USUSRET LJUBIČASTOM DANU 26.OŽUJKA !!!

1

Godine 2010. Hrvatska se po prvi puta uključila u organizaciju „Ljubičastog dana“ koji se obilježava 26. ožujka kao Dan podrške osobama s epilepsijom, inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske.

 

Obilježavanje ove manifestacije pokrenuto je 2008. godine, inicijativom tada  9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Djevojčica je zbog epilepsije imala ograničenja u svakodnevnom životu, a posebno neugodna iskustva za nju su bila stigmatizacija i izolacija. Ponukana takvim osjećajima i željom da ljudi oko nje više znaju o epilepsiji, javno je istupila i pred cijelim svijetom izjavila da ima epilepsiju. Od tada se taj datum obilježava kao „Purple Day“ – Dan podrške osobama s  epilepsijom. S obzirom na izniman odjek javnosti i uključivanje više od stotinu zemalja diljem svijeta u ovu manifestaciju, isti je službeno proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji, a u Kanadi je i službeno zakonski priznat.

 

Kao i prethodnih godina, i ove će se godine održati događanja u nekoliko osnovnih i srednjih škola u Zagrebu, u dječjem vrtiću Markuševec, Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb i Sestre Milosrdnice, Referentnom centru za epilepsiju KBC-a Zagreb, Centru za hitnu medicinu KBC-a Zagreb, Klinici za neurologiju i Središnjem hitnom prijamu KB „Sveti Duh“, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu i Osijeku te u Medicinskoj školi u Osijeku. Učenici navedenih škola pripremaju prigodne ljubičaste ukrase i postere te željno očekuju manifestacije  gdje ćemo se svi zajedno prikloniti sloganu: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

 

S obzirom da se ove godine 26. ožujka obilježava za vrijeme proljetnih praznika, predavanja i manifestacije održat će se dijelom u ovom tjednu, a u većini škola u prvom tjednu mjeseca travnja. Hrvatska udruga za epilepsiju započinje aktivnosti sutra, 20. ožujka, s predavanjem u XV gimnaziji, a završava 11. travnja u IX gimnaziji. Gotovo svakodnevne aktivnosti moći će se pratiti na našoj Facebook stranici, a završni izvještaj na službenim stranicama.

 

Obilježavanje Europskog dana epilepsije 11. veljače!

Ove godine će se Europski dan epilepsije obilježavati u ponedjeljak  11. veljače diljem Europe, a aktivnosti u Europskom parlamentu u Brusselu će se odvijati tjedan dana kasnije, odnosno 18. veljače.

Dan je po prvi puta promoviran 14. veljače 2011. godine u Europskom parlamentu u Strasbourgu, a predstavnica Hrvatske udruge za epilepsiju bila je gđa Sanja Kobešćak o čemu smo ranije pisali na našoj stranici: http://www.epilepsija.hr/?page_id=269.

Svrha obilježavanja Europskog dana epilepsije je podizanje razine osviještenosti o epilepsiji diljem Europe kroz edukacijske i promocijske aktivnosti. Dan je nastao inicijativom Internacionalnog biroa za epilepsiju (International Bureau for Epilepsy – IBE) čija je članica Hrvatska udruga za epilepsiju  i Internacionalne lige protiv epilepsije (International League Against Epilepsy – ILAE).

U sklopu aktivnosti u Brusellu održat će se izložba 45 fotografija slavnih sportaša s osobama s epilepsijom. Ta izložba je prvi puta prikazana za vrijeme Europskog epileptološkog kongresa 2012. godine u Londonu koji je bio domaćin Olimpijskih igara što je i nadahnulo ideju o stvaranju izložbe.

Domaćin primanja na kojem će se službeno predstaviti navedena izložba bit će Gay Mitchell (član Europskog parlamenta), a u specijalnom dijelu primanja nastupit će mlada mađarska gimnastičarka Veronika Mytikó.  Veroniki je zbog epilepsije sa strane mađarske Vlade zabranjen pristup u dvoranu za vježbanje i nastupanje na natjecanjima unatoč tome što je epilepsija dobro kontrolirana, a nadležni liječnik je potvrdio kako nema medicinskih razloga zbog kojih se ne bi mogla baviti sportom.

Također će se održati radionica na temu prevalencije i troškova vezanih uz epilepsiju u kojoj će uz domaćina Gay Mitchella,  govornici biti i Torbjörn Tomson (Švedska) te Christine Linehan (Irska).

Osim navedenog, u Brusselu će se održati i veći broj privatnih sastanaka te primanje i radionica „Ustani za epilepsiju“  na kojima su dobrodošli predstavnici udruga članica IBE i ILAE.

EED BOOKMARK (knjižna oznaka)! 

1. Kliknite ovdje za preuzimanje bookmark-a (knjižne oznake) Europskog dana epilepsije!

2. Ispišite prvu stranicu.

3. Postavite ispisanu stranicu (licem prema gore ili dolje, ovisno o postavkama Vašeg pisača) natrag u ladicu s papirom pisača.

4. Ispišite drugu stranicu.

5. Ispišite nekoliko primjeraka i podijelite kolegama, obitelji i prijateljima!

14. veljače: Nacionalni dan oboljelih od epilepsije

 I ove godine 14. veljače se u Hrvatskoj se o obilježava Nacionalni dan oboljelih od epilepsije .

U povodu tog dana u sklopu Tribine grada Zagreba, u četvrtak 14. veljače u dvorani Gradskog ureda, Kaptol 27, održat će se predavanja pod zbirnim naslovom:

“Novosti u liječenju epilepsije”

U subotu 16. veljače u Zagrebu, u Centru Kaptol, od 12 do 14 sati održat će se druženje osoba s epilepsijom, njihovih članova obitelji, sportaša, liječnika i drugih osoba iz javnog života. Tom prilikom će se u duhu Valentinova dijeliti ruže, edukativni materijal o epilepsiji, te odgovarati na pitanja zainteresiranih.

Pozivamo vas da se priključite ovoj manifestaciji!

 

Hrvatska u borbi sa stigmom prema epilepsiji na razini najrazvijenijih zemalja svijeta!

U okviru  svjetske kampanje „Bringing epilepsy out of the Shadows“ posljednjih desetak godina provode se brojne aktivnosti s ciljem bolje osviještenosti i destigmatizacije osoba s epilepsijom. Hrvatska je brojnim aktivnostima pratila svjetski trend,  u skladu s tim je i 2010. godine po prvi puta inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju organizirana i manifestacija “Ljubičasti dan” u srednjim školama. „Ljubičasti dan“ je manifestacija koja se od 2008.g. organizira 26.3. diljem svijeta kao dan podrške osobama s epilepsijom među školskom populacijom, a sastoji se od raznih aktivnosti učenika u znaku ljubičaste boje- internacionalne boje epilepsije te predavanja o epilepsiji kao dijelom edukativnog programa.

Kao evaluaciju aktivnosti koje se svake godine organiziraju u sve većem broju hrvatskih srednjih škola proveli smo istraživanje o znanju učenika o epilepsiji i stavovima prema osobama oboljelim od epilepije i dobili ohrabrujuće rezultate. U IX. Gimnaziji u Zagrebu, u kojoj se po prvi put u Hrvatskoj održala navedena manifestacija, istražili smo njezin utjecaj na znanje i stavove o epilepsiji. Pokazalo se da učenici imaju sve veći stupanj znanja o epilepiji, te se povećava i postotak pozitivnih stavova o epilepsiji pod utjecajem provedenih aktivnosti. 98% ispitanika iskazalo je pozitivne stavove o igri s djecom koja imaju epilepiju, 94,1% učenika nema ništa protiv stupanja u brak s osobama oboljelim od epilepsije, a 82,8% ispitanika izjasnilo se kako osobe oboljele od epilepsije mogu obavljati većinu poslova kao i zdrava populacija.

Stavovi prema osobama s epilepsijom koje su iskazali naši ispitanici generalno su u skladu s rezultatima  populacijskog istraživanja provedenog u Hrvatskoj  čiji su rezultati 2009.  objavljeni u internacionalnom časopisu „Epilepsy and behavior“ (www.journals.elsevier.com/epilepsy-and-behavior/ ), a pokazali su kako su u Hrvatskoj stavovi i znanje o epilepiji u korelaciji s najrazvijenijim zemljama svijeta. Istraživanje koje je provedeno 2010.g. u IX.gimnaziji, a rezultati kojeg su kasnije objavljeni 2012. u internacionalnom časopisu „Seizure“ ( www.seizure-journal.com ), pokazali su kako je kod  učenika u Hrvatskoj došlo do pozitivnih promjena u znanju o epilepsiji i stavovima prema osobama s epilepsijom.

Edukacija se u školskoj dobi pokazala kao vrlo važna u svrhu formiranja što ranijih pozitivnih stavova prema osobama s epilepsijom i s ciljem stvaranjem  zajednice u kojoj će doći do smanjenja stigmatizirajućih stavova u budućnosti. Hrvatska je prepoznala taj model i unatoč već dosad objavljenim pozitivnim stavovima i znanju kroči dalje u smanjenju stigme prema epilepsiji u svojoj zajednici, uz korak najrazvijenijim zemljama svijeta!

Hrvatska udruga za epilepsije pridružila se dobrom buvljaku!

Hrvatska udruga za epilepsiju se pridružila Dobrom buvljaku!

http://www.dobribuvljak.com/udruga/hrvatska-udruga-za-epilepsiju/

Dobri buvljak je prvi projekt Udruge za reanimaciju građanskih inicijativa – Druga pomoć. Udruga je osnovana u siječnju 2012. godine s ciljem poticanja građana na različite oblike aktivnog uključivanja u život zajednice radi poboljšanja kvalitete življenja. To je humanitarni online buvljak koji spaja donatore i kupce s ciljem prikupljanja sredstava za rad neprofitnih organizacija.

Dobri buvljak djeluje po jednostavnom principu: ‘Donatori’ se rješavaju dobrih, ali nepotrebnih stvari, a ‘kupci’ dolaze do stvari/usluga koje su im potrebne. Umjesto klasičnog oblika plaćanja prodavaču, kupac iznos transparentno uplaćuje udruzi po vlastitom izboru i na taj način podupire njen rad.

Dobri buvljak tako postaje mjesto na kojem i ‘donatori’ i ‘kupci’ čine dobro djelo pomažući udrugama koje tako dobivaju dobivaju sredstva za ostvarivanje svojih ciljeva, ali i sami osjećaju direktnu korist od svog angažmana.

Ovim putem potičemo naše članove i sve osobe dobre volje na doniranje u skladu sa sloganom Dobrog buvljaka: “Riješi se nepotrebnih stvari ili kupi potrebne, a usput podrži one kojima je pomoć potrebna – novac umjesto prodavatelju uplaćuješ udruzi po svom izboru!”

Više na http://www.dobribuvljak.com/

 

 

Nova optimistična saznanja o dugoročnoj prognozi juvenilne mioklone epilepsije

Tijekom kolovoza ove godine, u uglednom znanstvenom časopisu Epilepsia, objavljen je članak o čimbenicima koji bi mogli imati utjecaj na dugoročnu prognozu juvenilne mioklone epilepsije (JME).

JME  predstavlja 10% svih vrsta epilepsija te spada u skupinu idiopatskih generaliziranih epileptičkih sindroma koji su genetski određeni pri čemu je princip nasljeđivanja vrlo složen i još nedovoljno razjašnjen. JME je karakterizirana pojavom epileptičkih napadaja (miokloni grčevi pri buđenju, apsansi, generalizirani kloničko-tonički grčevi) i karakterističnom dobi u kojoj se javlja ( po tome je dobila ime jer se javlja u 80%  između 12.-18. godine života).

U navedenom istraživanju praćena je 31 osoba s JME u periodu trajanja od 25-63 godina (prosječno 39.1 godina), od toga 19 žena i 12 muškaraca. Pokazano je kako je u otprilike oko 2/3 osoba (67.7%) došlo do potpunog prestanka pojave epileptičkih napadaja, a u 6 osoba (28.6%) je nakon toga i potpuno ukinuta antiepileptička terapija.  Također su prikazani čimbenici koji bi mogli imati pozitivan ili negativan utjecaj na dugoročnu prognozu.

Kao najvažniji pozitivan čimbenik koji bi mogao pretkazivati potpuni prestanak napadaja, navedeno je prethodno potpuno povlačenje generaliziranih kloničko-toničkih napadaja. Za razliku od toga, pojava generaliziranih kloničko-toničkih napadaja kojima prethode obostrani miokloni napadaji, epilepsija dugog vremena trajanja s neuspješnim djelovanjem lijekova i uzimanje većeg broja antiepileptičkih lijekova, navedeni su kao negativni pokazatelji dugoročne prognoze bolesti. Isto tako, pojava epileptičkih napadaja potaknutih svjetlom se pokazala kao iznimno rizična za ponovnu pojavu epileptičkih napadaja ukoliko je antiepileptička terapije bila ukinuta.

Smatramo kako ovo istraživanje donosi optimizam u liječenje ove vrste epilepsije, s obzirom da se do sada unatoč činjenici da 80-90% pacijenata ima zadovoljavajući odgovor na terapiju, uglavnom smatralo kako je terapija doživotna.  Prepoznavanje pozitivnih i negativnih čimbenika koji bi mogli pretkazivati dugoročnu prognozu bolesti, moglo bi biti od velikog značenja liječnicima pri lakšem odabiru optimalne terapije i donošenju odluka u liječenju njihovih pacijenata s JME.

 

Više o navedenom istraživanju možete pročitati na: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22686598

Potrebna nam je pomoć za uređenje prostora Udruge!!!

Kao što smo već izvještavali na našoj stranici, u studenom 2011.g. grad Zagreb je dodijelio na korištenje Udruzi za epilepsiju prostor veličine 37 kvadratnih metara u Berislavićevoj 16. Planirano je da se ovdje održavaju važne aktivnosti Udruge za koje do sada nije bilo adekvatne lokacije kao što su edukacije, savjetovališta, sastanci roditelja djece s epilepsijom kao i ostalih manjih grupa pojedinaca koji dijele zajednički problem vezan uz život s epilepsijom. Nažalost, ovaj prostor u samom centru grada još uvijek nije ni počeo ostvarivati svoju funkciju zbog nedostatka financijskih sredstava potrebnih za njegovo preuređenje i opremanje. Prema troškovniku u tu svrhu trebalo bi uložiti najmanje 70 000 kn, a molbe potencijalnim donatorima do sada nisu naišle na odgovarajuće razumijevanje.

Budući da se iz sredstava Udruge sada jedva mogu financirati troškovi režija za navedeni prostor, vjerojatno će se prostor morati vratiti Gradu ukoliko se uskoro ne nađe rješenje. Ovim putem još jednom pozivamo sve potencijalne donatore, te sve Vas koji imate savjete i prijedloge za rješenje ovog problema da nas kontaktirate! Molimo Vas i da podijelite ovaj članak dalje putem društvenih mreža na dolje navedenim poveznicama!

DONACIJE MOŽETE UPLATITI NA BROJ ŽIRO RAČUNA : PBZ: 2340009-1110095382

 

Novosti o uzimanju antiepileptičkih lijekova nove generacije u trudnoći

Prema podacima studije provedene u Danskoj i objavljene u uglednom medicinskom časopisu JAMA, uzimanje antiepileptičkih lijekova nove generacije  tijekom prvog tromjesečja trudnoće nije bila povezano sa značajnim rizikom pojave velikih prirođenih malformacija ustanovljenih tijekom prve godine života. U skupini antiepileptičkih lijekova nove generacije analizirani su lamotrigin, okskarbazepin, topiramat, gabapentin i levatiracetam. Ovi lijekovi se također koriste u liječenju bipolarnih poremećaja raspoloženja i migrene.

Studija je provedena analizirajući podatke 837 795 djece rođene u Danskoj u periodu od siječnja 1996. do rujna 2008. godine. Od ukupnog broja novorođene djece u 19 960 (2.4%) su ustanovljene velike prirođene malformacije. Nasuprot tome,  od 1532 trudnice koje su uzimale jedan od navedenih antiepileptičkih lijekova nove generacije tijekom bilo kojeg perioda unutar prvog tromjesečja trudnoće, u  49 (3.2%) djece je ustanovljena velika prirođena malformacija. Nakon statističke analize i prilagodbe različitih čimbenika, istraživači su zaključili  kako uporaba antiepileptičkih lijekova nove generacije tijekom prvog tromjesečja trudnoće nije povezana sa značajnim rizikom za pojavu velikih prirođenih malformacija. Ipak,  rizik  za pojavu velikih prirođenih malformacija ne može se u potpunosti isključiti. Uzimanje  lamotrigina i okskarbazepina se pokazalo nešto sigurnijim.

Navedeno istraživanje je izazvalo brojne polemike jer djelomično odstupa od vodećih terapijskih smjernica u liječenju epilepsije.

Naše je mišljenje da navedeno istraživanje u Danskoj unosi optimizam u liječenje epilepsije u trudnoći, ali samo na temelju ovog članka ne bi se smjelo donositi samostalne odluke o promjeni antiepileptičke terapije, već je svakako potrebno savjetovati se s nadležnim epileptologom.

Više informacija na:  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21586715

Završen X. hrvatski simpozij o epilepsiji

28. lipnja završen je X. hrvatski simpozij o epilepsiji koji je održan u Opatiji.

Jedna od glavnih tema bila je “Život s epilepsijom”. U toj sekciji održano je 7 predavanja sa sljedećim naslovima:

  •  Osjećaj stigmatiziranosti kod odraslih osoba s epilepsijom
  •  Epilepsije i mladi, koliko znamo o toj bolesti
  •  Koliko adolescenti oboljeli od epilepsije znaju o antiepileptičkim lijekovima?
  •  Dijete s epilepsijom u vrtiću i školi
  • Epilepsija i zapošljavanje
  • Dijete s epilepsijom – psihički i socijalni aspekti kronične bolesti
  •  Aktivnosti Hrvatske udruge za epilepsiju u okviru globalne kampanje

U raspravi koja je uslijedila izneseno je da su oboljeli od epilepsije u Hrvatskoj u svakodnevnom životu suočeni s različitim poteškoćama, između ostalog sa sljedećim: osjećajem stigmatiziranosti, problemima u psihološkoj prilagodbi na bolest, problemima u zapošljavanju. Naglašeno je da je mnoge probleme moguće riješiti boljim informiranjem oboljelih, članova njihovih obitelji i šire društvene zajednice. Naša Udruga dobila je potporu za nastavak i proširenje dosadašnjih aktivnosti.

X. hrvatski simpozij o epilepsiji

Od 27. do 30 lipnja održat će se X. hrvatski simpozij o epilepsiji u Opatiji u hotelu Milenij. Jedan od suorganizatora je i Hrvatska udruga za epilepsiju. Na Simpoziju će između ostalog biti održano i predavanje o aktivnostima Udruge.

Na Simpoziju će biti predstavljeno i treće, prošireno izdanje knjižice “Dijete i epilepsija”.

Program Simpozija