U subotu 13.veljače u Centru Kaptol u terminu od 11-13 h obilježit će se Nacionalni dan oboljelih od epilepsije prigodnim druženjem s uzvanicima iz kulturnog , sportskog i političkog života. Svoj dolazak su najavili gradonačelnik gosp. Milan Bandić i prof. dr.sc. Mirna Šitum, pročelnica Gradskog ureda za zdravstvo kao i košarkaši Cedevite te druge osobe iz javnog života. Tijekom događanja dijelit će se prigodni edukativni materijal o epilepsiji.

Istoga dana, u terminu od 9-12 h u hotelu Westin, održavat će se Simpozij s međunarodnim sudjelovanjem „Dravet sindrom“ u organizaciji Hrvatskog društva za dječju neurologiju i Udruge roditelja djece oboljele od Sy Dravet.

Pridružite se i svojim prisustvom pružite podršku obilježavanju Nacionalnog dana oboljelih od  epilepsije!

Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, obilježava se Međunarodni dan epilepsije (International Epilepsy Day) zajedničkom inicijativom International Bureau for Epilepsy (IBE) i International League Against Epilepsy (ILAE).

To je poseban događaj kojim se u više od 120 zemalja diljem svijeta promovira osviještenost o epilepsiji.  Toga dana ljudi se sakupljaju kako bi naglasili i istaknuli probleme s kojima se osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji i ostale osobe koje o njima brinu svakodnevno susreću.

Ove godine Međunarodni dan epilepsije obilježavamo 08. veljače. Ovo je dan za sve, bez obzira na to gdje se nalazite, bez obzira koliko je vaša grupa mala ili vaše područje veliko, bez obzira na to da li ste fokusirani na medicinske ili socijalne aspekte bolesti.

Cilj je proslaviti Međunarodni dan epilepsije i obraćati se jednim globalnim glasom.

U tu svrhu pozvani ste da podržite Epilepsy day online objavljujući informacije kako ćete obilježiti taj dan koristeći hashtag #EpilepsyDay u društvenim medijima ili prisustvujući nekom od događaja #EpilepsyDayEvents.

Ove godine u svrhu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije, IBE je na svojim stranicama objavila fotonatječaj na temu „Yes, I can“(“Da, mogu”). Prijavljene fotografije odražavaju postignuća u prevladavanju prepreka ili uspjeh unatoč postojećim preprekama. Cjelokupnu fotogaleriju s doista zadivljujućim fotografijama možete pogledati na slijedećoj poveznici : http://epilepsy.org/gallery/

Slijedeća Grupa samopodrške HUE s voditeljicom Ivom Guzobad će se održati  u četvrtak 28.01. 2016.g. u 16.00h u Tkalčićevoj 33 . Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  i savladavati svakodnevne poteškoće.

Slijedeća Grupa samopodrške s voditeljicom Ivom Guzobad će se održati  u četvrtak 17.12. 2015.g. u 17.00h u Tkalčićevoj 33 . Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  i savladavati svakodnevne poteškoće.

International Bureau for Epilepsy (IBE) objavila je na svojim stranicama fotonatječaj na temu „Yes, I can“ u svrhu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 2016 (International Epilepsy Day 2016). Prijavljene fotografije bi trebale odražavati postignuća u prevladavanju prepreka ili uspjeh unatoč postojećim preprekama. Najbolje fotografije će biti izložene u sklopu prigodne izložbe koja će se održati u Europskom parlamentu u Strasbourgu od ponedjeljka do petka 1.-5. veljače 2016.g. dok će ostale prijavljene fotografije biti dostupne u galeriji na službenoj web stranici: www.epilepsy.org.

Više informacija i upute kako se prijaviti na fotonatječaj dostupni su na slijedećoj poveznici:

http://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2015/11/Yes-I-Can-Photo-Competition.pdf

Udruga RTL pomaže djeci ove je godine namijenila projekt kampanje „Budi mi prijatelj“ djeci oboljeloj od Dravet sindroma, teškog i rijetkog oblika epileptičkog sindroma pri čemu česti i dugotrajni epileptički napadi mogu dovesti i do smrti. Iako djeca oboljela od ovog sindroma izgledaju kao i sva ostala djeca njihove dobi, nažalost, njihov život je puno, puno teži od onoga njihovih vršnjaka.
Cilj je projekta kupiti 20 pulsnih oksimetara za djecu oboljelu od Dravet sindroma jer će pomoću njih roditelji moći pratiti stanje djece i pravovremeno reagirati u životno ugrožavajućim situacijama te samim time spriječiti ono najgore.
Na slijedećoj poveznici možete saznati više informacija i upoznati Jana, dječaka oboljelog od Dravet sindroma.

Nazovite 060 9007 (6,25 kn s PDV-om) i omogućite Janu i njegovoj mami, kao i njihovim prijateljima s Dravet sindromom, barem malo bezbrižnije dane i noći.

Za vrijeme Biciklijade povodom Ljubičastog dana, Hrvatska udruga za epilepsiju  stekla je novog prijatelja i suradnika.  Radi se  o Biciklističkom klubu Pedalinac čiji članovi ponosno nose logo Hrvatske udruge za epilepsiju na svojim majicama dok  promiču duh olimipiza putujući i ostvarajući novi sportski i biciklistički izazov  u sklopu projekta “BICIKLOM NA PRVE EUROPSKE IGRE U BAKU 2015.”

Biciklistički klub Pedalinac utemeljili su 2007. godina Mladen Gaćeša, Marko Mitić i Saša Drach. Klub je i neprofitna udruga građana kojoj je prvobitna svrha bila olakšati projekt “Biciklom na olimpijske igre u Peking 2008. godine.” Udruga je tijekom godina širila svoje aktivnosti i članstvo, te danas okuplja respektabilan broj zaljubljenika u putovanja biciklom iz Hrvatske, ali i izvan nje.

Učlanjenjem u biciklistički klub Pedalinac postajete članom vesele i zdrave zajednice strastvenih zaljubljenika u putovanja biciklom. Kao Pedalinac ostvarujete pogodnosti u određenim biciklističkim trgovinama, informirani ste o važnijim biciklističkim događanjima i ostalim aktivnostima. Jednostavnije i brže ispunjavate vlastite snove o sigurnom putovanju biciklom u daleke krajeve te stječete doživotne prijatelje.

Više o samom klubu i putovanju možete pronaći na Facebook stranici Pedalinac – biciklistički klub ili na web stranici www.bkpedalinac.hr

Ove godine obilježili smo 6. Ljubičasti dan u Hrvatskoj koji se diljem svijeta obilježava 26. ožujka kao Dan podrške osobama s epilepsijom. Hrvatska se uključila u obilježavanje ove manifestacije prvi puta 2010.godine, inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske, kao službenih međunarodnih partnera Purple day-a.

Kao što je već poznato, obilježavanje ove manifestacije pokrenuto je 2008. godine, inicijativom tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Tijekom prošlih sedam godina Cassidyno lice se

smiješilo sa tisuće plakata i slalo poruku „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. S obzirom na izniman odjek javnosti i uključivanje više od stotinu zemalja diljem svijeta u ovu manifestaciju, isti je službeno prepoznat kao  najutjecajniji međunarodni dan  u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji.

Naš i vaš Ljubičasti dan svake je godine sve veći  te se u Hrvatskoj od tada svake godine u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica. Među našim dosadašnjim većim aktivnostima je štampanje letaka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji kao i poster „Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj?“.

Dana 26. ožujka održana je konferencija za novinare povodom Ljubičastog dana na Tribini grada Zagreba na Kaptolu na kojoj je predstavljen program „Edukacija zdravstvenih voditelja dječjih vrtića na području grada Zagreba“ u organizaciji Gradskog ureda za zdravstvo, Gradskog ureda za obrazovanje, kulturu i sport, Povjerenstva za očuvanje i unapređenje kvalitete života osoba s epilepsijom, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ i Hrvatske udruge za epilepsiju.

Osim dosadašnjih edukativnih i medijskih aktivnosti, ove godine je održan najveći do sada i središnji događaj pod nazivom „Bicikliraj za epilepsiju!“, u subotu 28.ožujka  s početkom u  12 sati ispred Mimare na Roosveltovom trgu. Organizatori ovog velikog događaja bili su Hrvatska udruga za epilepsiju,  Referentni centar za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske i Sindikat biciklista, a sve se odvijalo pod pokroviteljstvom Zavoda za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar”.  U samom događaju je sudjelovalo oko dvjestotinjak građana koji su došli pružiti podršku osobama s epilepsijom noseći ljubičastu odjeću, ukrase, značke, narukvice i ostale ljubičaste rekvizite.

Ovim putem se zahvaljujemo svima koji su došli i podržali ljubičastu biciklijadu te se nadamo da je dolazak baš svakog od vas pomogao daljnjem širenju našeg slogana „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

Nadamo se da smo i našim ovogodišnjim akcijama uspjeli u svojem nastojanju da ispravno educiramo o epilepsiji i na taj način pripomogli rušenju predrasuda o osobama s epilepsijom. Pozivamo vas da nam se slijedeće godine priključite i podržite Ljubičasti dan i osobe s epilepsijom!

Kako bi mogli dobiti bolji i slikovitiji uvid u biciklijadu dok još čekamo fotografije s drugih održanih aktivnosti, preporučamo vam da pogledate našu fotogaleriju.

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU!!!

LJUBIČASTI DAN U DJEČJEM VRTIĆU “MARKUŠEVEC”

OSNOVNA ŠKOLA “VLADIMIR NAZOR”, KRIŽEVCI

CENTAR ZA ODGOJ, OBRAZOVANJE I REHABILITACIJU KRIŽEVCI