Sve objave od admin

IBE INTERNATIONAL GOLDEN LIGHTS AWARDS

Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE) i ove je godine dodijelila nagrade osobama s epilepsijom i osobama koje o njima skrbe, koji se u svojoj zajednici ističu značajnim doprinosom u podizanju svjesnosti o epilepsiji.  Nagrade su nazvane „ International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“, što se odnosi na osobe koje u svojim zajednicama predstavljaju „sjajno svjetlo“  drugim osobama u životnom putu s epilepsijom.

Ovogodišnje nagrade su dodijeljene na Svjetskom epileptološkom kongresu održanom u lipnju u Bangkoku dok su dobitnici nagrada vidljivi na priloženoj slici.

golden

Nagrade su prvi put predstavljene 2004. godine pod nazivom „Nagrada za izvanrednu osobu s epilepsijom“ (engl. „Outstanding Person with Epilepsy Award“) . Od tada se dodjeljuju svake dvije godine na svakom epileptološkom kongresu Azije i Oceanije.  Naslov nagrade je 2016. godine promijenjen u sadašnji, kako bi se prepoznala i naglasila činjenica da osobe s epilepsijom ne bi trebale biti definirane svojim stanjem, prihvaćajući tako poziv Međunarodne udruge za epilepsiju da se “izvede epilepsiju iz sjene u svjetlo“.  Zbog uspjeha ovih nagrada, IBE ih namjerava predstaviti u budućnosti tijekom svih regionalnih i međunarodnih kongresa epilepsije.

Da bi sudjelovali na ovom natječaju, pojedinci su trebali biti nominirani od članica Međunarodne udruge za epilepsiju u koju su uključeni (kao član, volonter, upravni odbor ili član osoblja) i morali su dostaviti pisani članak na engleskom jeziku ( između 500 i 800 riječi) s pričom o svom životu s epilepsijom.

Više o navedenom na: https://www.ibe-epilepsy.org/winners-of-the-2019-ibe-golden-light-awards-are-announced/

Ponosni smo na našu kandidatkinju, Elu Milićević, koja je na dirljiv i osjećajan način ispričala svoju životnu priču zbog čega je pozvana na trodnevnu komunikacijsku radionicu pod nazivom „Poslušaj moju priču“ koja će se održati u listopadu u Dublinu. Svrha ove komunikacijske radionice je da se istraže načini na koje zajedno  možemo podići svjesnost  o tome kako je mladim osobama koje danas žive s epilepsijom i razvijanje projekta skupine predstavnika koji će zagovarati epilepsiju  u socijalnim medijima kao glasovi sljedeće generacije.

Tjedan udruga 2019.

Hrvatska udruga za epilepsiju je ove godine po prvi puta sudjelovala na manifestaciji Tjedan udruga u organizaciji Grada Zagreba, u petak 14. lipnja 2019.g. na Europskom trgu od 10,00 do 15,00 sati. U  popratnoj galeriji slika je vidljivo kako smo se veselo okupili oko štanda s prigodnim materijalima, kojima smo prikazali naš kontinuirani višegodišnji rad te projekte i programe koje provodimo.

 

OBILJEŽAVANJE NACIONALNOG DANA HITNE MEDICINSKE SLUŽBE 2019. – PRVA POMOĆ KOD EPILEPTIČKOG NAPADAJA

 

U petak, 26. travnja,  imali smo čast prisustvovati središnjem obilježavanju Nacionalnog dana hitne medicinske službe u Zagrebačkoj županiji, koji se obilježava 30. travnja. Na glavnom gradskom trgu u Jastrebarskom građani su kroz demonstraciju educirani kako pomoći osobama koje imaju epileptički napadaj. Uz voditeljicu hitne službe u Jastrebarskom dr. Katarinu Penić, događanju su bili nazočni  Pročelnica za zdravstvo i socijalnu skrb Zagrebačke županije Ksenija Čuljak, zamjenik gradonačelnika Stipe Bučar te ravnatelji županijskog doma zdravlja i hitne službe Zagrebačke županije. Ispred Hrvatske Udruge za epilepsiju događanju je prisustvovala dr. Iva Šeparović.

Manifestacija “Bicikliraj za epilepsiju!” 2019. – 24. ožujka povodom Ljubičastog dana

Poštovani i dragi svi,

posebno nam je zadovoljstvo pozvati vas na sudjelovanje u obilježavanju „Ljubičastog dana“  –  dana pružanja podrške i solidarnosti osobama s epilepsijom, koji se tradicionalno u svijetu obilježava 26. ožujka.

„Ljubičasti dan“ ili „Purple day“ je akcija pokrenuta 2008. godine u Kanadi na inicijativu tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njezinih roditelja i Udruge za epilepsiju u Novoj Škotskoj. Javnim progovaranjem o svojoj bolesti, Cassidy je željela umanjiti osjećaj usamljenosti i izolacije koji se često javlja kod osoba s epilepsijom kao posljedica društvene stigmatizacije i nerazumijevanja bolesti. Od tada se u ovu akciju uključilo više od stotinu zemalja svijeta te je „Ljubičasti dan“ proglašen najutjecajnijim danom posvećenim podizanju svjesnosti o epilepsiji. U Hrvatskoj se ove godine obilježava deseti zaredom „Ljubičasti dan“ te su predviđene brojne aktivnosti koje za cilj imaju edukaciju javnosti, destigmatizaciju epilepsije i bolje razumijevanje bolesti.

Središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ će se odvijati u nedjelju 24. ožujka, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11.00-14.00 sati. U 12.00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati slijedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  Prilikom najave događaja sudionici skupa i vožnje biciklom bit će pozvani da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a dijelit će se majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti. U 13.00 će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Obojena U Ljubičasto.

Ovogodišnji organizatori su: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska lige protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice. Manifestacija će se održavati u suradnji s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz pomoć volontera IX gimnazije, Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta i Kineziološkog fakulteta.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar-Kitarović  i Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Zahvaljujući izvrsnoj suradnji s Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba na čijoj smo pomoći  zahvalni, na sam Ljubičasti dan – 26.  ožujka, zagrebačke će fontane i vlakovi u trenutku prolaska Hendrixovim mostom, biti osvijetljeni ljubičastom bojom.

Kako bismo i ove godine, kao i prethodnih, bili podjednako uspješni u obilježavanju „Ljubičastog dana“, pozivamo Vas da nam se pridružite te na taj način doprinesete širenju svijesti javnosti o epilepsiji te da ovaj poziv proslijedite svojim prijateljima!

Bicikliraj za epilepsiju 2019

 

POZIV ŠKOLAMA NA OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2019.!

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, slobodno nam se obratite na naš mail info@epilepsija.hr.

U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom deseti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici, a na slijedećoj poveznici se može vidjeti jedna od najuspješnijih manifestacija u OŠ Pavao Belas: https://www.facebook.com/photo.php?v=477014695759335&set=vb.127302827397192&type=3&theater.

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

1

2

KAMPI – PREDSTAVLJANJE 3. i 4. NASTAVKA SINKRONIZIRANIH CRTANIH FILMOVA O EPILEPSIJI

Ponosni smo, što nakon točno godinu dana, ponovno na Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, imamo mogućnost predstaviti vam treći i četvrti nastavak sinkroniziranih, edukativnih crtanih filmova o Kampiju, sada već poznatoj maskoti Međunarodnog dana epilepsije. U trećem nastavku možemo naučiti o prvoj pomoći kod epileptičkog napadaja dok u četvrtom saznajemo kako se oboljeli od epilepsije mogu nesmetano baviti i sportom. Zahvaljujemo glumcima: Sanja Milardović, Zoran Pribičević, Dunja Fajdić, Adrian Pezdirc i Barbara Prpić, koji su pripomogli svojim glasovima pri sinkronizaciji ovih sjajnih animiranih filmova. Od srca zahvaljujemo i Gradskom uredu za zdravstvo Grada Zagreba bez čijeg se pokroviteljstva ovaj projekt ne bi mogao ostvariti. A sada klik na oba filmića, koje slobodno dijelite dalje i preporučite svim uzrastima 😊

3. nastavak Kampi – Prva pomoć kod epilepsije

4. nastavak Kampi – Epilepsija i sport

 

 

 

POBJEDNICE FOTO NATJEČAJA “JER JA MOGU SVE”!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije, po uzoru na ranije inicijative ILAE i IBE, u Hrvatskoj je ove godine po drugi puta, održan foto natječaj „Jer ja mogu sve!“. Tema je odabrana s ciljem da se osobama s epilepsijom omogući iskazivanje preko fotografije; kako su unatoč dijagnozi epilepsije kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva. Pobjednici su objavljeni na manifestaciji zajedničkog obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije održanoj u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27. Ovim putem još jednom čestitamo pobjednicima te vas sve pozivamo da kroz godinu fotografirate detalje koji vama znače ljepotu života i ostvarivanje ciljeva!

Dobitnica u kategoriji do 12 godina starosti:

Leila Zubović

Leila Virginia Zubovic

Leila ima 11 godina, odlična je učenica, jako voli crtanje u raznim tehnikama a sovu nagradu će iskoristiti za kupnju na kojem može grafički  uređivati fotografije i videa koje također obožava.

 

Dobitnica u kategoriji više od 12 godina starosti:

Nicol Andrea Bulešić

Nicol Andrea ima 21 godinu, prije nekoliko godina nakon što je otkriveno da boluje od epilepsije je upisala stolni tenis  u stolno teniskom savezu osoba s invaliditetom i osvojila više medalja na državnom prvenstvu.

Nicol Andrea Bulešić

OBILJEŽILI SMO MEĐUNARODNI DAN EPILEPSIJE I NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD EPILEPSIJE 2019.

I ove smo godine uspješno obilježili Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije okupljanjem koje se održalo u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.Slika2

Ponosni smo što su se u organizaciji ovih dana ujedinili oboljeli, članovi njihovih obitelji i prijatelji te stručnjaci različitih profila kao članovi svih, za liječenje epilepsije, relevantnih stručnih društava. Manifestacija se održala u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Tradicionalno smo pripremili niz popratnih sadržaja među kojima je istaknut edukacijski dio. Prof. Petelin Gadže je auditorij sažeto upoznala s najvažnijim činjenicama o epilepsiji, prof. Malenica s karakteristikama epilepsije dječje dobi i važnosti edukacijsko-rekreacijskih kampova koje HUE tradicionalno organizira, dr. Šušak Sporiš je educirala o pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja, prof. Prpić je više puta naglasio kako se protiv stigme i neopravdanih ograničenja u osoba s epilepsijom možemo boriti edukacijom dok je prof. Kužnik pokazao kako se uz epilepsiju može biti sportaš. U nastavku su prikazani treći i četvrti nastavak animiranih filmova o Kampiju, već svima poznatoj maskoti Međunarodnog dana epilepsije, posvećenih tematici prve pomoći kod epileptičkih napadaja te epilepsije i sporta. Čestitamo i dobitnicama nagrada u foto natječaju „Jer ja mogu sve!“, Leili Zubović i Nicol Andrei Bulešić. Završno je održana i redovita godišnja Skupština HUE.

Dječji neurolozi i neurolozi koji se uže bave područjem epileptologije, po prvi puta su se okupili u svrhu proslave, na poslijepodnevnom stručnom okupljanju u Hrvatskom liječničkom zboru  pod nazivom 1. Simpozij „Velikani hrvatske epileptologije“, koji je ove godine posvećen prof.dr.sc. Mladenu Križu.

20190211_195349 (3)

 

Zahvaljujemo se na odazivu svih naših članova, kolega i prijatelja te posebno na sudjelovanju djelatnika Knjižnica Grada Zagreba s kojima je postignut dogovor o daljnjoj suradnju. Nadamo se da ćemo stečena znanja  primjenjivati u svakodnevnom životu  jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.