Povodom Ljubičastog dana (26.ožujka) održavamo, sada već tradicionalnu 3. biciklijadu “Bicikliraj za epilepsiju!” Cilj naše
manifestacije bit će javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane, edukacija javnosti i bolje razumijevanje bolesti.

Manifestacija počinje u nedjelju 26. ožujka, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11.00-14.00 sati. Biciklijada počinje točno u podne i vozimo samim centrom Zagreba.

Sve sudionike manifestacije pozivamo da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a dijelit će se majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti.
Više informacija možete saznati na: https://www.facebook.com/events/408903159485480/

Organizatori:
Hrvatska udruga za epilepsiju
Hrvatska liga protiv epilepsije
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom
Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ
Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice

Sponzori:
Alkaloid
Belupo
Medis

Točno je mjesec dana do Ljubičastog dana!

Ovim putem pozivamo ravnatelje ili druge ovlaštene osobe zagrebačkih osnovnih i srednjih škola da se nam se jave na naš mail info@epilepsija.hr  ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji u njihovoj školi povodom Ljubičastog dana.

U Hrvatskoj se ove godine obilježava osmi zaredom Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. Ovogodišnje predviđene aktivnosti će se odvijati u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici, a na slijedećoj poveznici se može vidjeti jedna od najuspješnijih manifestacija u OŠ Pavao Belas: https://www.facebook.com/photo.php?v=477014695759335&set=vb.127302827397192&type=3&theater

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

Međunarodni dan epilepsije je nastao nastavno na Europski dan epilepsije o čemu se 2015.g. odlučilo u Europskom parlamentu. Zajedničkom  inicijativom IBE i ILAE (Međunarodnog biroa za epilepsiju i Međunarodne lige protiv epilepsije) je nastao dan čije je obilježavanje predviđeno drugog ponedjeljka u veljači što je godine palo na 13. veljače.  Dan je izvorno povezan s danom  Sv. Valentina, odnosno s obilježavanjem Valentinova. U modernom svijetu se Valentinovo obilježava slanjem čestitki i cvijeća voljenima te su upravo na tim temeljima IBE i ILAE odlučile u tom periodu diljem svijeta poslati milijune poruka, modernim načinima komunikacije, koje bi širile znanje o epilepsiji i podizale svjesnost o epilepsiji među ljudima.

U Hrvatskoj se Nacionalni dan oboljelih od epilepsije obilježava 14. veljače prema odluci Hrvatskog sabora iz 2008.g. Odluka je donesena temeljeno na izvješću Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb gdje je istaknuto da je epilepsija izrazito stigmatizirana bolest, da su bolesnici često izloženi diskriminaciji, te da mnogi imaju pogrešno mišljenje da je epilepsija duševna i zarazna bolest. Osnivanje ovakvog dana bi trebalo imati za posljedicu promjenu stava prema oboljelima od epilepsije, kao i odnosa društva u cjelini prema ovoj bolesti.

Danas smo uspješno obilježili Međunarodni dan epilepsije i Internacionalni dan oboljelih od epilepsije okupljanjem naših članova u prostorima Tkalčićeve 33.

Ovom su prigodom liječnici volonteri u Udruzi održali predavanja vezano uz temu „Živjeti s epilepsijom“:  Epilepsija u svakodnevnim životnim aktivnostima (Marina Milošević), Ketogena dijeta (Latica Friedrich) i Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj? (Ana Piršić). Osim navedenih predavanja, razgovaralo se o aktivnostima Udruge i njezinih članova uz planiranje slijedećeg velikog projekta – LJUBIČASTOG DANA i naše tradicionalne biciklijade! Pozivamo vas da i dalje pratite naše aktivnosti na ovim stranicama i pridružite nam se u javnom iskazivanju podrške osobama s epilepsijom.

Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!

Kao što je već mnogima poznato, veljača je mjesec s nekoliko datuma od iznimne važnosti za epilepsiju! Ove godine 13. veljače obilježavat ćemo Međunarodni dan epilepsije koji je nastao zajedničkom inicijativom IBE i ILAE (Međunarodnog biroa za epilepsiju i Međunarodne lige protiv epilepsije) i čije je obilježavanje predviđeno drugog ponedjeljka u veljači. Uz ovaj dan ne zaboravimo niti na Nacionalni dan oboljelih od epilepsije koji se u Hrvatskoj obilježava 14. veljače.

Povodom ovih važnih datuma, Hrvatska udruga za epilepsiju će u prostorijama Tkalčićeve 33 u Zagrebu, u utorak 14. veljače s početkom u 16 sati, održati prigodno okupljanje svojih članova i svih zainteresiranih prigodnim predavanjima liječnika volontera u Udruzi vezano uz temu „Živjeti s epilepsijom“:  Epilepsija u svakodnevnim životnim aktivnostima (Marina Milošević), Ketogena dijeta (Latica Friedrich) i Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj? (Ana Piršić).

Pozivamo vas da prisustvujete ovoj aktivnosti Udruge kako bi zajedno s milijunima ljudi u svijetu koji se sakupljaju iz istog razloga, naglasili i istaknuli probleme s kojima se osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji i ostale osobe koje o njima brinu svakodnevno susreću.

One koji su spriječeni osobno nam se pridružiti, pozivamo da podržite Epilepsy day putem društvenih mreža objavljujući informacije kako ćete obilježiti taj dan koristeći hashtag #EpilepsyDay!

Na izbornoj skupštini HUE održanoj 24. siječnja 2017.g. kao nova predsjednica Udruge izabrana je Ana Piršić, spec. neurolog. Doktorica Piršić dugi je niz godina imala jednu od vodećih uloga u svim organizacijskim aktivnostima Udruge, a sigurni smo kako je većini pacijenata i njihovih obitelji koji kontaktiraju s Udrugom vrlo dobro poznata, jer joj usprkos brojnim svakodnevnim profesionalnim obavezama nikad ne nedostaje entuzijazma i motivacije za odgovaranje na njihove upite i komentare, najčešće i u svoje slobodno vrijeme. Iz tog razloga čvrsto vjerujemo kako će u svom mandatu nastaviti sa svim pozitivnim aktivnostima kojih je Hrvatska udruga za epilepsiju do sada bila nositelj, a sigurno nas očekuju i neki noviteti. Od srca joj čestitamo i želimo puno uspjeha u svom radu!

Svim osobama s epilepsijom, članovima obitelji i prijateljima,  želimo sretan i blagoslovljen Božić te uspješnu i zdravljem ispunjenu 2017. godinu! 

Pozivamo sve zainteresirane da nam se pridruže na posljednjem, predbožićnom okupljanju ove godine. Grupi samopodrške  i savjetovalištu na temu “Kako živjeti s epilepsijom”  koje će održati
Ana Piršić, spec. neurolog, možete se priključiti  u četvrtak 15.12.2016.g. u 16.00h u Tkalčićevoj 33.   

“Scottish Epilepsy Initiative” i prof. Martin Brodie na čelu, glavni su kreatori besplatnog online foruma za tinejđere s epilepsijom. Forum je osmišljen kao prijateljsko mjesto gdje se osobe s epilepsijom iz cijelog svijeta, u dobi 13-19 godina života, mogu uključiti u razgovor o svojim iskustvima povezanima s epilepsijom, steći nove prijatelje u drugim zemljama, dobiti odgovore na svoja pitanja i podijeliti svoje stavove o životu u cjelini.

Forum pod nazivom “The TEA Room” je osmišljen kako bi se mladim osobama s epilepsijom pružilo mjesto gdje u svakom trenutku mogu naći emocionalnu i socijalnu podršku.

Na poveznici koja slijedi, zainteresirani mogu razgovarati s tinejđerima iz cijelog svijeta, pridružiti se raspravama, uploadati fotografije ili čak pokrenuti vlastiti blog s detaljima iz svakodnevnog života. Potrebno je skrenuti pažnju na pravila lijepog ponašanja za vrijeme online chata kao i dio s informacijama za roditelje.

Pridružite se chatu “The TEA Room”:  http://www.thetea-room.com/

S obzirom na veliki broj upita koji svakodnevno primamo putem naših internetskih stranica, ovim putem vas obavještavamo da će se slijedeća Grupa samopodrške održati  u četvrtak 27.10.2016.g. u Tkalčićevoj 33. Voditeljica ove aktivnosti Udruge je Iva Guzobad. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  uz savladavanja  svakodnevnih poteškoća te vas na ovaj način pravovremeno obavještavamo kako biste mogli osloboditi svoje vrijeme i organizirati put ukoliko niste iz Zagreba. Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Dođite i pridružite nam se!

Od kraja srpnja, tijekom naredna dva mjeseca, Hrvatska udruga za epilepsiju provodila je putem naših web i facebook stranica istraživanje zdravstvene skrbi žena s epilepsijom, s naglaskom na reproduktivna pitanja. Hvala svima koji su sudjelovali, a uskoro možete očekivati rezultate ankete kao i točne odgovore na pitanja koje smo vam postavljali. Zato, redovito nas pratite! 🙂