#suzbijmostigmu).

Hvala na podršci! Kada zajedno hodamo u korak, ništa nije nemoguće!

Ljudi i organizacije diljem svijeta okupljaju se svake godine kako bi obilježili Međunarodni dan epilepsije. Riječ je o zajedničkoj inicijativi Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE) i Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE). Važno je napomenuti da se u Hrvatskoj dan kasnije, 14. veljače, obilježava i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Povodom obilježavanja ovih dana u RH u pripremi su različite manifestacije!

Godine 2023. Međunarodni dan epilepsije usredotočit će se na stigmu s kojom se suočavaju osobe koje žive s epilepsijom diljem svijeta.

Epilepsija utječe na gotovo sve aspekte života osobe kojoj je dijagnosticirana bolest. Za mnoge ljude koji žive s epilepsijom teže se nositi sa stigmom vezanom za bolest nego sa samom bolešću.

Stigma vezana uz epilepsiju može obeshrabriti osobe da traže liječenje i ima posljedice na kvalitetu života i socijalnu uključenost.

Ovog Međunarodnog dana epilepsije, pozvani ste da podijelite svoje priče o suočavanju sa stigmom kao osoba s epilepsijom ili njegovatelj nekoga tko ima epilepsiju. Stigma se može smanjiti kada se ljudima pruži prilika da razgovaraju o učincima stigme na njihove živote.

Obrazovanje o epilepsiji i razbijanje mitova također može smanjiti stigmu. Pomozite nam proširiti svjesnost o činjenicama o epilepsiji, nasuprot mitovima, dijeljenjem naših poruka na mreži i stvaranjem vlastitih.

* Promotivni materijali stižu uskoro.

Na koji su način povezani spavanje i epilepsija, poslušajte u zadnjim ovogodišnjim „Virtualnim razgovorima o epilepsiji“, koji će se održati u ponedjeljak 12. prosinca 2022.g. u 18:00.

Pridružite se virtualnom druženju i iskoristite priliku postaviti pitanja dr. Petri Nimac Kozina, spec. neurologije – uži spec. epileptologije.

Svi zainteresirani za predavanje „Spavanje i epilepsija“ mogu se, na dan predavanja, spojiti direktno putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/86424307926?pwd=S3dBZDMrdy9kZzZoQnJpZWJEQ1Rvdz09.

Samo iznošenje predavanja bit će snimljeno i naknadno objavljeno na stranicama HUE dok se ostatak sastanka neće snimati radi zaštite osobnih podataka sudionika.

Do skorog ponovnog viđenja!💜💜💜

#HUE#epilepsyawareness

Snimku predavanja možete pogledati ovdje: