Arhive kategorije: Nekategorizirano

POBJEDNICE FOTO NATJEČAJA “JER JA MOGU SVE”!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije, po uzoru na ranije inicijative ILAE i IBE, u Hrvatskoj je ove godine po drugi puta, održan foto natječaj „Jer ja mogu sve!“. Tema je odabrana s ciljem da se osobama s epilepsijom omogući iskazivanje preko fotografije; kako su unatoč dijagnozi epilepsije kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva. Pobjednici su objavljeni na manifestaciji zajedničkog obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije održanoj u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27. Ovim putem još jednom čestitamo pobjednicima te vas sve pozivamo da kroz godinu fotografirate detalje koji vama znače ljepotu života i ostvarivanje ciljeva!

Dobitnica u kategoriji do 12 godina starosti:

Leila Zubović

Leila Virginia Zubovic

Leila ima 11 godina, odlična je učenica, jako voli crtanje u raznim tehnikama a sovu nagradu će iskoristiti za kupnju na kojem može grafički  uređivati fotografije i videa koje također obožava.

 

Dobitnica u kategoriji više od 12 godina starosti:

Nicol Andrea Bulešić

Nicol Andrea ima 21 godinu, prije nekoliko godina nakon što je otkriveno da boluje od epilepsije je upisala stolni tenis  u stolno teniskom savezu osoba s invaliditetom i osvojila više medalja na državnom prvenstvu.

Nicol Andrea Bulešić

OBILJEŽILI SMO MEĐUNARODNI DAN EPILEPSIJE I NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2019.

I ove smo godine uspješno obilježili Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije okupljanjem koje se održalo u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.Slika2

Ponosni smo što su se u organizaciji ovih dana ujedinili oboljeli, članovi njihovih obitelji i prijatelji te stručnjaci različitih profila kao članovi svih, za liječenje epilepsije, relevantnih stručnih društava. Manifestacija se održala u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Tradicionalno smo pripremili niz popratnih sadržaja među kojima je istaknut edukacijski dio. Prof. Petelin Gadže je auditorij sažeto upoznala s najvažnijim činjenicama o epilepsiji, prof. Malenica s karakteristikama epilepsije dječje dobi i važnosti edukacijsko-rekreacijskih kampova koje HUE tradicionalno organizira, dr. Šušak Sporiš je educirala o pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja, prof. Prpić je više puta naglasio kako se protiv stigme i neopravdanih ograničenja u osoba s epilepsijom možemo boriti edukacijom dok je prof. Kužnik pokazao kako se uz epilepsiju može biti sportaš. U nastavku su prikazani treći i četvrti nastavak animiranih filmova o Kampiju, već svima poznatoj maskoti Međunarodnog dana epilepsije, posvećenih tematici prve pomoći kod epileptičkih napadaja te epilepsije i sporta. Čestitamo i dobitnicama nagrada u foto natječaju „Jer ja mogu sve!“, Leili Zubović i Nicol Andrei Bulešić. Završno je održana i redovita godišnja Skupština HUE.

Dječji neurolozi i neurolozi koji se uže bave područjem epileptologije, po prvi puta su se okupili u svrhu proslave, na poslijepodnevnom stručnom okupljanju u Hrvatskom liječničkom zboru  pod nazivom 1. Simpozij „Velikani hrvatske epileptologije“, koji je ove godine posvećen prof.dr.sc. Mladenu Križu.

20190211_195349 (3)

 

Zahvaljujemo se na odazivu svih naših članova, kolega i prijatelja te posebno na sudjelovanju djelatnika Knjižnica Grada Zagreba s kojima je postignut dogovor o daljnjoj suradnju. Nadamo se da ćemo stečena znanja  primjenjivati u svakodnevnom životu  jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

TRANZICIJA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE IZ PEDIJATRIJSKE U ADULTNU NEUROLOŠKU SKRB

Autor: Izv.prof.dr.sc.Maša Malenica,dr.med.

Definicija tranzicije prema Američkom društvu za adolescentnu medicinu je ciljano i planirano praćenje adolescenata i mladih s kroničnim somatskim i psihološkim bolestima od pedijatrijske do adultne skrbi. Tranzicija adolescenata oboljelih od epilepsije je intenzivno razdoblje tijekom kojeg neuropedijatar i neurolog, u međusobnoj suradnji predlažu i izrađuju plan daljnjeg praćenja i liječenja, razmatrajući sve aspekte života uz uvažavanje medicinskih, psihosocijalnih i obrazovnih /strukovnih potreba mlade osobe  s epilepsijom. To je također često i zadnje razdoblje tijekom kojeg će roditelji adolescenata biti uključeni u njihovo liječenje od epilepsije u istom opsegu kao tijekom djetinjstva.  Uzevši u obzir da je adolescencija kao takva važno razdoblje psihološkog i fizičkog razvoja, ali potencijalno i vrijeme rizičnog ponašanja važno je osigurati liječnički nadzor i trajno praćenje kako ne bi došlo do pogoršanja bolesti. Naša je dužnost razgovarati i savjetovati adolescente s epilepsijom o štetnim navikama poput pušenja, i alkohola ali i o opasnostima manjka sna. Tranzicija u epileptologiji se odvija prema individualnim modelima formiranim i usvojenim tijekom višegodišnje prakse koja uvelike ovisi o mjestu stanovanja i mjestu praćenja mlade osobe s epilepsijom, te o dostupnosti liječničke skrbi i specijalnosti za daljnje praćenje – osobito ako se radi o potrebi za multidisciplinarnim praćenjem. Upravo je iz tog razloga još važnije na vrijeme započeti razgovor o tranziciji, te s roditeljima i djetetom oformiti paket medicinskih dokumenata koji će neurologu sažeto prenijeti sve potrebne medicinske podatke o dosadašnjem tijeku bolesti, učinjenim pretragama i korištenim lijekovima. Također, to je vrijeme kada se preporuča definirati postupke u slučaju hitnih stanja vezanih uz epilepsiju, i lijekove neophodne u takvim okolnostima. U samom se procesu tranzicije preporuča učiniti i psihologijsko testiranje i  u skladu s nalazima razgovarati o mogućnostima i željama za daljnjim školovanjem te odabirom zanimanja, kao i o uvjetima dobivanja vozačke dozvole. Tijekom procesa tranzicije važno je procijeniti spremnost mlade osobe za tranziciju, a kako bi im olakšali proces (ukoliko okolnosti omogućavaju) preporuča se i zajednički posjet neurološkoj ambulanti kako bi upoznali liječnika koji će dalje preuzeti skrb nad mladom osobom s epilepsijom. Naša je želja implementirati iskustva i prijedloge roditelja i mladih s epilepsijom  u postojeće modele tranzicije, a u svrhu izrade nacionalnih smjernica za tranziciju adolescenata s epilepsijom.

preuzmi

POZIV NA OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2019.

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom ovogodišnje manifestacije, pripremili smo niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se obuhvatiti najvažnije činjenice o epilepsiji i pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja. Dodatni naglasak stavit ćemo na temu stigme prisutne u osoba s epilepsijom te na temu epilepsije i sporta. Ove godine imamo čast da naši posebni gosti budu djelatnici Knjižnica grada Zagreba, s obzirom da iz godine u godinu nastojimo educirati populaciju koja je u svakodnevnom kontaktu s većim brojem ljudi, pa tako i s osobama koje imaju epilepsiju. Ovakva suradnja je izuzetno važna jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

PROGRAM:

13.00 -13.10  Ana Sruk, dr.med.: Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime  organizatora

Edukacijski dio:

13.10 -13.30 prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže i prim. dr. sc. Sibila Nanković: Najvažnije činjenice o epilepsiji

13.30 -13.45  Ivana Šušak Sporiš, dr. med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

13.45-14.05 prof.dr.sc. Igor Prpić: Stigma, ograničenje i zabrane u oboljelih od epilepsije

14.05-14.15 prof. dr.sc. Maša Malenica: Kako prepoznati epilepsiju dječje dobi?

14.15 -14.25 prof. dr.sc. Maša Malenica: Mogu li s epilepsijom živjeti poput vršnjaka – uloga kampa za djecu oboljelu od epilepsije

14.25 -14.40 Mladen Kužnik, prof. kineziologije: Kako biti sportaš uz epilepsiju?

Nastavak programa:

14.40 – 14.50 Predstavljanje trećeg i četvrtog nastavka sinkroniziranog, animiranog filma o epilepsiji i Kampiju, morskom konjicu – maskoti Međunarodnog dana epilepsije (pod pokroviteljstvom Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba)

14.50-15.00 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Jer ja mogu sve!“

15.00 -16.00 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

 

S početkom u 17.00, u prostorima Hrvatskog liječničkog doma, Šubićeva 9, inicijativom Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ-a, bit će organiziran 1. Simpozij – Velikani hrvatske epileptologije, ove godine posvećen prof.dr.sc. Mladenu Križu, jednom od utemeljitelja dječje neurologije i suvremene dječje epileptologije u Hrvatskoj, koji nas je prošle godine napustio.
POČASNO PREDAVANJE:
Jasna Križ- Experimental researches in neuroscience
Full time professor, Department of Psychiatry and Neuroscience, Faculty of Medicine Université Laval, Le Centre de recherche CERVO Brain Research Centre F3400 (F3467), Québec
 
Teme predavanja:
1. Igor Prpić: Prof. dr. sc. Mladen Križ, dr. med. – dječji neurolog i epileptolog
2. Nina Barišić: Febrilni epileptički status
3. Romana Gjergja Juraški: Smjernice liječenja epilepsija u djece
4. Silvio Bašić: Smjernice liječenja epilepsija u odraslih
5. Vlasta Đuranović – Novije spoznaje u terapiji epilepsije u djece s prirođenim malformacijama mozga
6. Ana Sruk: Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u Hrvatskoj
 
ZAVRŠNA RIJEČ:
Prof.  dr. sc. Jasna Križ, dr. med.
Prof. dr. sc. Nina Barišić, dr. med.

Radujemo se vašem dolasku te se nadamo odazivu naših članova i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svjesnosti i znanja o epilepsiji s glavnim ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom.

TwitterProfile

SAČUVAJTE DATUM 11. VELJAČE!

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ  te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Detaljan program uskoro slijedi!

InternationalEpilepsyDay_OG-TW

EDUKACIJSKO-REKREACIJSKI KAMP ZA DJECU S EPILEPSIJOM SLJEME 2018.

Hrvatska udruga za epilepsiju je i ove godine, zahvaljujući pokroviteljstvu Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba, organizirala Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom. Kamp je do sada održan sedam puta, od čega drugu godinu zaredom na Sljemenu, u razdoblju 19.- 23. studenog 2018. godine. U organizaciji kampa su sudjelovali članovi Zavoda za dječju neurologiju Klinke za pedijatriju, KBC “Sestre milosrdnice” pod vodstvom prof. dr.sc. Maše Malenice: dr. Monika Kukuruzović, dr. Tena Trbojević, dr. Vinko Vrdoljak, med. sestre Kristina Kužnik i Snježana Stanić, psihologinja Maja Batista te studenti psihologije Hrvatskog katoličkog sveučilišta Marija Prpa i Martina Gajšak.

Ove su godine glavne nastavne teme bile usmjerene na pomaganje drugima za vrijeme i nakon napadaja, kao i podučavanje o vršnjačkom nasilju. Djeca su uživala u nastavi o preživljavanju u šumi kao i u taekwondo radionicama. Pozornost im je bila najbolja u vrijeme kada su volonteri dolazili čitati knjige. Psiholozi su bili odlični u razbijanju leda tijekom prva dva dana pomažući djeci pri razdvojenosti od roditelja i usredotočujući ih na brojne radionice. Naglašena je  važnost redovitog uzimanja lijekova i važnost upravljanja životnim stilovima. Predstavljena im je ideja o prelasku u zdravstvenu skrb za odrasle gdje su im bili zanimljivi preliminarni razgovori o tome kako će tranzicija funkcionirati. Primijetili smo da su djeca koja su po drugi put došla u kamp imala izvrsne rezultate u poznavanju epilepsije i željela su pomoći drugima. Kao i uvijek, naša je glavna poruka bila je da dosegnu svoj puni potencijal u životu i da se osjećaju jednaki svojim vršnjacima u svakom aspektu života.

Na slijedećoj poveznici možete pogledati cjelokupnu fotogaleriju:

FOTO NATJEČAJ “JER JA MOGU SVE!” – PRIJAVE DO 31.12.2018.

Dragi svi!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, koje obilježavamo u veljači 2019. godine, pozivamo vas da se prijavite na foto natječaj “Jer ja mogu sve!”.

Sve detalje o prijavi možete pročitati na priloženoj fotografiji dok Vaše prijave očekujemo na mail: info@epilepsija.hr.

Vašim fotografijama poručite kako unatoč dijagnozi epilepsije su kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva💜.

Prisjetimo se samo koliko je slavnih, povijesnih ličnosti bolovalo od epilepsije!

IMG-20181201-WA0000

Kratko izvješće o radu Hrvatske udruge za epilepsiju u časopisu Epi-Focus

EPI FOCUSEpi-Focus je službeni Screenshot-2018-07-20-15.12.26-400x566časopis Međunarodne udruge za epilepsiju (International Bureau for Epilepsy – IBE) čija je HUE članica. Ponosni smo što su u zadnjem izdanju objavljeni i prilozi o našim aktivnostima, obilježavanju Međunarodnog dana epilepsije 2018. i Edukacijsko-rekreacijskom kampu za djecu s epilepsijom Sljeme 2017.   Članice IBE, nažalost, nisu svjesne aktivnosti drugih članica, postignutih uspjeha kao i izazova s kojima se suočavaju. Ovim putem, potiče se interakcija članica, međusobna suradnja  i dijeljenje načela dobre prakse u svakodnevnom radu.

Svi zainteresirani mogu pristupiti cjelovitom sadržaju zadnjeg izdanja časopisa na slijedećoj poveznici: https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2018/07/EPIFocus12.pdf.

IZVJEŠTAJ NA TEMU RADIONICE „ VRIJEDNOST – PERSPEKTIVE I PRIORITETI PACIJENTA“, LISABON 2018.

IMG-20180513-WA0009Dana 17. i 18. travnja 2018. godine održana je radionica u organizaciji EFNA-e (European Federation of Neurological Association) – krovne organizacije neuroloških udruga u Europi čiji je član i Međunarodni biro za epilepsiju (International Bureau for epilepsy – IBE) kojem je prisustvovala i naša Udruga kao članica IBE-a.

Radionica je održana u  prostorima Champalimaud fondacije – medicinskog centra za dijagnostiku i istraživanje u Lisabonu na temu „Vrijednost – perspektive i prioriteti pacijenta“.

Skup je osmišljen kako bi udružio zagovornike neuroloških pacijenata iz čitave Europe (poput volontera Hrvatske udruge za epilepsiju) u zajedničkom cilju osnaživanja prava pacijenata i promicanja njihovog angažmana u procesu donošenja odluka u okviru liječenja, s naglaskom na glavne mjere ishoda liječenja od strane samih bolesnika te integraciju tih saznanja u pronalasku novih tehnologija i mogućnosti terapije.

Smatramo da je iznimno važno da su i volonteri Hrvatske udruge za epilepsiju prisustvovali ovoj radionici kako i sami dijelimo iste ciljeve –  informiranje i promicanje znanja među osobama s epilepsijom, njihovim obiteljima i javnosti, kao i poticanje aktivne uloge pacijenta u procesu donošenja odluka i liječenja.