Ove godine 15. listopada obilježava se Dan podizanja svjesnosti o nagloj neočekivanoj smrti u oboljelih od epilepsije (engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy – SUDEP).
Cilj obilježavanja je povećati razumijevanje, razgovor i znanje o ovom rijetkom, ali vrlo ozbiljnom ishodu epilepsije.
Epilepsija – česta, ali i dalje stigmatizirana bolest
Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest i javlja se kod otprilike 1 od 100 osoba.
U Hrvatskoj se procjenjuje da od epilepsije boluje oko 40.000 ljudi.
Epilepsija nije samo bolest koja se prezentira epileptičkim napadajima – ona može utjecati i na pamćenje, raspoloženje, učenje, zapošljavanje i kvalitetu života.
Kod većine osoba epilepsija se može dobro kontrolirati lijekovima, no postoje i osobe kod kojih je epilepsija udružena s težim oblicima bolesti, osobito u slučajevima epileptičkih encefalopatija. U tim slučajevima epilepsija je prisutna od ranog djetinjstva te je često povezana sa zaostajanjem u razvoju, smetnjama govora, motoričkim teškoćama ili genskim promjenama.
Upravo u toj skupini bolesnika, kao i kod ostalih oboljelih, kod kojih unatoč liječenju se i dalje javljaju učestali i teški napadaji, rizik od SUDEP-a može biti povećan.
Što je SUDEP?
Kratica SUDEP označava naglu i neočekivanu smrt u osobe oboljele od epilepsije koja je bila do tada u dobrom zdravstvenom stanju te smrt nije uzrokovana ozljedom, gušenjem ili drugom bolešću.
Najčešće se dogodi nakon napadaja, osobito noću, dok osoba spava.
Procjenjuje se da svake godine:
- oko 1 od 1000 odraslih osoba s epilepsijom,
- i 1 od 4500 djece s epilepsijom,
umire zbog SUDEP-a.
To je najčešći uzrok smrti među osobama s epilepsijom koje imaju česte ili teže napadaje.
Zašto se SUDEP događa?
Točan uzrok još nije potpuno razjašnjen.
Istraživanja pokazuju da SUDEP može nastati zbog:
- poremećaja srčanog ritma (nepravilnog rada srca),
- poremećaja disanja nakon napadaja,
- poremećaja rada mozga koji utječe na disanje i rad srca,
- genskih čimbenika koji povećavaju osjetljivost.
U većini slučajeva osoba je pronađena u krevetu, često licem prema dolje, a znakovi upućuju da se neposredno prije smrti dogodio napadaj.
Zašto je važno razgovarati o SUDEP-u?
Iako je SUDEP vrlo ozbiljan, o njemu se rijetko govori.
Mnogi liječnici i oboljeli izbjegavaju temu jer izaziva strah i tjeskobu.
No, istraživanja pokazuju da informiranost i znanje spašavaju živote – osobe koje razumiju rizike redovitije uzimaju terapiju, prate napadaje i bolje surađuju sa svojim liječnikom.
Razgovor s liječnikom o SUDEP-u ne znači poticanje straha, nego osnaživanje osobe da razumije kako može smanjiti vlastiti rizik.
Kako smanjiti rizik od SUDEP-a?
Najvažnija mjera je dobro kontrolirati napadaje.
Kod većine osoba to se postiže pravilnim uzimanjem lijekova i redovitim praćenjem kod neuropedijatra/neurologa/epileptologa.
Preporučene preventivne mjere uključuju:
- 💊 Redovito uzimanje lijekova u točno propisanoj dozi
- 🧠 Redovite kontrole kod liječnika i iskren razgovor o svim promjenama
- 🗓️ Vođenje dnevnika napadaja (bilježiti datum, vrijeme i moguće okidače)
- 😴 Dovoljno spavanja – manjak spavanja povećava rizik od napadaja
- 🚫 Izbjegavanje alkohola i droga
- 🥗 Redovite i uravnotežene obroke, uz dovoljan unos tekućine
- 🧘 Smanjenje stresa i učenje tehnika opuštanja
- 💡 Poznavanje vlastitih okidača napadaja (npr. treperava svjetla, preskakanje lijekova, deprivacija spavanja)
Također se preporučuje da članovi obitelji i prijatelji znaju pružiti prvu pomoć kod napadaja i da budu upoznati s rizicima SUDEP-a.
Zašto obilježavamo ovaj dan?
Obilježavanje Dana SUDEP-a nije samo podsjetnik na opasnosti koje epilepsija može uzrokovati – to je i poziv na razgovor, razumijevanje i podršku osobama koje žive s epilepsijom.
Razumijevanje SUDEP-a znači:
- više znanja i manje straha,
- bolju kontrolu bolesti,
- veće šanse da se izbjegne tragedija koja se može spriječiti.
Razgovarajte sa svojim liječnikom o svim pitanjima, rizicima i mogućnostima zaštite – jer znanje može spasiti život.
