VRAĆANJE PROSTORA UDRUGE GRADU

Kako je odlučeno na posljednjoj Skupštini Hrvatske Udruge za epilepsiju u veljači ove godine, rok za prikupljanje sredstava za renoviranje prostora Udruge u Berislavićevoj ulici određen je za 1.lipnja 2013.g. Na žalost, do tog datuma nismo uspjeli prikupiti niti približno dovoljno sredstava za tu namjenu, te ćemo sukladno dogovoru, prostor vratiti Gradu Zagrebu. Nadamo se kako ćemo u budućnosti imati više uspjeha sa pronalaskom adekvatnog prostora za aktivnosti Udruge.

IMG_1864

USPJEŠNO OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2013. GODINE u HRVATSKOJ!

OSIP-9Ove godine smo četvrti put za redom obilježili „Ljubičasti dan“ koji se diljem svijeta obilježava 26. ožujka kao Dan podrške osobama s epilepsijom. Hrvatska se uključila u obilježavanje ove manifestacije prvi puta 2010.godine, inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske.

Kao što je već poznato, obilježavanje ove manifestacije pokrenuto je 2008. godine, inicijativom tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Tijekom prošlih pet godina Cassidyno lice se smiješilo sa tisuće plakata i slalo poruku „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“ S obzirom na izniman odjek javnosti i uključivanje više od stotinu zemalja diljem svijeta u ovu manifestaciju, isti je službeno proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji, a u Kanadi je i službeno zakonski priznat.

U Hrvatskoj je, ove godine, ovaj dan iznimno uspješno obilježen pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Gradskog ureda za zdravstvo i branitelje. U Gradskoj upravi grada Zagreba održana je 25. ožujka konferencija za novinare na kojoj je predstavljen Program obilježavanja „Ljubičastog dana“ pod sloganom „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“. Postignuta je i iznimno dobra popraćenost u javnosti i medijima čemu u prilog govori podatak da je više od 30 portala popratilo Ljubičasti dan uz prigodne televizijske i radio emisije. S obzirom da smo na našim Facebook stranicama redovito izvještavali o našim aktivnostima, zadovoljstvo nam je primijetiti kako nas je u tome pratio i podupirao velik broj naših članova i opće populacije. Poster „Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj?“ je putem Facebook stranice vidjelo preko 14 000 ljudi!

Događanja su održana u Referentnom centru za epilepsiju KBC Zagreb, Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu, Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Osijeku, Centru za hitnu medicinsku pomoć KBC Zagreb, Klinici za neurologiju KB „Sveti Duh“ – sjedište Hrvatske udruge za epilepsiju, Središnjem hitnom prijamu KB „Sveti Duh“, Knjižnici Tina Ujevića, Odjelu za neurologiju Klinike za pedijatriju KBC „Sestre milosrdnice“, Dječjem vrtiću „Markuševec“, OŠ Vladimira Nazora, OŠ Augusta Šenoe, OŠ J.J. Strossmayera, OŠ Pavao Belas, OŠ Ivana Perkovca, OŠ Ivana Mažuranića, OŠ Otok, IX, XII, XIII, XV gimnaziji i Primaljskoj školi u Zagrebu. Kako bi mogli dobiti boji i slikovitiji uvid u različite održane aktivnosti, preporučamo vam da pogledate našu fotogaleriju.

Nadamo se da smo našim akcijama uspjeli u svojem nastojanju da ispravno educiramo o epilepsiji i na taj način pripomogli rušenju predrasuda o osobama s epilepsijom. Pozivamo vas da nam se slijedeće godine priključite i podržite Ljubičasti dan i osobe s epilepsijom!

 

 

IX GIMNAZIJA

 

 

NEUROPEDIJATRIJA KBC “SESTRE MILOSRDNICE”

 

 

KBC OSIJEK

 

 

OŠ IVANA MAŽURANIĆA

 

 

OŠ IVANA PERKOVCA

 

 

OŠ OTOK

 

 

OŠ PAVAO BELAS

 

 

DJEČJI VRTIĆ “MARKUŠEVEC”

 

 

XV GIMNAZIJA

 

 

XIII GIMNAZIJA

 

 

PRIMALJSKA ŠKOLA

 

 

KB “SVETI DUH”

 

Poziv na besplatno mjerenje krvnog tlaka i određivanje glikoziliranog hemoglobina HbA1c!

„ Prevencija komplikacija šećerne bolesti – javnozdravstvena akcija mjerenja HbA1c“

       u subotu, 11.svibnja 2013. od 10 do 13 sati na Trgu bana Josipa Jelačića
Gradski ured za zdravstvo i branitelje
Zaklada „Hrvatska kuća srca”

Dom zdravlja Zagreb – Istok
Dom zdravlja Zagreb – Zapad
Dom zdravlja Zagreb – Centar

pozivaju Vas na besplatno mjerenje krvnog tlaka i

određivanje glikoziliranog hemoglobina HbA1c

1o

USUSRET LJUBIČASTOM DANU 26.OŽUJKA !!!

1

Godine 2010. Hrvatska se po prvi puta uključila u organizaciju „Ljubičastog dana“ koji se obilježava 26. ožujka kao Dan podrške osobama s epilepsijom, inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske.

 

Obilježavanje ove manifestacije pokrenuto je 2008. godine, inicijativom tada  9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Djevojčica je zbog epilepsije imala ograničenja u svakodnevnom životu, a posebno neugodna iskustva za nju su bila stigmatizacija i izolacija. Ponukana takvim osjećajima i željom da ljudi oko nje više znaju o epilepsiji, javno je istupila i pred cijelim svijetom izjavila da ima epilepsiju. Od tada se taj datum obilježava kao „Purple Day“ – Dan podrške osobama s  epilepsijom. S obzirom na izniman odjek javnosti i uključivanje više od stotinu zemalja diljem svijeta u ovu manifestaciju, isti je službeno proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji, a u Kanadi je i službeno zakonski priznat.

 

Kao i prethodnih godina, i ove će se godine održati događanja u nekoliko osnovnih i srednjih škola u Zagrebu, u dječjem vrtiću Markuševec, Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb i Sestre Milosrdnice, Referentnom centru za epilepsiju KBC-a Zagreb, Centru za hitnu medicinu KBC-a Zagreb, Klinici za neurologiju i Središnjem hitnom prijamu KB „Sveti Duh“, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu i Osijeku te u Medicinskoj školi u Osijeku. Učenici navedenih škola pripremaju prigodne ljubičaste ukrase i postere te željno očekuju manifestacije  gdje ćemo se svi zajedno prikloniti sloganu: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

 

S obzirom da se ove godine 26. ožujka obilježava za vrijeme proljetnih praznika, predavanja i manifestacije održat će se dijelom u ovom tjednu, a u većini škola u prvom tjednu mjeseca travnja. Hrvatska udruga za epilepsiju započinje aktivnosti sutra, 20. ožujka, s predavanjem u XV gimnaziji, a završava 11. travnja u IX gimnaziji. Gotovo svakodnevne aktivnosti moći će se pratiti na našoj Facebook stranici, a završni izvještaj na službenim stranicama.

 

Obilježavanje Europskog dana epilepsije 11. veljače!

Ove godine će se Europski dan epilepsije obilježavati u ponedjeljak  11. veljače diljem Europe, a aktivnosti u Europskom parlamentu u Brusselu će se odvijati tjedan dana kasnije, odnosno 18. veljače.

Dan je po prvi puta promoviran 14. veljače 2011. godine u Europskom parlamentu u Strasbourgu, a predstavnica Hrvatske udruge za epilepsiju bila je gđa Sanja Kobešćak o čemu smo ranije pisali na našoj stranici: http://www.epilepsija.hr/?page_id=269.

Svrha obilježavanja Europskog dana epilepsije je podizanje razine osviještenosti o epilepsiji diljem Europe kroz edukacijske i promocijske aktivnosti. Dan je nastao inicijativom Internacionalnog biroa za epilepsiju (International Bureau for Epilepsy – IBE) čija je članica Hrvatska udruga za epilepsiju  i Internacionalne lige protiv epilepsije (International League Against Epilepsy – ILAE).

U sklopu aktivnosti u Brusellu održat će se izložba 45 fotografija slavnih sportaša s osobama s epilepsijom. Ta izložba je prvi puta prikazana za vrijeme Europskog epileptološkog kongresa 2012. godine u Londonu koji je bio domaćin Olimpijskih igara što je i nadahnulo ideju o stvaranju izložbe.

Domaćin primanja na kojem će se službeno predstaviti navedena izložba bit će Gay Mitchell (član Europskog parlamenta), a u specijalnom dijelu primanja nastupit će mlada mađarska gimnastičarka Veronika Mytikó.  Veroniki je zbog epilepsije sa strane mađarske Vlade zabranjen pristup u dvoranu za vježbanje i nastupanje na natjecanjima unatoč tome što je epilepsija dobro kontrolirana, a nadležni liječnik je potvrdio kako nema medicinskih razloga zbog kojih se ne bi mogla baviti sportom.

Također će se održati radionica na temu prevalencije i troškova vezanih uz epilepsiju u kojoj će uz domaćina Gay Mitchella,  govornici biti i Torbjörn Tomson (Švedska) te Christine Linehan (Irska).

Osim navedenog, u Brusselu će se održati i veći broj privatnih sastanaka te primanje i radionica „Ustani za epilepsiju“  na kojima su dobrodošli predstavnici udruga članica IBE i ILAE.

EED BOOKMARK (knjižna oznaka)! 

1. Kliknite ovdje za preuzimanje bookmark-a (knjižne oznake) Europskog dana epilepsije!

2. Ispišite prvu stranicu.

3. Postavite ispisanu stranicu (licem prema gore ili dolje, ovisno o postavkama Vašeg pisača) natrag u ladicu s papirom pisača.

4. Ispišite drugu stranicu.

5. Ispišite nekoliko primjeraka i podijelite kolegama, obitelji i prijateljima!

14. veljače: Nacionalni dan oboljelih od epilepsije

 I ove godine 14. veljače se u Hrvatskoj se o obilježava Nacionalni dan oboljelih od epilepsije .

U povodu tog dana u sklopu Tribine grada Zagreba, u četvrtak 14. veljače u dvorani Gradskog ureda, Kaptol 27, održat će se predavanja pod zbirnim naslovom:

“Novosti u liječenju epilepsije”

U subotu 16. veljače u Zagrebu, u Centru Kaptol, od 12 do 14 sati održat će se druženje osoba s epilepsijom, njihovih članova obitelji, sportaša, liječnika i drugih osoba iz javnog života. Tom prilikom će se u duhu Valentinova dijeliti ruže, edukativni materijal o epilepsiji, te odgovarati na pitanja zainteresiranih.

Pozivamo vas da se priključite ovoj manifestaciji!

 

Hrvatska u borbi sa stigmom prema epilepsiji na razini najrazvijenijih zemalja svijeta!

U okviru  svjetske kampanje „Bringing epilepsy out of the Shadows“ posljednjih desetak godina provode se brojne aktivnosti s ciljem bolje osviještenosti i destigmatizacije osoba s epilepsijom. Hrvatska je brojnim aktivnostima pratila svjetski trend,  u skladu s tim je i 2010. godine po prvi puta inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju organizirana i manifestacija “Ljubičasti dan” u srednjim školama. „Ljubičasti dan“ je manifestacija koja se od 2008.g. organizira 26.3. diljem svijeta kao dan podrške osobama s epilepsijom među školskom populacijom, a sastoji se od raznih aktivnosti učenika u znaku ljubičaste boje- internacionalne boje epilepsije te predavanja o epilepsiji kao dijelom edukativnog programa.

Kao evaluaciju aktivnosti koje se svake godine organiziraju u sve većem broju hrvatskih srednjih škola proveli smo istraživanje o znanju učenika o epilepsiji i stavovima prema osobama oboljelim od epilepije i dobili ohrabrujuće rezultate. U IX. Gimnaziji u Zagrebu, u kojoj se po prvi put u Hrvatskoj održala navedena manifestacija, istražili smo njezin utjecaj na znanje i stavove o epilepsiji. Pokazalo se da učenici imaju sve veći stupanj znanja o epilepiji, te se povećava i postotak pozitivnih stavova o epilepsiji pod utjecajem provedenih aktivnosti. 98% ispitanika iskazalo je pozitivne stavove o igri s djecom koja imaju epilepiju, 94,1% učenika nema ništa protiv stupanja u brak s osobama oboljelim od epilepsije, a 82,8% ispitanika izjasnilo se kako osobe oboljele od epilepsije mogu obavljati većinu poslova kao i zdrava populacija.

Stavovi prema osobama s epilepsijom koje su iskazali naši ispitanici generalno su u skladu s rezultatima  populacijskog istraživanja provedenog u Hrvatskoj  čiji su rezultati 2009.  objavljeni u internacionalnom časopisu „Epilepsy and behavior“ (www.journals.elsevier.com/epilepsy-and-behavior/ ), a pokazali su kako su u Hrvatskoj stavovi i znanje o epilepiji u korelaciji s najrazvijenijim zemljama svijeta. Istraživanje koje je provedeno 2010.g. u IX.gimnaziji, a rezultati kojeg su kasnije objavljeni 2012. u internacionalnom časopisu „Seizure“ ( www.seizure-journal.com ), pokazali su kako je kod  učenika u Hrvatskoj došlo do pozitivnih promjena u znanju o epilepsiji i stavovima prema osobama s epilepsijom.

Edukacija se u školskoj dobi pokazala kao vrlo važna u svrhu formiranja što ranijih pozitivnih stavova prema osobama s epilepsijom i s ciljem stvaranjem  zajednice u kojoj će doći do smanjenja stigmatizirajućih stavova u budućnosti. Hrvatska je prepoznala taj model i unatoč već dosad objavljenim pozitivnim stavovima i znanju kroči dalje u smanjenju stigme prema epilepsiji u svojoj zajednici, uz korak najrazvijenijim zemljama svijeta!

Hrvatska udruga za epilepsije pridružila se dobrom buvljaku!

Hrvatska udruga za epilepsiju se pridružila Dobrom buvljaku!

http://www.dobribuvljak.com/udruga/hrvatska-udruga-za-epilepsiju/

Dobri buvljak je prvi projekt Udruge za reanimaciju građanskih inicijativa – Druga pomoć. Udruga je osnovana u siječnju 2012. godine s ciljem poticanja građana na različite oblike aktivnog uključivanja u život zajednice radi poboljšanja kvalitete življenja. To je humanitarni online buvljak koji spaja donatore i kupce s ciljem prikupljanja sredstava za rad neprofitnih organizacija.

Dobri buvljak djeluje po jednostavnom principu: ‘Donatori’ se rješavaju dobrih, ali nepotrebnih stvari, a ‘kupci’ dolaze do stvari/usluga koje su im potrebne. Umjesto klasičnog oblika plaćanja prodavaču, kupac iznos transparentno uplaćuje udruzi po vlastitom izboru i na taj način podupire njen rad.

Dobri buvljak tako postaje mjesto na kojem i ‘donatori’ i ‘kupci’ čine dobro djelo pomažući udrugama koje tako dobivaju dobivaju sredstva za ostvarivanje svojih ciljeva, ali i sami osjećaju direktnu korist od svog angažmana.

Ovim putem potičemo naše članove i sve osobe dobre volje na doniranje u skladu sa sloganom Dobrog buvljaka: “Riješi se nepotrebnih stvari ili kupi potrebne, a usput podrži one kojima je pomoć potrebna – novac umjesto prodavatelju uplaćuješ udruzi po svom izboru!”

Više na http://www.dobribuvljak.com/

 

 

Nova optimistična saznanja o dugoročnoj prognozi juvenilne mioklone epilepsije

Tijekom kolovoza ove godine, u uglednom znanstvenom časopisu Epilepsia, objavljen je članak o čimbenicima koji bi mogli imati utjecaj na dugoročnu prognozu juvenilne mioklone epilepsije (JME).

JME  predstavlja 10% svih vrsta epilepsija te spada u skupinu idiopatskih generaliziranih epileptičkih sindroma koji su genetski određeni pri čemu je princip nasljeđivanja vrlo složen i još nedovoljno razjašnjen. JME je karakterizirana pojavom epileptičkih napadaja (miokloni grčevi pri buđenju, apsansi, generalizirani kloničko-tonički grčevi) i karakterističnom dobi u kojoj se javlja ( po tome je dobila ime jer se javlja u 80%  između 12.-18. godine života).

U navedenom istraživanju praćena je 31 osoba s JME u periodu trajanja od 25-63 godina (prosječno 39.1 godina), od toga 19 žena i 12 muškaraca. Pokazano je kako je u otprilike oko 2/3 osoba (67.7%) došlo do potpunog prestanka pojave epileptičkih napadaja, a u 6 osoba (28.6%) je nakon toga i potpuno ukinuta antiepileptička terapija.  Također su prikazani čimbenici koji bi mogli imati pozitivan ili negativan utjecaj na dugoročnu prognozu.

Kao najvažniji pozitivan čimbenik koji bi mogao pretkazivati potpuni prestanak napadaja, navedeno je prethodno potpuno povlačenje generaliziranih kloničko-toničkih napadaja. Za razliku od toga, pojava generaliziranih kloničko-toničkih napadaja kojima prethode obostrani miokloni napadaji, epilepsija dugog vremena trajanja s neuspješnim djelovanjem lijekova i uzimanje većeg broja antiepileptičkih lijekova, navedeni su kao negativni pokazatelji dugoročne prognoze bolesti. Isto tako, pojava epileptičkih napadaja potaknutih svjetlom se pokazala kao iznimno rizična za ponovnu pojavu epileptičkih napadaja ukoliko je antiepileptička terapije bila ukinuta.

Smatramo kako ovo istraživanje donosi optimizam u liječenje ove vrste epilepsije, s obzirom da se do sada unatoč činjenici da 80-90% pacijenata ima zadovoljavajući odgovor na terapiju, uglavnom smatralo kako je terapija doživotna.  Prepoznavanje pozitivnih i negativnih čimbenika koji bi mogli pretkazivati dugoročnu prognozu bolesti, moglo bi biti od velikog značenja liječnicima pri lakšem odabiru optimalne terapije i donošenju odluka u liječenju njihovih pacijenata s JME.

 

Više o navedenom istraživanju možete pročitati na: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22686598

Potrebna nam je pomoć za uređenje prostora Udruge!!!

Kao što smo već izvještavali na našoj stranici, u studenom 2011.g. grad Zagreb je dodijelio na korištenje Udruzi za epilepsiju prostor veličine 37 kvadratnih metara u Berislavićevoj 16. Planirano je da se ovdje održavaju važne aktivnosti Udruge za koje do sada nije bilo adekvatne lokacije kao što su edukacije, savjetovališta, sastanci roditelja djece s epilepsijom kao i ostalih manjih grupa pojedinaca koji dijele zajednički problem vezan uz život s epilepsijom. Nažalost, ovaj prostor u samom centru grada još uvijek nije ni počeo ostvarivati svoju funkciju zbog nedostatka financijskih sredstava potrebnih za njegovo preuređenje i opremanje. Prema troškovniku u tu svrhu trebalo bi uložiti najmanje 70 000 kn, a molbe potencijalnim donatorima do sada nisu naišle na odgovarajuće razumijevanje.

Budući da se iz sredstava Udruge sada jedva mogu financirati troškovi režija za navedeni prostor, vjerojatno će se prostor morati vratiti Gradu ukoliko se uskoro ne nađe rješenje. Ovim putem još jednom pozivamo sve potencijalne donatore, te sve Vas koji imate savjete i prijedloge za rješenje ovog problema da nas kontaktirate! Molimo Vas i da podijelite ovaj članak dalje putem društvenih mreža na dolje navedenim poveznicama!

DONACIJE MOŽETE UPLATITI NA BROJ ŽIRO RAČUNA : PBZ: 2340009-1110095382