U ovim teškim vremenima pandemije koronavirusa, potrebno je podsjetiti se na temeljne ljudske vrijednosti uključujući dobrotu, nesebičnost i međusobnu podršku. S obzirom da iz epidemioloških razloga nismo u mogućnosti održavati naše redovite sastanke u Tkalčićevoj 33, pozivamo vas da nam se pridružite u interaktivnim sastancima Hrvatske udruge za epilepsiju pod nazivom „Virtualni razgovori o epilepsiji“.  Virtualne grupe nude vam srdačnu dobrodošlicu i prostor za slušanje i razgovor, mogućnost za povezivanje s drugima i priliku za razmjenu iskustava. Osim toga, grupama će prisustvovati i liječnici koji će vam odgovarati na pitanja vezana uz liječenje epilepsije. Grupe će se održavati ovisno o broju zainteresiranih osoba i temama za koje pokažete interes. Svi se možete prijaviti putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail, broj mobitela) i napisati kakvo je vaše očekivanje od grupe, koja tema vas naročito zanima i da li biste željeli savjet neurologa ili dječjeg neurologa te ćemo vas ovisno o tome rasporediti u različite grupe, odrediti termine održavanja i dati detaljne upute kako ćete se u određeni termin spojiti na sastanak. Termini sastanaka će nakon prvotnog formiranja grupa biti objavljeni i na našim stranicama kako biste nam se i naknadno mogli pridružiti 💜💜💜

Ova priča projekt je Inter-Agency Standing Committee Reference Group on Mental Health and Psychosocial Supportin Emergency Settings (IASC MHPSS RG). Projekt su podržale razne globalne, regionalne i nacionalne organizacije članice IASC MHPSS RG, kao i roditelji, skrbnici, učitelji i djeca iz 104 zemlje. U globalnom istraživanju procijenjene su dječje psihosocijalne potrebe i mentalno zdravlje tijekom pandemije COVID-19. Rezultati istraživanja pokazali su kojim se temama potrebno baviti u slikovnici. Priča je pripovijedana djeci u više zemalja zahvaćenih COVID-19 pandemijom. Na temelju povratnih informacija djece, roditelja i skrbnika, priča je revidirana i ažurirana. Više od 1700 djece, roditelja, skrbnika i učitelja iz cijelog svijeta podijelilo je s nama svoja iskustva kako se nose s COVID-19 pandemijom. Veliko hvala ovoj djeci, njihovim roditeljima, skrbnicima i učiteljima na sudjelovanju u našim istraživanjima i oblikovanju priče. Ovu priču kreirala su djeca za svu djecu svijeta.

IASC MHPSS RG daje priznanje Heleni Patuck za pisanje teksta priče i ilustriranje slikovnice.

Na sljedećoj poveznici se nalazi verzija na hrvatskom jeziku:

https://interagencystandingcommittee.org/system/files/2020-04/My%20Hero%20is%20You%2C%20Storybook%20for%20Children%20on%20COVID-19%20%28Croatian%29.pdf

Dragi svi, obratite pozornost i svakako pročitajte na sljedećoj poveznici: https://epi-care.eu/covid-19-and-epilepsy-ern-epicare-reco…/ općenite savjete za osobe s epilepsijom u vrijeme pandemije COVID-19. Preporuke je sastavio Upravni odbor European Reference Network ERN EpiCARE ( prijevod na hrvatski jezik: Izv. prof. dr. sc. Maša Malenica, dr. med.).

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, slobodno nam se obratite na naš mail info@epilepsija.hr.

U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom jedanaesti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici.

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

Ukoliko bolujete od epilepsije i želite postati zagovornik pacijenata – osoba s epilepsijom, javite nam se do 28.2. 2020. kako bismo vam pomogli prijaviti se na ljetni tečaj mladih zagovornika pacijenata u organizaciji Europskog foruma pacijenata (EPF) pod nazivom STYPA 2020. Uvjeti su dob 18-30 godina i znanje engleskog jezika. Tečaj će se odvijati u 3 faze: 1. online uvod (tijekom svibnja i lipnja 2020.), 2. sastanak „licem u lice“  u razdoblju 5.-8. srpnja 2020. u Beču i 3. online mentorstvo i razvoj timskih projekata (srpanj i kolovoz 2020.).  Više o samom tečaju možete saznati na sljedećoj poveznici: https://www.eu-patient.eu/Events/upcoming-events2/stypa-2020-shaping-the-future-of-patient-advocacy/

Kampi, maskota Međunarodnog dana epilepsije, ima nove nastavke koje je Hrvatska udruga za epilepsiju sinkronizirala, a u ovogodišnjim epizodama Kampi i njegovi prijatelji uče o epilepsiji kao globalnom problemu i o diskriminaciji s kojom se susreću osobe s epilepsijom, te važnosti Međunarodnog dana i podizanja svijesti o epilepsiji. Svakako pogledajte!

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 10. veljače 2020.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 15.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom ovogodišnje manifestacije, pripremili smo ponovno niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se obuhvatiti najvažnije činjenice o epilepsiji i pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja. Dodatni naglasak stavit ćemo na temu epilepsije u djece s poteškoćama u razvoju kao i na genetsku dijagnostiku epilepsija. Obzirom da iz godine u godinu nastojimo educirati populaciju koja je u svakodnevnom kontaktu s većim brojem ljudi, pa tako i s osobama koje imaju epilepsiju, posebna nam je čast najaviti djelatnike ZET-a kao ovogodišnje gošće.  Ovakva suradnja je od presudne važnosti jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

PROGRAM:

15.00 -15.10  Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

Edukacijski dio:

15.10 -15.25 doc.prim.dr.sc. Stjepan Jurić, dr.med.: Najvažnije činjenice o epilepsiji

15.25 -15.40 prof.dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

15.40-15.55 prof.dr.sc. Maša Malenica, dr.med. : Kako prepoznati epileptički napadaj u djeteta i kako mu pomoći/Drugi načini podrške djeci s epilepsijom

16.00-16.15 Dolores Petrović, dr.med. : Epilepsija u djece s poteškoćama u razvoju

16.15 -16.30 prof.dr.sc. Fran Borovečki, dr.med.: Genetska dijagnostika epilepsija

Nastavak programa:

16.30-16.45 Ela Milićević: Iskustva s komunikacijske radionice održane u Dublinu „Poslušaj moju priču“

16.45 – 17.00 Predstavljanje petog nastavka sinkroniziranog, animiranog filma o epilepsiji i Kampiju, morskom konjicu – maskoti Međunarodnog dana epilepsije

17.00-17.15 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Budi mi prijatelj!“

17.15 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

S početkom u 18.00, u Zlatnoj dvorani Hrvatskoga instituta za povijest, Opatička ulica 10, u organizaciji Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ i Referentnog centra Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju Klinike za neurologiju KBC Zagreb, održat će se znanstveno-stručni skup 2. Simpozij  „Velikani hrvatske epileptologije: In memoriam – Prof. dr. sc. Franjo Hajnšek (1924.-1989.)“

Teme predavanja:

Uvodna riječ, Prof. dr.sc. Ervina Bilić

Prof. dr. sc. Zdravka Poljaković: Prof.dr. sc. Franjo Hajnšek

Prof. dr. sc. Željka Petelin Gadže: Postignuća Centra za epilepsiju KBC Zagreb

Prim. dr. Sibila Nanković: Značaj EEG-a u epileptičnom statusu

Prim. mr. sc. dr. Vlatko Šulentić: Neurokirurško liječenje epilepsije

Radujemo se vašem dolasku te se nadamo odazivu naših članova, kolega i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svjesnosti i znanja o epilepsiji s glavnim ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom.

U našem radu iznimno smo zahvalni pokroviteljstvu Grada Zagreba kao i svim donatorima i sponzorima (http://www.epilepsija.hr/?page_id=3185 ) bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi.

S poštovanjem i uz srdačne pozdrave,

u ime organizatora,

Ana Sruk, dr.med.

predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju

Početkom listopada 2019.g. zastupala nas je u Dublinu Milićević Ela, na trodnevnoj komunikacijskoj radionici pod nazivom „Poslušaj moju priču“.

U nastavku  dijelimo Elin tekst:

“Bio je to carobni pocetak listopada. Putovanje u daleki Dublin s vaznim ciljem. Bila sam glas svojih ljubicastih, posao mi je bio upijati ideje da im bude bolje, da vidim kakvo je zdravstvo u drugim drzavama i reci njihovu pricu. Mnogo predivnih mladih ljudi sam upoznala. Po nasim licima nikada ne biste rekli da imamo epilepsiju. Nase veselje i toplina vam jos manje govore da vodimo jednu bitku. Nekima je gore, nekima nesto lakse al svima je osmijeh na licu jer su dobili predivnu cast doci tu. Kada smo poceli s pricama nastupio je bijes zatim tuga. Najvise smo se fokusirali na diskriminaciju. Naravno da ne idemo na sva zvona govoriti sto imamo, ali prijateljima, partnerima, poslodavcima treba reci. Nevjerojatno je koliko pametnih i talentiranih mladi ljudi nisu dobili ni priliku za posao zbog bolesti a sposobni su. Kazu jedino sto nas ovih godina nije iznevjerilo su tablete ujutro, popodne i navecer. Zastanes i pustis suzu. Pustis je zbog toga sto dosta ljudi i ne zna sto je epilepsija. A covjek moze igrati veliku ulogu u spasavanju zivota drugom covjeku dok ima epi napadaj. Vidimo svake godine velika obiljezavanja dana za zene oboljele od raka, dijabeticari. I to je hvale vrijedna akcija. No, na nas dan se malo ljudi opozove. Medijski i ne zele pokriti. Reci cu vam zasto je ljubicasta nasa boja. Prije nekoliko godina, jedna predivna djevojcica oboljela od epilepsije se osjecala toliko usamljeno i odvojeno od svijeta da je obojala pola kuce u ljubicasto. I ona je nas simbol. Sad vec odrasla djevojka. Putuje i govori o problemima i zeli pomoci. No, je li jedan glas uistinu dovoljan? Osvrnuli smo se i na doktore. Cast iznimkama, ima ih predivnih. Al svi mi smo prosli one uzasne. Kojima smo glumili, bili psihijatrijski slucaj. Dali bi nam terapiju i kada bi govorili da se ne osjecamo dobro s njom, dobili bi svi isti odgovor: Jesi ti studirao medicinu? Predas im zivot u ruke, svo povjerenje, i na kraju te izigraju. I imas problema s povjerenjem, cudo je i ako to vratis. Jedan od ciljeva je da medijski pokrijemo odrzavanje medjunarodnog dana epilepsije kao i ljubicasti dan podrske oboljelima od epilepsije. IBE je svjetska organizacija koja pomaze oboljelima od epilepsije i ciji su clanovi bili s nama gore i slusali nas. Dali su nam ideje kao i mi njima. Nas plan sveukupni je da se borimo protiv stigme, da obucimo mlade kako da postanu glasovi za sebe pa zatim za one koji ne mogu, da se bore protiv problema koji dolaze. Da dignu glas bez imalo straha. Da u narednoj godini ne budemo samo mi, nas par koji smo bili u Dublinu, nego nas jos vise. Suocimo se s nasim problemima, podignimo glas i promjenimo nesto. Jer jedna osoba to ne moze sama. Znamo koliko je tesko, jedno drugima pomazemo i razumijemo se. Imamo grupe podrske ali je li to uistinu dovoljno? Narednu godinu pocinjem ostvarivat ciljeve koje smo zacrtali a i vas pozivam na isto. Javite mi se, mislim da vec znate i kako i gdje me naci. https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2019/12/Issue-3-2019.pdf

Ovdje vam je link sto je IBE sve radio i njegovi planovi kao i sve sto se dogadjalo u Dublinu. Zao mi je sto je na engleskom, al ovaj dio sto se tice nas sam ukratko prevela i sazela.”

AUTORI: Maša Malenica, Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, Maja Batista

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice

I ove smo godine, po dobroj navici i uz zadovoljstvo svih naših bolesnika, održali 8. Kamp za djecu s epilepsijom – ovog ljeta u Stubičkim toplicama. Kao i uvijek Gradski ured za zdravstvo Grada Zagreba je prepoznao važnost naših aktivnosti i bio nam pokrovitelj u ovogodišnjem edukacijsko-rekreacijskom kampu za djecu s epilepsijom. S obzirom na već prepoznat „brand“ i ove smo godine imali velik broj volontera koji su se željeli uključiti u naš kamp te nam pomoći da djeci bude što ugodnije i zabavnije. Za istaknuti su volonterke psihologinje koje su u cijelom trajanju kampa bile uz nas i doista djeci olakšale proces osamostaljivanja i stvaranja novih prijateljstava. Naš ustaljeni tim od dva neuropedijatra, psihologa, tima medicinskih sestara kao i svih naših specijalizanata pedijatrije koji su se dnevno izmjenjivali u kampu osigurao je brojne edukativne radionice, kao i mnoštvo zabavnog sadržaja. Kao i uvijek proveli smo edukaciju o postupcima kod konvulzija, no djecu smo educirali i o mogućim drugim stanjima koja mogu dovesti do gubitka svijesti te postupcima u takvim slučajevima. Jedna od aktivnosti koju su najželjnije iščekivali je bila škola preživljavanja tijekom koje su naučili kako se snaći u prirodi, kako zapaliti vatru, orijentirati se i slično. Izuzetno smo ponosni na svu djecu kojoj je ovo bio prvi puta da su se odvojili od roditelja i to bez ikakvih separacijskih strahova, a najljepše je bilo gledati kako iskusnija i starija djeca spontano preuzimaju ulogu mentora mlađoj djeci i onima kojima je trebalo malo više vremena i pomoći u svakodnevnim aktivnostima. Vrijeme smo posebno posvetili i mladima koji se pripremaju na proces tranzicije u adultnu skrb, te na izbor škole i životnih stilova koji će osigurati najbolju kontrolu bolesti.

Veselimo se nastavku pružanja ovakvog vida skrbi za naše bolesnike, i poticanju njih samih da ostvare sve svoje potencijale.

Svim našim članovima, osobama s epilepsijom, članovima obitelji i prijateljima, želimo sretan Božić i novu 2019. godinu!