“Ovo je njihova priča, a ja sam njihov glas”

img_9322Početkom listopada 2019.g. zastupala nas je u Dublinu Milićević Ela, na trodnevnoj komunikacijskoj radionici pod nazivom „Poslušaj moju priču“.

U nastavku  dijelimo Elin tekst:

“Bio je to carobni pocetak listopada. Putovanje u daleki Dublin s vaznim ciljem. Bila sam glas svojih ljubicastih, posao mi je bio upijati ideje da im bude bolje, da vidim kakvo je zdravstvo u drugim drzavama i reci njihovu pricu. Mnogo predivnih mladih ljudi sam upoznala. Po nasim licima nikada ne biste rekli da imamo epilepsiju. Nase veselje i toplina vam jos manje govore da vodimo jednu bitku. Nekima je gore, nekima nesto lakse al svima je osmijeh na licu jer su dobili predivnu cast doci tu. Kada smo poceli s pricama nastupio je bijes zatim tuga. Najvise smo se fokusirali na diskriminaciju. Naravno da ne idemo na sva zvona govoriti sto imamo, ali prijateljima, partnerima, poslodavcima treba reci. Nevjerojatno je koliko pametnih i talentiranih mladi ljudi nisu dobili ni priliku za posao zbog bolesti a sposobni su. Kazu jedino sto nas ovih godina nije iznevjerilo su tablete ujutro, popodne i navecer. Zastanes i pustis suzu. Pustis je zbog toga sto dosta ljudi i ne zna sto je epilepsija. A covjek moze igrati veliku ulogu u spasavanju zivota drugom covjeku dok ima epi napadaj. Vidimo svake godine velika obiljezavanja dana za zene oboljele od raka, dijabeticari. I to je hvale vrijedna akcija. No, na nas dan se malo ljudi opozove. Medijski i ne zele pokriti. Reci cu vam zasto je ljubicasta nasa boja. Prije nekoliko godina, jedna predivna djevojcica oboljela od epilepsije se osjecala toliko usamljeno i odvojeno od svijeta da je obojala pola kuce u ljubicasto. I ona je nas simbol. Sad vec odrasla djevojka. Putuje i govori o problemima i zeli pomoci. No, je li jedan glas uistinu dovoljan? Osvrnuli smo se i na doktore. Cast iznimkama, ima ih predivnih. Al svi mi smo prosli one uzasne. Kojima smo glumili, bili psihijatrijski slucaj. Dali bi nam terapiju i kada bi govorili da se ne osjecamo dobro s njom, dobili bi svi isti odgovor: Jesi ti studirao medicinu? Predas im zivot u ruke, svo povjerenje, i na kraju te izigraju. I imas problema s povjerenjem, cudo je i ako to vratis. Jedan od ciljeva je da medijski pokrijemo odrzavanje medjunarodnog dana epilepsije kao i ljubicasti dan podrske oboljelima od epilepsije. IBE je svjetska organizacija koja pomaze oboljelima od epilepsije i ciji su clanovi bili s nama gore i slusali nas. Dali su nam ideje kao i mi njima. Nas plan sveukupni je da se borimo protiv stigme, da obucimo mlade kako da postanu glasovi za sebe pa zatim za one koji ne mogu, da se bore protiv problema koji dolaze. Da dignu glas bez imalo straha. Da u narednoj godini ne budemo samo mi, nas par koji smo bili u Dublinu, nego nas jos vise. Suocimo se s nasim problemima, podignimo glas i promjenimo nesto. Jer jedna osoba to ne moze sama. Znamo koliko je tesko, jedno drugima pomazemo i razumijemo se. Imamo grupe podrske ali je li to uistinu dovoljno? Narednu godinu pocinjem ostvarivat ciljeve koje smo zacrtali a i vas pozivam na isto. Javite mi se, mislim da vec znate i kako i gdje me naci. https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2019/12/Issue-3-2019.pdf

Ovdje vam je link sto je IBE sve radio i njegovi planovi kao i sve sto se dogadjalo u Dublinu. Zao mi je sto je na engleskom, al ovaj dio sto se tice nas sam ukratko prevela i sazela.”