Dana 17. i 18. travnja 2018. godine održana je radionica u organizaciji EFNA-e (European Federation of Neurological Association) – krovne organizacije neuroloških udruga u Europi čiji je član i Međunarodni biro za epilepsiju (International Bureau for epilepsy – IBE) kojem je prisustvovala i naša Udruga kao članica IBE-a.

Radionica je održana u  prostorima Champalimaud fondacije – medicinskog centra za dijagnostiku i istraživanje u Lisabonu na temu „Vrijednost – perspektive i prioriteti pacijenta“.

Skup je osmišljen kako bi udružio zagovornike neuroloških pacijenata iz čitave Europe (poput volontera Hrvatske udruge za epilepsiju) u zajedničkom cilju osnaživanja prava pacijenata i promicanja njihovog angažmana u procesu donošenja odluka u okviru liječenja, s naglaskom na glavne mjere ishoda liječenja od strane samih bolesnika te integraciju tih saznanja u pronalasku novih tehnologija i mogućnosti terapije.

Smatramo da je iznimno važno da su i volonteri Hrvatske udruge za epilepsiju prisustvovali ovoj radionici kako i sami dijelimo iste ciljeve –  informiranje i promicanje znanja među osobama s epilepsijom, njihovim obiteljima i javnosti, kao i poticanje aktivne uloge pacijenta u procesu donošenja odluka i liječenja.

Veseli nas, što vam možemo prenijeti vijest da je Ljubičasti dan ove godine po prvi puta obilježen i na Splitskoj rivi zahvaljujući vrijednoj udruzi studenata farmacije – CPSA. Zahvaljujući velikodušnoj donaciji Medicinskog i Kemijsko-tehnološkog fakulteta, puno ljubavi i malo slobodnog vremena, studenti farmacije su izradili stotine muffina svih boja i okusa, te ih dijelili po rivi uz pružanje ključnih informacija o epilepsiji kao i o koracima koje treba poduzeti kod pružanja prve pomoći kod epileptičkog napadaja. Javnozdravstvena akcija se stopila s humanitarnom akcijom jer su studenti ujedno sakupljali i donacije. Donacije su bile onoliko velikodušne koliko su muffini bili sočni i ukusni! Zahvaljujemo im od srca, ne samo što su nam pomogli u širenju svjesnosti o epilepsiji, nego što su i prikupljena sredstva donirali našoj Udruzi 💜💜💜

Dana 26. ožujka svečano je obilježen Ljubičasti dan u predvorju glavne zgrade KBC-a Zagreb.

Saksofonist Josip Novosel glazbeno je uveličao obilježavanje, po završetku čega su liječnici Centra za epilepsiju Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju iznijeli svoja iskustva o dijagnosticiranju i liječenju bolesnika s epilepsijom, kao i najnovija postignuća na planu liječenja epilepsija posljednjih nekoliko godina.

Više detalja o samom događaju možete pronaći na slijedećoj poveznici: Obilježavanje Ljubičastog dana 2018 na KBC Zagreb

Fotogaleriju svečanog obilježavanja Ljubičastog dana, možete pogledati ovdje:

Povodom Ljubičastog dana (26.ožujka) održavamo, sada već tradicionalnu 4. biciklijadu “Bicikliraj za epilepsiju!”. Cilj naše manifestacije bit će javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane, edukacija javnosti i bolje razumijevanje bolesti.

Manifestacija počinje u nedjelju 25. ožujka, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11.00-14.00 sati. Biciklijada počinje točno u 12. 00 sati  i vozimo samim centrom Zagreba. U 13.00 sati započinje prigodni, popratni plesni program Zumba® MasterClass.

Sve sudionike manifestacije pozivamo da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a dijelit će se majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti.

Više informacija možete saznati na: https://www.facebook.com/events/192921237978357/.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar-Kitarović  i Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Organizatori:

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice

Sponzori:

Alkaloid

Belupo

Medis

Uz pomoć: volontera Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, možete nam se obratiti na naš mail info@epilepsija.hr.  

U Hrvatskoj se ove godine obilježava deveti zaredom Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. Ovogodišnje predviđene aktivnosti će se odvijati u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici, a na slijedećoj poveznici se može vidjeti jedna od najuspješnijih manifestacija u OŠ Pavao Belas: https://www.facebook.com/photo.php?v=477014695759335&set=vb.127302827397192&type=3&theater

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

Dana 12. veljače 2018.g., zajednički smo obilježili Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27.

Manifestacija se održala u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

(prof.dr.sc. Ivan Bielen, doc.dr.sc. Maša Malenica, dr.sc. Željka Josipović-Jelić, prof.dr.sc. Silvio Bašić, dr. Ana Sruk, prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže, dr.sc. Ružica Palić Kramarić)

U sklopu manifestacije, održan je edukacijski dio o  najvažnijim činjenicama o epilepsiji i prvoj pomoći kod epileptičkih napadaja, predstavljeni su edukativni crtani filmovi o epilepsiji – Kampi – maskota Međunarodnog dana epilepsije (http://www.epilepsija.hr/?p=2427) te su dodijeljene nagrade u sklopu foto natječaja „Život je lijep!“ (http://www.epilepsija.hr/?p=2437).

Bila nam je iznimna čast što su nam se pridružili, i pri tome istaknuli važnost ove tematike, predstavnici Ministarstva zdravstva – dr.sc. Ružica Palić Kramarić, dr.med. i Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba – dr.sc. Željka Josipović – Jelić, dr.med.

Zahvaljujemo se na odazivu svih naših članova, kolega i prijatelja te posebno na sudjelovanju policijskih službenika PU Zagrebačke koji su s velikom zanimanjem i interaktivno pratili predavanja. Nadamo se da ćemo stečena znanja primjenjivati u svakodnevnom životu  jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

Galerija fotografija:

Povodom Međunarodnog dana epilepsije, u Hrvatskoj je ove godine po prvi puta, po uzoru na istoimeni natječaj organiziran od strane ILAE i IBE, održan foto natječaj „Život je lijep!“. Tema je odabrana s ciljem da se osobama s epilepsijom omogući iskazivanje preko fotografije; da je život lijep unatoč dijagnozi epilepsije, da je  život lijep kada se provodi vrijeme s obitelji i prijateljima ili da nam priroda pokazuje kako je život lijep. Pobjednici su objavljeni na manifestaciji zajedničkog obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije održanoj u ponedjeljak 12. veljače 2018.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27. Ovim putem još jednom čestitamo pobjednicima te vas sve pozivamo da kroz godinu fotografirate detalje koji vama znače ljepotu života!

Dobitnik u kategoriji do 12 godina starosti:

Fran Gregurić

Dobitnik u kategoriji iznad 12 godina starosti:

Josip Šimatović

S velikim veseljem dijelimo s Vama crtane filmove o morskom konjicu Kampiju! Radi se o edukativnim filmovima za sve uzraste kojima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodni biro za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala! Svakako pogledajte!
A za vaše mališane bojanku s Kampijem možete preuzeti i ispisati ovdje.

Na veliko oduševljenje naših bolesnika i njihovih obitelji, i 2017. godine, Hrvatska udruga za epilepsiju uz pokroviteljstvo Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba je organizirala Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom. Kamp je održan na Sljemenu od 20.- 23. prosinca 2017.

Osnovna svrha organiziranja i održavanja naših kampova za djecu s epilepsijom je pružanje psihosocijalne podrške neophodne za dobru prilagodbu na bolest, te edukacija o samoj bolesti.  Kao što je poznato upravo je socijalna adaptacija jedno od najosjetljivijih područja u razdoblju odrastanja, a odnosi s vršnjacima mogu imati velik utjecaj na kvalitetu života djeteta s epilepsijom. Stres koji može biti povezan sa stigmom i ograničenjima koja često dijagnoza epilepsije nosi sa sobom utječu kako na dijete tako i na cijelu obitelj.

Zahtjevi odrastanja poput izvršavanja školskih obaveza, razvoj samostalnosti, i stvaranje vlastitog identiteta pogotovo u eri internetskih medija mogu za dijete s epilepsijom biti izazov koji zahtijeva podršku kako struke tako i društva.

Kako bi se bolesnici lakše nosili s tim izazovima, potrebno je uključiti ih u preventivne intervencije kojima je cilj smanjivanje straha i tjeskobe povezanih s bolešću i njezinim liječenjem, osiguravanje adekvatne količine znanja o bolesti kao preduvjeta prihvaćanja uputa i preporuka za liječenje, integracija bolesti u obiteljski život  i uspješna adaptacija u široj socijalnoj sredini, u školi i u grupi vršnjaka.

Upravo je to uloga naših kampova kroz koje djeci s epilepsijom omogućavamo interakciju s vršnjacima koji također boluju od epilepsije i potičemo ih da kroz učenje i zabavu ostvare nova prijateljstva i mrežu potpore u okruženju koje dijeli ista iskustva.

Nakon kampa djeca su razvila veći osjećaj samopouzdanja, neovisnosti i zdravih navika koje će im sve biti korisne nakon povratka u svakodnevne obaveze i život.

Uz tim odjela neuropedijatrije KBC Sestre milosrdnice koji je uključivao liječnike neuropedijatre, medicinske sestre, psihologinju i odgajateljicu, u radu kampa sudjelovali su i  brojni volonteri iz Udruge smiješak, Centar za korejske vještine, i volonteri Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz Nacionalnog programa „Živjeti zdravo“.

Djeca su imala edukativnu medicinsku i psihološku radionicu te su potom pisala kvizove znanja. Ovim smo putem željeli utvrditi i proširiti znanje o njihovoj bolesti i stvoriti okruženje u kojem mogu iznijeti sve svoje osjećaje i iskustva vezana uz odrastanje s epilepsijom. Uz brojne animacijske aktivnosti razvijali smo socijalizaciju, kreativnost, i natjecateljski duh te smo i ove godine kroz kamp za djecu s epilepsijom došli na korak bliže uklanjanju stigme s epilepsije.

Galeriju slika možete pogledati ovdje:

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na prvo zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 12. veljače 2018.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom navedene manifestacije, pripremili smo niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se pokriti najvažnije činjenice o epilepsiji i davanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja, što su znanja koja bismo svi trebali imati, a ove godine imamo čast da naši posebni gosti budu policijski djelatnici PU Zagrebačke s obzirom da se radi o populaciji  koja se često u svom svakodnevnom radu susreće s osobama koje imaju epilepsiju te su za njih ova znanja također od velike važnosti.

PROGRAM: 

13.00 -13.10  Ana Sruk, dr.med.: Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime  organizatora

Edukacijski dio:

13.10 -13.25 Prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže: Najvažnije činjenice o epilepsiji

13.25 -13.40 Prof.dr.sc. Silvio Bašić: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

13.40-13.55 Doc.dr.sc. Maša Malenica: Karakteristike epilepsije dječje dobi

13.55-14.10 Prof. dr.sc. Ivan Bielen: Epilepsija i vozačka dozvola

Nastavak programa:

14. 10 -14.30 Predstavljanje edukativnih crtanih filmova o epilepsiji (Campi – maskota Međunarodnog dana epilepsije)

14.30-14.45 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Život je lijep“

15.00 -16.00 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

Radujemo se vašem dolasku  te se nadamo odazivu naših članova i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svijesti i znanja o epilepsiji, što je presudno za poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom.