23. LISTOPADA – DAN PODIZANJA SVJESNOSTI O NAGLOJ NEOČEKIVANOJ SMRTI KOD EPILEPSIJE (SUDEP)

Autor: Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije

Dana 23. listopada se diljem svijeta obilježava dan podizanja svjesnosti o nagloj neočekivanoj smrti kod epilepsije (engl. Sudden Unexpected Death in EPilepsy – SUDEP).

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest koja se javlja u oko 1% stanovništva te se procjenjuje da u Hrvatskoj od epilepsije boluje oko 40 000 osoba. Epilepsija je karakterizirana trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s  pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Među najteže posljedice epilepsije ubraja se i nagla neočekivana smrt kod epilepsije – SUDEP.

sudep

SUDEP je nagla, neočekivana smrt kod osobe s epilepsijom koja je prethodno bila zdrava. Svake godine oko 1 od 1.000 odraslih i 1 od 4.500 djece s epilepsijom umire od nagle neočekivane smrti kod epilepsije koja je vodeći uzrok smrti kod osoba s nedovoljno kontroliranim napadajima. Unatoč činjenici da je SUDEP najteža komplikacija epilepsije, podaci iz literature pokazuju da je znanje oboljelih od epilepsije i njihovih bližnjih o SUDEP-u vrlo oskudno. Jednako tako, pokazalo se da mnogo liječnika izbjegava govoriti o ovoj temi, djelom zbog razloga da će dodatno produbiti teret i brigu koju sama bolest donosi te djelom zbog težine razgovora o temi koja uključuje smrtnost. Osobe s epilepsijom i njihovi bližnji, često prvu informaciju o SUDEPU dobiju putem internetskih stranica. Takve informacije često nisu sasvim točne te ih pojedinci nisu u mogućnosti objektivno i s razumijevanjem procijeniti iz čega vrlo često proizlazi pretjeran strah od smrti u osoba kod kojih je rizik neznatan. Istovremeno, osobe s povećanim rizikom nisu svog rizika niti svjesne na što se može značajno utjecati podizanjem razine znanja o rizičnim čimbenicima i preventivnim mjerama. Temeljeno na dosadašnjim oskudnim istraživanjima, osobe s epilepsijom kojima su pružene adekvatne i pravovremene informacije, navode da je to imalo značajan učinak na njihovu prilagodbu ponašanja, poboljšanje suradljivosti pri uzimanju lijekova, uspostavu bolje kontrole bolesti i poboljšanje kvalitete života.  Ključnu ulogu ima podizanje svjesnosti o mogućnosti pojave SUDEP-a i prepoznavanju svih preventivnih mjera koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se smanjio rizik smrtnosti.

Mnogo je nepoznanica još uvijek vezano uz ovo stanje što se odnosi i na činjenicu da jasan uzrok zbog kojega do SUDEP-a dolazi nije poznat. Neki stručnjaci smatraju kako se javlja zbog nepravilnog rada srca, dok su novija istraživanja pokazala kako uzrokom mogu biti i smetnje disanja. Osoba s epilepsijom često bude nađena mrtva u krevetu, često licem prema dolje te se u trećine osoba nađu dokazi o epileptičkom napadaju blizu vremena smrti.

Najbolji način za sprečavanje SUDEP-a je smanjenje rizika dobrom kontrolom napadaja. Kod većine osoba, epilepsija se može kontrolirati optimalno odabranim lijekovima, ovisno o vrsti napadaja, gdje su od velike važnosti svi stručnjaci koji se bave epilepsijom.

Obrazovanje pacijenata igra značajnu ulogu u sprečavanju nagle neočekivane smrti kod epilepsije.  Pri tome su najvažniji koraci koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se rizik smanjio, odnosno  PREVENTIVNE MJERE:

  • Uzimanje lijekova redovito i u propisanoj dozi
  • Redoviti odlasci na zakazane kontrolne preglede neurologa
  • Vođenje dnevnika napadaja uključujući i moguće provocirajuće čimbenike
  • Dovoljno spavanja svake noći
  • Izbjegavanje pretjerane konzumacije alkohola i u potpunosti rekreacijskih droga
  • Redoviti obroci i adekvatan unos tekućine
  • Izbjegavanje stresa ili bolje upravljanje stresom
  • Poznavanje čimbenika koji izazivaju napadaje te prilagođavanje stila života i okoliša sukladno tome

Važnost obilježavanja ovog dana je pružanje podrške i poticanje osoba s epilepsijom i/ili njihovih bližnjih da osvijeste i razumiju rizike koji su pridruženi uz epilepsiju te razgovaraju sa svojim liječnikom u svrhu izrade individualnog plana zdravstvene skrbi.